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Chaque jour, nous en découvrons un peu plus sur cette étrange maladie qu’est la Covid-19. Si l’on n’a peut-être pas suffisamment de recul pour parler de forme “chronique”, on peut désormais affirmer que certains patients souffrent d’une forme longue d’infection au nouveau coronavirus. Plusieurs mois après l’apparition des premiers symptômes, ils ne sont toujours pas guéris.

Or, cette forme prolongée de Covid-19 affecte considérablement le quotidien des malades qui doivent, chaque jour, affronter de nouveaux défis. Afin de rendre plus visible cet aspect encore méconnu de la maladie et, surtout, d’y sensibiliser le corps médical, leurs témoignages ont été partagés dans le cadre d’une nouvelle étude, publiée dans le British Journal of General Practice Open.

1 patient sur 10 souffrirait de Covid persistant

À l’heure actuelle, il n’existe pas de statistiques exactes sur la prévalence de la Covid-19 persistante. L’application COVID Symptom Study estime néanmoins qu’elle concernerait un patient sur dix.

Dans cette étude, les patients ont notamment décrit l’impact de leurs symptômes sur leur vie quotidienne, la difficulté à trouver un médecin compréhensif ou encore les astuces qu’ils ont essayées pour guérir. En outre, aucun des 24 participants aux entretiens n’a été admis à l’hôpital suite à son infection au virus SARS-CoV-2. La moitié d’entre eux n’a pas été testée car, à l’époque, les tests PCR étaient beaucoup moins disponibles.

Ces travaux, dirigés par l’Université de Keele, ont conclu que des recherches complémentaires étaient nécessaires pour “mieux comprendre les trajectoires de rétablissement” des patients, mais aussi pour mieux les informer et améliorer leurs soins.

Certains médecins ne croient pas leurs patients

Parmi les patients ayant accepté de témoigner, plusieurs ont décrit la difficulté d’accès aux soins, en raison du recours massif à la téléconsultation… Mais aussi le sentiment que leurs symptômes étaient mis en doute par les professionnels de santé ; ou qu’ils n’étaient pas reconnus comme justifiant des soins.

“J’ai tendance à consulter des médecins différents à chaque fois. Et l’un d’entre eux pensait que je souffrais simplement d’anxiété”, explique une femme de 40 ans. “Cette praticienne m’a dit : il n’y a aucun problème avec vos poumons. Tout ça, c’est juste de l’anxiété. Vous devez soigner votre anxiété. Mais vous êtes en pleine forme. Comment allez-vous gérer la pandémie si vous êtes angoissée ?”

Or, ne pas être pris au sérieux par les médecins peut s’avérer extrêmement déstabilisant. “J’étais vraiment contrariée, parce que je savais que j’étais essoufflée. J’en ai pleuré. Et cela n’a vraiment pas aidé car, à cette période, on ne connaissait pas encore les symptômes persistants, et mon mari ne s’est pas montré très compréhensif… Je me sentais très seule, sans personne pour me soutenir ou me parler”, déplore la quadragénaire.

Tous les participants à l’étude ont souligné l’importance de trouver le bon médecin : à l’écoute et prenant leurs symptômes et leurs préoccupations au sérieux.

Cette forme longue altère notre personnalité

Cette forme longue altère notre personnalité

Une jeune femme de 20 ans, impliquée dans l’étude, a expliqué aux chercheurs à quel point elle adorait courir et faire de l’exercice… Mais depuis qu’elle a contracté la Covid-19, c’est à peine si elle peut marcher ! “Je suis juste épuisée… et je veux juste savoir pourquoi je suis épuisée comme cela”.

L’une de ses préoccupations principales est l’impact à long terme sur ses poumons. Elle essaye donc de ne pas leur imposer trop de pression. “Je sais immédiatement lorsque j’en ai trop fait, car la douleur revient, surtout du côté droit. C’est plutôt mauvais signe”.

Cette passionnée d’activité physique explique qu’elle est désormais contrainte à un repos forcé. “Maintenant, je me promène rarement, parce que je sais que si je marche jusqu’au bout de la rue, mes poumons commencent à me faire souffrir”.

“J’ai senti que j’avais perdu tout un pan de ma vie”

De son côté, un sexagénaire a décrit des symptômes neurologiques persistants. “Je n’étais pas un peu embrouillé, j’étais vraiment confus. J’ai fait une rencontre très compliquée, en raison de cette confusion, et les choses ont mis pas mal de temps à se résoudre. J’adore les mots et j’aime communiquer, et j’ai senti que j’avais perdu tout un pan de ma vie”, regrette-t-il.

Tous les participants ont d’ailleurs souligné que leurs symptômes persistants ont considérablement modifié leur mode de vie, et qui ils étaient, en utilisant souvent l’expression “par rapport à ce que j’étais auparavant”.

On ferait n'importe quoi pour s'en sortir

On ferait n'importe quoi pour s'en sortir

Sur les réseaux sociaux, les groupes d’entraide de patients atteints d’une forme persistante de Covid-19 se multiplient. Et chacun y va de son astuce pour essayer de soulager les symptômes.

