Endométriose : définition, symptômes, diagnostic, causes et traitements

Certifié par nos experts médicaux MedisiteL’endométriose est une maladie inflammatoire corrélée aux règles. Si cette pathologie est très répandue, elle n’est pourtant diagnostiquée que très tardivement. Quels en sont les symptômes et comment la soigner ? Medisite fait le point avec le Dr Benjamin Merlot, chirurgien gynécologue et membre du Comité scientifique d’EndoFrance.
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Définition : Qu’est-ce que l’endométriose ?

Très répandue et encore mal connue, l’endométriose est une maladie inflammatoire liée à l’endomètre (la muqueuse qui recouvre la paroi interne de l’utérus). Associée aux cycles menstruels, cette pathologie se caractérise par la présence de tissus endométriaux en dehors de l’utérus. "Nous évitons le terme de maladie chronique car, il y a plusieurs formes d’endométriose dont certaines qui régressent spontanément", précise le Dr Benjamin Merlot, Chirurgien gynécologique spécialiste de l'Endométriose et membre du Comité scientifique d’EndoFrance.

Photo : coupe histologique de l'endomètre observée au microscope optique 

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En cas de non-fécondation de l’ovule, le sang et les cellules endométriales sont habituellement évacués pendant les règles par le vagin. Chez les femmes atteintes d’endométriose, le positionnement ectopique (emplacement anormal d’un organe) des tissus empêche l'élimination des saignements. Les cellules endométriales irritent alors les organes, provoquant des lésions, des adhérences, des kystes ovariens et des nodules (boules de tissus solides).

Si l’endométriose peut demeurer asymptomatique, elle peut également être responsable de douleurs pelviennes aigües et chroniques, d’altération du fonctionnement des organes et d’infertilité.

Bon à savoir : près d’une femme sur deux présente une forme d’endométriose spécifique : l’adénomyose. En clair, l’endomètre pénètre dans le muscle utérin (appelé myomètre). Elle peut être asymptomatique ou se manifester par des saignements abondants au moment des règles et des dysménorrhées (douleurs liées aux menstruations). Cette forme est assez classique puisque liée au vieillissement de l’organe. À l’inverse de l’endométriose, l’adénomyose peut être tout à fait normale. "Tout dépend de l’âge à laquelle elle apparaît. Avant 40 ans, cela peut être embêtant ", ajoute le spécialiste. 

Les organes touchés pas l’endométriose :

Ce sont généralement les organes à proximité de l’utérus qui sont affectés par cette maladie. Les organes les plus souvent concernés par l’endométriose sont :

  • les ovaires ;
  • les ligaments utéro-sacrés (épaississement fibreux en arrière de l’utérus) ;
  • le rectum ;
  • la vessie ;
  • le vagin.

Dans de certains cas, l’endométriose peut également affecter le système pulmonaire et, plus exceptionnellement, le cerveau. "Pour ce dernier cas de figure, seulement treize cas sont recensés dans le monde ", précise le médecin.

Chiffres : quelle est la fréquence de l’endométriose ?  

Il est généralement acquis qu’environ une femme sur 10 en âge de procréer est touchée par cette pathologie. "Mais il s’agit d’une estimation et non d'une véritable donnée scientifique ", indique Dr Benjamin Merlot.

Ces dernières années, le nombre de personnes atteintes d’endométriose a pourtant augmenté. Une recrudescence qui s’explique par l’évolution de nos modes de vie. "L’âge de première grossesse ayant reculé et les gestations étant moins nombreuses qu’auparavant, l’endométriose a plus de temps pour se développer", analyse l’expert.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

Les spécialistes ont coutume de dire qu’il n’existe pas qu’une seule forme d’endométriose. Les symptômes diffèrent en fonction des cas et des organes touchés par la propagation du tissu endométrial.

Dans 50 à 91 % des cas, cette pathologie est caractérisée par des dysménorrhées intenses, c’est-à-dire des menstruations douloureuses résistantes aux antalgiques. "Beaucoup de femmes pensent qu’il est normal d’avoir très mal pendant leurs règles. Pourtant, cela peut être l’un des signes de l’endométriose ", met en garde le Dr Benjamin Merlot.

L’endométriose peut également être accompagnée de : 

  • Dyspareunie profonde : douleurs profondes (au fond du vagin) pendant les rapports sexuels ;
  • Problèmes digestifs et douleurs pendant la défécation à recrudescence cataméniale, c’est-à-dire plus intenses lors des menstruations ;
  • Problèmes urinaires, pouvant s’aggraver lors des règles ;
  • Douleurs abdominales ;
  • Douleurs pelviennes ;
  • Douleurs lombaires, irradiant parfois jusqu’à la jambe.

