Insuffisance respiratoire : l'astuce d'une association pour éviter les hospitalisations

“On se noie à l’air libre”, confie Véronique, lors d’une conférence de presse de l'association Santé respiratoire France sur l’importance de la prévention tertiaire dans le suivi d’une maladie chronique. Atteinte d’une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) depuis 10 ans, cette quinquagénaire est convaincue qu’éviter les rechutes ne dépend pas seulement des traitements, mais aussi de tout ce qu’elle met en place au jour le jour pour contrôler sa maladie. “Ça ne se voit pas, mais c’est un combat de tous les jours pour tenir debout.”

En France, près de 10 millions de Français partagent le quotidien de Véronique. Pourtant, la prévention tertiaire, qui vise à limiter les complications et à préserver le bien-être, à la fois physique et mental, reste méconnue. “La plupart des patients n’en connaissent pas le terme alors qu’ils devraient en appliquer les principes au quotidien”, s’inquiète le Dr Frédéric Le Guillou, pneumo-allergologue et président de l’association. Un constat mis en lumière par une enquête réalisée fin 2025 par le collectif auprès de 841 patients souffrant d’une pathologie respiratoire.

L’étude révèle que près de six patients sur dix ont connu une aggravation de leur maladie au cours de l’année, dont plus d’un sur cinq a été hospitalisé des suites de ces complications. Malgré ces obstacles, les patients essaient de développer tant bien que mal leur propre tactique pour préserver un équilibre. “Je veux au moins me maintenir dans un état correct pour pouvoir bien vivre”, témoigne un participant de l’enquête. 

“Les personnes souffrant de pathologies respiratoires chroniques veulent être acteurs de leur santé, mais elles ont besoin de soutien, d’écoute et de repères. Leurs motivations reposent sur leur volonté d’éviter les complications, à la fois sur leur santé et leur vie quotidienne”, souligne le professeur Le Guillou lors de la conférence de presse.

Anxiété, épuisement, culpabilité : le poids psychologique des rechutes

Toute cette charge mentale impacte de plein fouet leur état psychologique. Fatigue, anxiété, isolement et perte d’estime de soi… Beaucoup de patients redoutent la dégradation de leur état, ce qui leur procure une appréhension permanente. “Je vis tous les jours avec la crainte d’un essoufflement”, livre Véronique. Cette souffrance, souvent invisible, nourrit un sentiment d’incompréhension et de culpabilité, surtout chez les anciens fumeurs comme elle.

Réadaptation respiratoire et soutien psychologique : un accès inégal et pourtant essentiel

Le recours à un psychologue demeure rare. Pourtant, l’activité physique, la relaxation, la méditation et les groupes de parole jouent un rôle essentiel pour préserver le moral et un lien social. Grâce au contrôle de la maladie, le bien-être physique et psychologique doit devenir un objectif central de la prise en charge des patients.

C’est là qu’intervient la prévention tertiaire. “Lorsque je pars en vacances, j’emporte toujours avec moi ma trousse à pharmacie, avec mon médicament qui m’empêche de faire des crises graves. Avant mon départ, je me mets également en contact avec la structure la plus proche de mon lieu d’habitation. Sans ce bagage, on se retrouve vite en réanimation”, témoigne Véronique. L’objectif de l'association est que ce bagage soit intégré par les patients dès l’annonce de leur maladie.

Pour y parvenir, les membres du collectif appellent à la mise en place d’actions concrètes. Ils proposent plusieurs pistes. La première : mettre à disposition de tous les patients un guide de bonnes pratiques afin qu’ils deviennent acteurs de leur maladie. “Intégré dans un parcours de soins et adapté à chaque territoire, cet outil de prévention apportera une aide dans leur quotidien”, suggère le professeur Le Guillou.

Reprendre le contrôle de son souffle : le défi de demain

L’association appelle le ministère de la Santé et les agences régionales de santé concernées à sensibiliser les professionnels de santé pour que chaque personne diagnostiquée soit systématiquement informée du parcours de soins. Médecins, infirmiers ou encore pharmaciens, tous sont concernés. “Expliquer le parcours de soins dès le diagnostic permet de se projeter dans une dynamique d’action”, explique Christiane Pochulu, patiente et vice-présidente de l’association.

La dernière demande vise à ce que les structures de réadaptation respiratoire et d’éducation thérapeutique soient accessibles sur tout le territoire et à tous les patients. “La prévention tertiaire est celle que vivent les patients au quotidien. Lorsqu’une personne atteinte de maladie chronique, en particulier respiratoire, prend conscience de son importance, l’impact est immédiat sur sa qualité de vie et sur son quotidien”, conclut le Pr Le Guillou.