Thyroïde : comment réussir à bien vivre après une ablation ?

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Marie a 33 ans et vit désormais sans thyroïde depuis septembre 2020. Un véritable soulagement après de nombreuses années à souffrir de symptômes très invalidants dûs à la maladie d’Hashimoto.

Il s’agit d’une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque la thyroïdie pourtant saine, provoquant alors son inflammation et une baisse de la production d’hormones thyroidiennes. Pour rappel, la thyroïde est une glande en forme de papillon située à la base du cou. Il s’agit d’un petit organe primordial dont le rôle est de produire des hormones qui sont libérées dans le sang pour réguler le fonctionnement de nombreux organes.

“On l’appelle souvent le gendarme du corps car il gère tes émotions, ton transit, ton poids, ton rythme cardiaque”, précise à Medisite Marie.

Thyroïdite d'Hashimoto : dépression, constipation, prise de poids et grande fatigue

Si le dérèglement de cette thyroïde arrive souvent chez les personnes âgées ou au moment de la grossesse, ce ne sont pas les seules personnes à souffrir de problèmes de thyroïde. En effet, la thyroïde peut être le siège de maladies dites auto-immunes telles que la maladie de Basedow et la thyroïdite d’Hashimoto. C’est cette dernière qui pousse l'organisme à attaquer les cellules de la thyroïde et dont était atteinte Marie, avocate.

Cela entraîne une hypothyroïdie, incapacité de la glande thyroïde à produire suffisamment d'hormones thyroïdiennes, mettant le métabolisme général du corps au ralenti provoquant de lourds symptômes tels que la dépression, la constipation, la prise de poids et une fatigue très intense. Cette maladie s’opère dans de rares cas, dont fait partie la jeune femme.

Diagnostiquée à 15 ans, Marie a en effet vu sa thyroïde extrêmement enflammée et augmenter anormalement de volume avec de forts symptômes à partir de 27 ans. “C’est ce qu’on appelle un goitre thyroïdien et c’est ce que j’avais. J’ai pris 7 kg en l’espace de 2 semaines et j’avais des crises de panique”, confie-t-elle.

Opération et traitement de substitution à vie

L’opération, survenue en septembre 2020, a été pour Marie une bénédiction. Elle a malgré tout eu quelques effets secondaires puisque la thyroïde se situe contre les nerfs pharyngés qui gèrent les cordes vocales. Il se peut donc que les patients aient des difficultés à parler à la suite de l’opération.

“Moi ça m’est arrivé, j’arrivais plus à parler juste après l’opération. J’ai dû faire de la rééducation avec un orthophoniste et encore aujourd’hui j’ai la voix assez rauque”, se souvient la jeune femme.

En cas d’ablation totale de la thyroïde, la personne peut vivre sans thyroïde, mais pas sans hormones thyroïdiennes. Un traitement de substitution à base de lévothyroxine, tel que le Lévothyrox, est donc une absolue nécessité après l’opération et tout au long de la vie.

Thyroïde : comment trouver le bon dosage après l’opération ?

“Quand on n’a plus de thyroïde, il faut trouver le bon dosage de médicaments et d’hormones qui va te convenir. C’est très long, on parle minimum de six mois pour trouver un bon dosage”, explique Marie. Son quotidien commence donc chaque jour par la prise de son traitement à jeun. Un traitement au dosage extrêmement précis qu’il faut prendre scrupuleusement.

“Quand on sort de chirurgie, ils nous donnent une sorte de traitement de base fait grâce à une équation avec ton poids”, détaille la jeune avocate.

Il faut ensuite faire des bilans sanguins pour savoir si le dosage nous convient en contrôlant son taux de TSH, l’hormone thyréostimulante. Pour être jugée bonne, elle ne doit pas se situer en dessous de 0,5 ni au-dessus de 4,20. Au début du traitement, il faut donc faire un contrôle toutes les six semaines pour savoir où la TSH se situe pour adapter le traitement en conséquence. “Pour chaque patient, le ressenti peut-être différent et il faut que l’endocrinologue écoute les symptômes de chacun”, précise Marie. Pour éviter l’hypo ou l’hyperthyroïdie, il faut donc chercher ce savant équilibre.

L'importance de bien choisir son médecin

Après son opération, Marie a découvert qu’elle souffrait d’une micro-tumeur dans la thyroïde qu’on venait de lui retirer grâce à la biopsie. “On m’avait opérée à cause d’un goitre énorme très gênant au niveau du cou qui parfois m’empêchait de respirer la nuit, mais pas à cause d’une suspicion de tumeur”, précise la jeune femme qui avait une thyroïde de presque 60 grammes, au lieu des 10 à 12 grammes chez une personne ne souffrant pas de problème de thyroïde. Face à l’impossibilité de trouver un bon dosage, elle a donc opté pour l’opération et ne regrette donc pas puisque cela a permis de détecter et de retirer cette tumeur invisible lors des examens.

Suivant le quotidien de nombreux patients grâce à l’association “Vivre sans thyroïde”, Marie estime que les personnes qui vivent sans thyroïde ne sont pas assez écoutées par le corps médical. “Très souvent on a des maux que les médecins considèrent comme imaginaires”, se désole la trentenaire. Après avoir changé d’endocrinologue, qui vit elle-même sans thyroïde, elle a découvert une véritable écoute, facteur clé pour sa prise en charge. “Franchement il faut très très bien choisir son médecin”, insiste-t-elle.

“C’est un vrai parcours du combattant avec une tonne de symptômes. Même si je n'ai pas été bien dosée pendant presque un an, j’ai senti une vraie amélioration en post-opératoire. Je me suis sentie libérée d’un poids”, assure-t-elle.

J’ai perdu 5 kilos en deux mois. Je me sens beaucoup moins fatiguée

Après un an et demi de Lévothyrox, nouvelle formule, Marie a finalement décidé de changer de traitement grâce à son nouvel endocrinologue qui l’a mise sous L-THYROXINE. “Je vois encore une amélioration et j’ai perdu 5 kilos en l’espace de même pas deux mois. Je me sens beaucoup moins fatiguée. Jamais je ne repasserai au Lévothyrox”, explique avec apaisement la jeune femme après ce long parcours.

“Même si je n’ai pas trouvé exactement le bon dosage, je me sens beaucoup mieux que lorsque j’avais encore une thyroïde”, conclut Marie.

mots-clés : hypothyroide