On retrouve aussi parmi les symptômes :

  • La fatigue, l’irritabilité et la dépression induites par la douleur lancinante ;
  • Du sang dans les urines ;
  • Un saignement rectal pendant les règles.

L’endométriose est également responsable de problèmes de fertilité. En effet cette maladie est en cause dans 30 à 40 % des cas d’infertilité.

Bon à savoir :

L’étendue des lésions induites par l’endométriose n’est aucunement corrélée à la sévérité des symptômes. 

Quelle est la cause de l'endométriose ? 

L’état actuel de la recherche ne permet pas d’expliquer clairement les causes de l’endométriose. Pour autant, les chercheurs soupçonnent que cette pathologie soit en corrélation avec des facteurs héréditaires et environnementaux

Certaines théories portées par les spécialistes sont d’ailleurs actuellement à l’étude. Selon l’ONG de lutte contre l’endométriose, EndoFrance, les causes les plus probables seraient :   

  • La migration naturelle de cellules endométriales via les trompes, les voies lymphatiques ou encore vasculaires, ou bien en conséquence d’un acte chirurgical gynécologique comme la césarienne ou l’épisiotomie (acte chirurgical consistant à ouvrir le périnée au moment de l'accouchement) ;
  • La métaplasie, c’est-à-dire la transformation d’un tissu normal situé en dehors de l’utérus en tissu endométrial. Cette mutation se ferait soit spontanément, soit sous l’influence de facteurs hormonaux.

Ces théories, sont-elles la cause de toutes les endométrioses ?

L’avis du Dr Benjamin Merlot, chirurgien gynécologue :

"Toutes ces théories sont valables et expliquent la majeure partie des endométrioses. Mais, une seule théorie n’explique pas toutes les endométrioses. Ce qu’on sait, c’est qu’à peu près une femme sur deux a du sang dans le ventre pendant les règles. Pour autant, elles ne vont pas toutes développer cette pathologie. Alors pourquoi chez certaines le nettoyage se fait et pourquoi chez d’autres non ? Ça, nous ne le savons pas encore".

Quels sont les facteurs de risque d'endométriose ?

Aucun facteur de risque n’a été clairement identifié à l’heure actuelle. 

Si des études internationales tendent à démontrer qu’une vingtaine de gènes sont soumis à des variations génétiques dans le cas de l’endométriose, elles ne permettent d’expliquer que 6 % des cas diagnostiqués. La présence de ces variations n’induit d’ailleurs aucunement la contraction obligatoire de l’endométriose. 

Pour l’heure, ces observations offrent simplement la possibilité de mieux comprendre les mécanismes biologiques de ce trouble et d'identifier de nouvelles pistes de recherches.

Quelles sont les personnes les plus souvent affectées par l’endométriose ?

Si cette maladie est loin d’avoir livré tous ses secrets, plusieurs études ont permis aux chercheurs de déterminer les femmes qui étaient le plus couramment affectées par cette pathologie. Il s’agit de celles :

  • qui n’ont encore jamais porté d’enfant ;
  • dont une proche parente, à l’instar de la mère, la sœur ou la fille, souffre d’endométriose. Ces personnes ont cinq à six fois plus de chances de contracter la maladie ;
  • qui sont atteintes d’une malformation congénitale in utéro rendant étroit leur col de l’utérus et compliquant, de fait, l’évacuation des menstruations ;
  • qui ont eu des menstruations précoces ;
  • qui ont un cycle menstruel court. En moyenne, ce dernier doit durer 28 jours.

Bon à savoir : Les femmes asiatiques sont généralement concernées par des formes d’endométrioses plus sévères. "Pour autant, cette affirmation peut être biaisée. Le Japon a été le premier pays à parler d’endométriose. Ils ont donc eu le temps de faire plus d’études ", tempère l’expert.    

Combien de temps dure l'endométriose ?

"Le phénomène commence dès les premières règles", explique Dr Benjamin Merlot. Si les symptômes s’intensifient lors des menstruations, ce trouble est, à ce jour, incurable. Pour autant, la ménopause permet généralement de mettre fin aux symptômes liés à cette maladie. La fin de l’activité génitale survient en moyenne entre 45 et 55 ans

La grossesse, quant à elle, permet d’atténuer temporairement les symptômes de l’endométriose. Hélas, "après la reprise des règles, les symptômes reviennent généralement après cinq à six menstruations ", détaille le médecin.

