La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave. Cette pathologie se traduit par une paralysie progressive des muscles dits volontaires (ils peuvent être contrôlés consciemment par le système nerveux central). Plus précisément, la sclérose latérale amyotrophique est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. La SLA touche également la phonation (production de la voix et du langage articulé) et la déglutition. A ce jour, la maladie est incurable et l’espérance de vie d’un patient se situe entre 3 à 5 ans (évolution moyenne).

Maladie de Charcot : des patients résilients

Selon le Larousse, la résilience se définit comme l”aptitude d'un individu à se construire et à vivre de manière satisfaisante en dépit de circonstances traumatiques.” Toutes les personnes atteintes de SLA que nous avons interrogées ont évoqué la résilience comme étant l’une des clefs pour continuer de vivre sereinement avec la maladie. “Vous pouvez surmonter toutes les difficultés et trouver la résilience nécessaire pour construire une vie différente. Différente mais belle !” témoigne Lionel, 36 ans. Pone, ancien rappeur de la Fonky Family évoque également ce point : “l'acceptation est la clé. Sans elle, aucun conseil ou technique ne peut être bénéfique.” Un message d’espoir transmis par ces hommes et ces femmes qui force l’admiration.

SLA : anticiper le handicap car il s’impose à vous

Les premiers symptômes de la maladie de Charcot peuvent être différents selon les formes de la pathologie. Certains patients vont remarquer des difficultés à articuler ou à déglutir, d’autres auront une faiblesse et une gêne au niveau d’un bras, d’une jambe ou d’une main. La maladie s’intensifie progressivement. Une recherche suédoise récente vient comme un espoir sur le dépistage précoce de la maladie. Selon l'étude, une simple prise de sang permettrait de poser un diagnostic en mesurant les neurofilaments présents dans le sang et dans le liquide céphalo-rachidien.

L’atteinte attaque de plus en plus de muscles et, à un stage avancée, atteint les muscles respiratoires. Selon Michel, 54 ans, atteint par la maladie de Charcot : “il est essentiel d’accepter la maladie, de se faire aider, d’anticiper et d’organiser sa vie en fonction de l’avancement de la SLA.” William quant à lui conseille aux autres patients d’anticiper le handicap car il s’impose malgré vous. Même son de cloche pour Lionel : “Mon seul conseil au sujet de cette maladie, c’est d’anticiper. Même si c’est très difficile de s’imaginer encore moins autonome qu’aujourd’hui, c’est un exercice absolument nécessaire sous peine de gros problèmes.” Quant à Karine Brailly, elle a ré-organisé sa vie : “Peu à peu, j’ai planifié mes journées en fonction de ma fatigue.” Des conseils précieux qu’ils donnent aux autres malades via notamment les groupes de patients sur les réseaux sociaux.

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