Mathieu de L’amour est dans le pré : qu'est-ce que le cadasil, la maladie grave dont il est atteint et qui vient de se réveiller ?

Le ton est solennel. Dans une vidéo publiée sur son compte Instagram lundi 8 décembre, Mathieu Ceschin, ancien candidat de L’amour est dans le pré a annoncé à sa communauté, que la maladie génétique dont il est atteint, la maladie de Cadasil, s’était réveillée :  "Mauvaise nouvelle... Il y a des nouvelles qui vous coupent le souffle. Des mots que vous espériez ne plus jamais entendre. Ma maladie, le Cadasil, a refait surface. Et oui... ça a été un coup dur", explique-t-il. 

Mathieu Ceschin : un IRM de contrôle qui tourne mal

C’est lors d’une IRM de contrôle en octobre dernier, dans le cadre de son son suivi, que les médecins lui ont annoncé cette mauvaise nouvelle. "Oui, j’ai eu peur, poursuit l’éleveur. Mais je suis debout. Je suis un papa, un homme, un rêveur… et je choisis encore et encore la lumière, même quand elle vacille." Même si ces prochains mois risquent d’être plus sombres, le jeune papa, son fils a dix-huit mois, ne baisse pas les bras : "La maladie me rappelle brutalement qu’on n’a pas le temps d’attendre que tout soit parfait pour être heureux."

En 2023, l’ancien éleveur avait déjà évoqué cette maladie incurable avec laquelle il doit composer : “Il n'y a pas de traitement pour cette maladie, c'est une maladie incurable, disait-il déjà sur Instagram.. Ils ont commencé un essai clinique en France avec une certaine molécule ; et je n'ai pas été accepté, parce qu'ils n'acceptent pas tout le monde”. Mathieu s’était alors tourné vers les Etats-Unis pour suivre le même protocole, à ses frais. “Si vous saviez le nombre de comprimés que je prends par jour, au moins 20 à 30,” avait-il avoué. 

Qu’est-ce que la maladie de Cadasil dont souffre Mathieu de L’amour est dans le pré ? 

Cadasil est l'acronyme de la description en anglais de la maladie, Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy. Cette pathologie est due à la mutation d’un gène, le NOTCH3 et induit une détérioration des parois des petits vaisseaux présents dans le cerveau. Cette anomalie entraîne différents symptômes neurologiques, de plus en plus graves à mesure qu’elle évolue. Orphanet le réseau dédié au maladie rare rapporte que les estimations actuelles, sans doute sous-estimée, indique qu’une personne sur 24 000 serait touchée. 

Cadasil : des symptômes évolutifs et variables

Les signes  de la maladie varient considérablement d'un patient à l'autre, y compris au sein d'une même famille. Les premiers signes apparaissent le plus souvent entre 30 et 40 ans, il s’agit notamment des migraines avec aura, elles touchent près de la moitié des patients. Cependant, le signe le plus caractéristique reste la survenue d'accidents vasculaires cérébraux (AVC) ischémiques, qui concernent 60 à 85 % des malades, typiquement entre 40 et 50 ans. “Les AVC à répétition sont le signe le plus fréquent de la maladie, touchant plus de trois malades sur quatre”, confirme Orphanet. 

Avec le temps, un déclin cognitif s'installe fréquemment, pouvant évoluer vers une démence vasculaire. Des troubles de l'humeur, comme la dépression ou l'apathie, ainsi que des troubles de l'équilibre et de la marche à un stade avancé, complètent le tableau clinique.

Peut-on guérir de la maladie de Cadasil ? 

Malheureusement non. À ce jour, il n'existe aucun traitement curatif spécifique pour la maladie de Cadasil. La prise en charge est donc préventive et symptomatique. Elle est aussi multidisciplinaire et vise à améliorer la qualité de vie, en gérant les troubles de l'humeur et cognitifs et en proposant un soutien psychologique et social adapté pour vivre avec la maladie de Cadasil au quotidien. Parallèlement, la maîtrise des facteurs de risque cardiovasculaires classiques, tels que l'hypertension, le diabète ou un taux de cholestérol élevé, est fondamentale.