Contagion : l'endométriose est-elle contagieuse ?

Selon les chercheurs, certains gènes prédisposent à la maladie. En effet, l'endométriose est parfois diagnostiquées auprès de plusieurs membres dans certaines familles. Mais actuellement, personne n'a été en mesure de démontrer de quels gènes il s'agit. Ce qui est certain, c'est que l'endométriose n'est pas contagieuse, ni sexuellement transmissible.

Qui, quand consulter pour l'endométriose ?

Si l’endométriose n’est pas diagnostiquée et traitée, elle tend à s’aggraver au fil des années. Or, elle est en moyenne diagnostiquée six à sept ans après le début des symptômes. Il est donc important de ne pas prendre à la légère les signes précurseurs de cette maladie.

En cas de doute, il convient de se rendre chez son médecin généraliste ou son gynécologue. Une fois l’endométriose dépistée, le médecin est chargé d’orienter sa patiente vers des spécialistes référents, capables de traiter les différents symptômes de cette pathologie complexe.

En fonction des cas et des attentes des patientes, la prise en charge diffère. Elle est, pour autant, souvent pluridisciplinaire. Il peut s’agir de :

  • Gynécologues médicaux.
  • Radiologues spécialisés.
  • Chirurgiens gynécologues.
  • Chirurgiens urologues.
  • Chirurgiens digestifs.
  • Praticiens de la douleur.

Afin de réduire les retards de diagnostics, des "Centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose"  sont actuellement expérimentés dans plusieurs structures hospitalières du territoire national. En 2016, le CHU Charles Nicolle de Rouen fût le premier à ouvrir les portes d’un tel service. Depuis d’autres villes, comme Paris, Montpellier ou Bordeaux, se sont dotées de leurs propres structures.

Comment expliquer ce retard de diagnostic ?

La réponse du Dr Benjamin Merlot, chirurgien gynécologue :

"En général, les douleurs pendant les règles sont perçues comme normales par les patientes. Elles ne vont donc pas avoir le réflexe de consulter. De plus, le corps médical a globalement une certaine méconnaissance de la maladie. L’endométriose est une pathologie peu ou pas abordée au cours des études. Ces dernières années pourtant, on observe un certain engouement à se former de la part des professionnels de santé".

Quelles complications possibles ?

La complication la plus courante est l’infertilité. Les adhérences induites par le tissu endométrial peuvent, en effet, empêcher l’ovule de se frayer un chemin jusqu'à l’utérus par les trompes de Fallope. 

Mal repérée, l’endométriose est d’ailleurs régulièrement diagnostiquée à l’issue des tests exploratoires (laparoscopie) menés dans le cadre de l’infertilité. "30 à 40 % des patientes qui ont des problèmes de fertilité ont de l’endométriose ", indique l’expert.

Pour autant, il ne s’agit pas d’une fatalité: 70 à 80 % des femmes atteintes d’endométriose parviennent à tomber enceinte dans un laps de temps de cinq années.

Bon à savoir : les lésions dû à l’endométriose pouvant être qualifiées de métastases bénignes, ce trouble est souvent associé à tort au cancer des ovaires. Selon la Haute Autorité de la Santé (HAS), le "lien causal " entre ces deux maladies n’est pourtant pas démontré. Le risque de contracter une tumeur ovarienne est inférieur à 1 %.

Quels examens et analyses en cas d'endométriose ?

Dans un premier temps, le médecin généraliste ou le gynécologue devront procéder à des examens de première intention. Ces derniers permettront de poser un diagnostic sur les symptômes ressentis. Il s’agit de réaliser :

  • Un examen gynécologique ;
  • Une échographie pelvienne.

Afin d’évaluer l’extension de l’endométriose et de prévoir une prise en charge adaptée, des spécialistes référents pourront procéder à des examens complémentaires :

  • Un examen pelvien avec recherche orienté de tissu endométrial extra-utérin ;
  • Une échographie endovaginale ;
  • Une IRM pelvienne.

L’échographie transvaginale : un outil de diagnostic moins invasif

Alison Deslandes, chercheuse à l’Université d’Australie du Sud (UniSA), travaille sur nouvel outil de diagnostic pour l’endométriose profonde infiltrante : l’échographie transvaginale (TVUS). Cet examen - plus rapide et moins douloureux - permet de mieux visualiser l’utérus, les ovaires et les trompes. Il est pratiqué à l’aide d’une sonde ultrasonique introduite dans le vagin de la patiente.