Pendant l’étude, une quadragénaire a déclaré aux chercheurs : “au départ, j’ai commencé à prendre de la vitamine D. J’avais aussi un cocktail de vitamine C et de zinc, que je ne prenais pas tous les jours, mais je prenais des multivitamines. Néanmoins, je n’étais pas très sûre de moi… Mon mari est contre l’usage des compléments alimentaires… Ensuite, je n’ai rien pris pendant un moment et, récemment, j’ai commencé à reprendre de la vitamine D. Je suis aussi supplémentée en B12 à cause des brûlures au niveau des pieds, ainsi qu’en probiotiques et en oméga-3”.

Une autre participante, quant à elle, est en train d’essayer l’acupuncture, les massages et le Dry-needling. “Ce qui m’a vraiment aidé pour combattre la fatigue, c’est l’alimentation anti-inflammatoire et anti-histaminique”. Un régime très strict, mais dont elle a ressenti les effets quasi immédiatement. “Dès que j’ai commencé à le suivre, j’ai également noté une amélioration des symptômes neurologiques”, précise la jeune femme.

Les rechutes sont fréquentes

Les rechutes sont fréquentes

De nombreux patients atteints de Covid-19 décrivent les symptômes comme fluctuants, avec des jours d’amélioration suivis de journées plus compliquées… C’est aussi le cas pour les malades de longue durée.

“Je ressentais encore ce poids dans ma poitrine. Puis au bout de 14-15 jours, je me suis réveillé un matin et il n’était plus là”, raconte un participant âgé de 50 ans. “J’ai pensé ‘c’est bon, je suis enfin guéri’. C’était un tel soulagement, je me rappelle encore de ce sentiment”. Mais contrairement à ce qu’il pensait, il était loin d’être tiré d’affaire.

“Ensuite, la fatigue a frappé… C’était comme une chape de plomb qui m’écrasait, vous savez, j’avais l’impression que mes membres étaient encore plus soumis à la gravité. Et je n’arrivais pas à faire quoi que ce soit, j’ai complètement arrêté de marcher. Le médecin a suggéré que c’était une fatigue post-virale, et que j’avais besoin de repos. Donc j’ai arrêté de faire quoi que ce soit”.

Prendre son temps est important

Prendre son temps est important

De nombreux patients atteints de Covid-19 persistants soulignent l’importance de ne pas en faire trop, d’ajuster son train de vie, pour éviter une rechute des symptômes. Une patiente de 34 ans, par exemple, a expliqué qu’elle était incapable de peler des carottes juste après avoir épluché des pommes de terre. Elle devait faire une pause entre les deux.

“Je dois vraiment prendre mon temps… Je ne pouvais pas faire deux ou trois tâches ménagères consécutives : je dois faire une corvée, m’asseoir 15 à 20 minutes, puis faire la suivante, ce qui me frustre énormément”, témoigne-t-elle.

Les groupes de soutien peuvent nous déprimer

Les groupes de soutien peuvent nous déprimer

Parfois peu soutenus - ou mal compris - par leur médecin ou leur famille, les patients vont chercher du réconfort auprès d’autres malades, par le biais d’Internet. Mais si, à petite dose, cela peut véritablement aider, mieux vaut ne pas en abuser…

“Au début, c’était très encourageant de ne pas être seule, de constater que je n’inventais pas tout”, rapporte une patiente de 34 ans. “Mais plus la maladie se prolonge, plus c’est angoissant. J’essaye d’éviter ces groupes maintenant, car ils affectent ma santé mentale, et je n’ai plus l’impression de me retrouver dans ce que les autres décrivent”.

Un avis que partage une autre jeune femme, qui estime que les groupes Facebook dont elle fait partie ont tendance à la déprimer et à la rendre légèrement anxieuse. Elle essaye donc d’éviter de lire les publications qui défilent sur son profil.

Se sentir écouté peut tout changer

Se sentir écouté peut tout changer

La plupart des malades longue durée souhaitent simplement que leur voix soit entendue, et que l’épreuve qu’ils sont en train de traverser soit prise au sérieux.

“Je dois dire que j’ai vécu une expérience vraiment puissante, en discutant avec des médecins… Cette sensation d’être écoutée avec bienveillance, de me sentir comprise. Ce n’était pas si grave qu’ils ne puissent pas m’aider, j’avais surtout besoin de savoir que je ne perdais pas la boule, que ce que je vivais était bien réel”, détaille une des participantes.

Un sentiment à l’égard de son médecin partagé par une autre patiente. “Elle écoute un peu plus ce que je dis, et elle est davantage disposée à me dire ‘bien sûr, nous ne savons pas vraiment ce qui se passe, parce que c’est un nouveau virus”. Elle n’essaie pas de prétendre qu’elle comprend ce qui se passe, et je trouve ça vraiment bien”.

> De plus en plus de femmes renoncent à la chirurgie esthétique et utilisent cette pilule à la place.

Sources

Finding the 'right' GP: a qualitative study of the experiences of people with long-COVID, British Journal of General Practice Open, 13 octobre 2020. 

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