Une application aide les patients à mieux vivre avec les rhumatismes inflammatoires chroniques

Douleurs articulaires qui réveillent la nuit, raideurs au lever du lit, fatigue persistante… Pour des centaines de milliers de Français, ces symptômes font partie du quotidien. Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) regroupent plusieurs maladies qui touchent les articulations et parfois la colonne vertébrale. Polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique ou encore arthrite juvénile idiopathique. Autant de pathologies invisibles qui pèsent sur la vie de tous les jours.

En Europe, près de 3 millions d’adultes et 50 000 enfants sont concernés. En France, on estime à environ 600 000 le nombre de personnes de plus de 18 ans atteintes. Ces maladies se caractérisent par une inflammation chronique des articulations, pouvant entraîner des handicaps fonctionnels plus ou moins sévères. Si les traitements ont beaucoup progressé, le parcours de soins reste souvent complexe.

Un suivi long et morcelé

La prise en charge des RIC s’inscrit dans le temps et mobilise de nombreux professionnels tels que des rhumatologues, des médecins généralistes, des pharmaciens, ou encore des kinésithérapeutes… Le patient navigue entre la ville et l’hôpital, avec un suivi médical régulier, mais aussi des traitements non médicamenteux essentiels, comme la rééducation ou l’activité physique adaptée.

Dans ce contexte, comprendre sa maladie, ses traitements et apprendre à gérer les symptômes au quotidien devient un enjeu majeur. « Les patients RIC ont besoin d'une prise en charge globale », rappellent dans un communiqué, le Dr Olivier Fogel et le Dr Cécile Bottois, rhumatologue et pharmacienne à l’hôpital Cochin.

Une plateforme numérique pour mieux accompagner les patients

C’est précisément pour répondre à ces besoins qu’est née FormaRIC, une solution numérique lancée par l’Alliance Rhumatech. Entièrement gratuite et accessible en ligne, cette plateforme est dédiée à la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques, à destination des patients et des professionnels de santé qui les accompagnent.

Cet outil se présente comme un espace centralisé d’information, de formation et d’éducation thérapeutique. Les patients peuvent y accéder à des contenus pédagogiques validés scientifiquement, conçus pour mieux comprendre leur pathologie et ses traitements. Ils disposent également de questionnaires médicaux reconnus, comme l’ASDAS ou le DAS 28, leur permettant d’évaluer eux-mêmes l’évolution de leur maladie.

Autre atout : la génération automatique de fiches de liaison, facilitant le dialogue avec les soignants, notamment le pharmacien d’officine, souvent en première ligne pour les patients sous biothérapie.

Un outil pensé avec et pour les patients

L’ensemble des contenus a été validé par un comité scientifique composé de rhumatologues hospitaliers et libéraux, ainsi que de pharmaciens hospitaliers. La plateforme a aussi été co-construite avec des associations de patients, afin de garantir son accessibilité et son utilité concrète.

Les associations AFS, ANDAR et France Psoriasis soulignent l’importance de cette collaboration. « En participant au développement de FormaRIC, nous avons souhaité apporter notre expérience et notre volonté de défendre la perspective des patients. Ce projet innovant rassemble toutes les expertises et vise à centraliser les moyens et les initiatives pour répondre aux besoins et attentes des malades », précisent les différents collectifs dans un communiqué.

Pour les professionnels de santé, l’outil représente aussi un gain de temps et d’efficacité. « Je pense que cette solution peut aider les patients à mieux comprendre et gérer leur maladie mais aussi nous aider, nous, au quotidien, pour optimiser le temps de consultation », estiment le Dr Olivier Fogel et le Dr Cécile Bottois.

Vers un parcours de soins plus fluide

Pour Laura Romengas, directrice du projet chez Observia, FormaRIC illustre le potentiel du numérique en santé. « Ce projet illustre parfaitement ce que l’intelligence collective peut accomplir lorsqu’elle est guidée par un objectif commun. Améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques ».

À l’heure où les maladies chroniques concernent de plus en plus de personnes, ce type d’outil pourrait bien marquer une étape importante dans l’accompagnement des patients RIC, en leur redonnant une place centrale dans la gestion de leur santé.