“Ces dernières années, l'échographie transvaginale (TVUS) a commencé à jouer un rôle dans le diagnostic de l’endométriose profonde et de l'endométriose ovarienne, mais elle n'est généralement proposée que par des gynécologues spécialisés”, a expliqué l’experte dans son étude.

La chercheuse de l’UniSA a étudié la précision de l’appareil. L’analyse de 35 articles lui permet d’avancer que cette technique est, en effet, efficace avec l’endométriose, mis à part pour détecter les lésions dans la vessie.
“Pour certaines femmes, une seule intervention chirurgicale sera tout ce qui est nécessaire et leur douleur ne reviendra jamais. La plupart des femmes, cependant, nécessitent de multiples chirurgies et ne sont jamais totalement exempts de douleur”, rappelle l’experte. Cet outil de diagnostic éviterait les chirurgies lourdes et à répétitions pour certaines patientes.

“La TVUS est une technique d'imagerie peu coûteuse et facilement disponible qui pourrait être utilisée pour identifier des conditions plus complexes, facilitant la chirurgie, ainsi que le diagnostic de la maladie de manière non invasive”, conclue la scientifique.

Selon Alison Deslandes, la prochaine étape est de voir si les spécialistes en échographie peuvent effectuer cette procédure avec un taux de précision similaire aux gynécologues. Elle serait alors plus accessible pour les femmes qui présentent des symptômes d'endométriose.

Quels sont les traitements de l'endométriose ?

Une fois encore, il n’existe à ce jour aucun traitement définitif à l’endométriose. Les soins médicaux permettent uniquement d’atténuer les symptômes et d’endiguer la propagation du tissu endométrial hors de la cavité utérine.

Traitement médicamenteux :

L’endométriose est une affection hormono-dépendante. Pour la freiner, il est donc nécessaire de priver l’organisme de l’œstrogène qui nourrit les cellules endométriales. On parle d’hormonothérapie.

Lorsque la patiente ne manifeste pas son désir de tomber enceinte, l’objectif poursuivi est de lui provoquer l’aménorrhée, c’est-à-dire l’absence de règles. Pour cela, il est possible de lui prescrire :

  • La prise en continu d’une pilule œstroprogestative : cette posologie hormonale prévient également les carences en œstrogène.
  • La pose d’un stérilet hormonal : cet appareil intra-utérin doit être changé tous les 3 ans en cas d’endométriose.
  • La prise en continu d’un micro ou macroprogestatif est proposée.

Si ces premières approches ne parviennent pas à soulager durablement la patiente, une cure de ménopause artificielle peut être envisagée. Une injection de Gn-Rh ou analogue est alors indiquée tous les mois pendant six mois au maximum. Afin de prévenir les effets indésirables de la ménopause (bouffées de chaleur, baisse de la minéralisation osseuse, sécheresse de la peau), cette cure est associée à un œstrogène. 

Traitement non-médicamenteux : 

Depuis trois ans, la Haute Autorité de la Santé recommande également une prise en charge non médicamenteuse en complément des traitements hormonaux. Il a été prouvé que l’acupuncture, l’ostéopathie et le yoga permettent d’améliorer la qualité de vie de nombreuses femmes atteintes d’endométriose.

Une activité physique, peut-elle soulager ?

Les conseils du Dr Benjamin Merlot, chirurgien gynécologue : 

"Il a également été démontré scientifiquement que la sensation de douleur est plus facile à supporter lorsqu’on pratique une activité sportive. Le sport est bon pour l’humeur et provoque la sécrétion d’endorphines. On conseille donc aux patientes de reprendre l’exercice physique".

Traitements chirurgicaux :

Si les traitements cités précédemment se révèlent insuffisants, il est possible de procéder à une chirurgie conservatrice (qui permet de conserver la fécondité) ou à une intervention définitive, telle que l’hystérectomie.

A quel moment doit-on envisager ce traitement ?

L’avis du Dr Benjamin Merlot, chirurgien gynécologue :

"La chirurgie n’est pas LE traitement de l’endométriose. Elle doit être effectuée dans le cadre d’un projet de vie".

Chirurgie conservatrice :

La chirurgie conservatrice est préconisée dans le cas où la patiente souhaiterait conserver sa fertilité

Concrètement, il s’agit de pratiquer une incision d’un centimètre au niveau de l’ombilic (nombril) et d’y insérer un laparoscope (caméra). À l’aide d’un courant électrique ou d’un laser, les kystes, tissus cicatriciels et adhérences, souvent responsables de la stérilité, sont retirés. En général, cette intervention dure entre 1h30 et 4h et occasionne entre un et sept jours d’hospitalisation.

