La crise du COVID-19 n’a pas eu raison du Téléthon. L’édition 2020 et son parrain Matt Pokora occuperont l’antenne de France Télévision se tiendra ce 4 et 5 décembre.

Téléthon : quel est son rôle ?

Mot valise composé de deux mots : "télévision" et "marathon", le Téléthon est un évènement caritatif qui se tient sur les chaines du groupe France Télévision, collecte des fonds. Les sommes reçues servent à la recherche de traitements contre les maladies neuromusculaires et génétiques. Elles peuvent aussi être investies dans des opérations d'accompagnement et d'aide aux malades.

Menée par l’AFM (l’Association Française contre les Myopathies), l’initiative annuelle a permis de créer ses propres laboratoires. Des essais cliniques y sont réalisés pour mieux comprendre et soigner des pathologies neuromusculaires et génétiques rares.

Par ailleurs, le Téléthon a conçu en 2016 une plate-forme industrielle (baptisée YposKesi) dédiée au développement ainsi qu’à la production de médicaments de thérapie cellulaire contre les maladies rares et génétiques.

Téléthon : quelles sont les maladies neuromusculaires qu'il tente de vaincre ?

Le Téléthon aide les malades de plus d’une centaine de pathologies neuromusculaires. En voici quelques-unes :

  • la dystrophie mytonique de type 1 (la maladie de Steinert) : elle est l’une des pathologies neuromusculaires les plus fréquentes en France. Selon le Téléthon, 1 personne sur 8 000 en est atteinte. Ainsi, environ 5 000 à 8 000 personnes souffrent de cette maladie dans notre pays. Elle touche les muscles mais aussi les organes ;
  • la dystrophie musculaire de Duchenne : elle se caractérise par une anomalie sur le chromosome X qui provoque une absence de protéine. Elle touche l’ensemble des muscles du corps ;
  • la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale : cette pathologie affecte les muscles du visage, des bras et des épaules par une faiblesse musculaire ;
  • la maladie de Charcot-Marie-Tooth : il s’agit d’un ensemble de maladies génétiques qui touchent les nerfs périphériques des bras et des jambes. Par ailleurs, elle se caractérise par une faiblesse musculaire et un affaiblissement de la sensibilité dans les pieds et les mains ;
  • l’amyotrophie spinale : elle est une maladie génétique atteignant les cellules nerveuses commandant les muscles ;
  • la glycogénose musculaire : elle correspond à un groupe de maladies qui se manifestent par des douleurs musculaires provoquant une intolérance à l’effort. Des pathologies rares affectant le plus souvent le foie et les organes possédant une réserve de glycogène importante.

Le Téléthon finance aussi la recherche de traitements d'autres pathologies comme le diabète, le cancer, la mucoviscidose, mais aussi la maladie d’Alzheimer.

Si vous êtes concerné par une de ces maladies suivantes, un numéro vert gratuit a été mis à disposition par l’association caritative afin de répondre à vos questions. Vous pouvez les contacter à ce numéro : 0 800 35 36 37.

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Sources

S'informer sur les maladies neuromusculaires et être accompagné, AFMTELETHON

Le Téléthon, qu’est-ce que c’est ?, AFMTELETHON, 

NOS MISSIONS POUR LES MALADES, AFMTELETHON, 01 septembre 2013

LABORATOIRES DE L'AFM-TÉLÉTHON, AFMTELETHON, 30 juin 2020 

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