Photo : Kyste ovarien dû à l’endométriose

Photo : Kyste ovarien dû à l’endométriose© Creative Commons

Crédit : Richie Graham, 12 janvier 2009, CC, Licence : https://creativecommons.org/licenses/by/2.0/deed.en

Dans la majorité des cas, cette opération permet d’accroître les chances de gestation. Dans le cas de difficultés prolongées à tomber enceinte et de persistance des règles, une stimulation ovarienne ou une fécondation in vitro (FIV) peuvent y être associées. 

Chirurgie définitive :

L’hystérectomie est la solution de dernier recours. Elle est préconisée aux patientes qui ne souhaitent plus avoir d’enfant et qui ont épuisé les autres alternatives ou qui sont atteintes d’adénomyose sévère.

En fonction des symptômes et de l’âge de la patiente, l’équipe chirurgicale peut choisir l’hystérectomie :

  • Totale : ablation de l’utérus et du col de l’utérus ;
  • Totale avec salpingo-ovariectomie : l'utérus, le col de l'utérus, les ovaires et les trompes de Fallope sont enlevés.

L’endométriose pouvant se former dans d’autres régions du corps, il est important de savoir que cette intervention ne garantit aucunement la disparition définitive des symptômes.

Bon à savoir :

  • L’hystérectomie subtotale (utérus seul) n’est pas conseillée par les spécialistes. "Cette chirurgie n’est pas suffisamment complète dans le cas de l’endométriose", indique le spécialiste.
  • L’hystérectomie radicale (utérus, col utérin, une partie du vagin) est plutôt envisager pour les pathologies cancéreuses.

L'endométriose, bientôt dans la liste des ALD ? 

Le 29 juillet 2020, le ministre de la Santé Olivier Véran aurait demandé à son ministère d'évaluer si l'endométriose pourrait être reconnue comme affection de longue durée, selon les informations de l'Agence de presse médicale (APMHealthEurope). Une telle reconnaissance permettrait la prise en charge intégrale des frais médicaux occasionnés par la maladie.

Cette évaluation fait suite à la campagne "faisons entrer l'endométriose dans la liste des ALD30", lancée par l'association ENDOmind, et à une lettre ouverte de Véronique Louwagie, députée de l'Orne, co-signée par 99 sénateurs et 85 députés

“Faire de l’endométriose une ALD30 apportera une visibilité nouvelle à cette pathologie incurable et ouvrira, nous l’espérons, le chemin pour une accélération de la recherche, une amélioration du diagnostic et une meilleure prise en charge médicale des patientes”, écrit la députée.

Comment prévenir l’apparition de l'endométriose ? 

Encore méconnue, l’endométriose fait l’objet de r echerches actives. Les chercheurs soupçonnent actuellement l’alimentation et l’exercice physique de jouer leurs rôles dans le développement de la maladie.  

  • Dans le cas de l’alimentation : À l’heure actuelle, aucune étude ne fait l’unanimité. Pour autant, les spécialistes s’intéressent au type de gras consommé par les patientes atteintes d’endométriose. Certains acides gras sont, en effet, vecteurs de molécules pro-inflammatoires qui pourraient expliquer les douleurs. D’autres acides gras comme l’omega 3 ont, à l’inverse, un effet anti-inflammatoire.
  • Dans le cas de l’exercice : L’état des recherches actuel laisse à penser que pratiquer une activité sportive pourrait réduire de 40 à 80 % le risque de contracter une endométriose. Pour autant, ces résultats sont contestés. Il est probable que les femmes atteintes d’endométriose soient simplement moins enclines à pratiquer une activité sportive en raison des douleurs. Et cela, même des années avant que le diagnostic soit posé.

Sites d’informations et associations

EndoFrance - ONG française de lutte contre l’endométriose

Association Canadienne de Sensibilisation à l’Infertilité inc.

Endometriosis Association – Association de soutien aux femmes et aux jeunes filles souffrant d’endométriose. En anglais ou en Espagnol.

World Endometriosis Society – Information sur les récentes découvertes de la recherche sur l’endométriose

American College of Obstetricians and Gynecologists – Information en anglais ou en espagnol sur diverses maladies gynécologiques

Source(s):

La Haute autorité de la santé, consulté le 21 janvier 2020

L'association EndoFranceconsulté le 21 janvier 2020

Le site de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, consulté le 21 janvier 2020

Exploring alternative diagnosis options for women with deep infiltrating endometriosis - News Medical Life Sciences - 7 septembre 2020