Guilhem Gallart dit "Pone" est connu pour être un membre de l’un des groupes de rap phares des années 90 : La Fonky Family. En 2014, après de nombreux soucis de santé, les médecins diagnostiquent à Pone la ou SLA (sclérose latérale amyotrophique) : “j'essaye de voir le positif, même si avec la sla c'est très difficile. Mais je considère que les épreuves sont l'occasion de nous améliorer. Et je pense être quelqu’un de meilleur depuis” nous confie le rappeur et producteur.
Confidences d’un homme qui n’a rien perdu de son génie musical.
SLA : “se focaliser sur ce que la maladie nous a laissé, pas ce qu'elle nous empêche de faire”
Dès 2019, Guilhem retrouve les plaisirs de la production musicale. Grâce à sa commande oculaire, il travaille de nouveaux morceaux. En septembre de la même année, il sort un album intitulé “Kate & me” qui met en lumière sa profonde admiration pour l’artiste Kate Bush : “Je dois dire qu’en redécouvrant sa discographie j’ai pu mesurer l’ampleur de son oeuvre, tout simplement indescriptible.”
Désireux de partager le bonheur d’avoir retrouvé l’industrie musicale, Pone explique : “vu que c’est probablement le premier album de l’histoire à être composé, réalisé et mixé uniquement avec les yeux, il ne pouvait être que gratuit.” Avec cet album, il souhaite aussi montrer que malgré la maladie, on peut réaliser de beaux projets : “, il faut se focaliser sur ce que la maladie nous a laissé, pas ce qu'elle nous empêche de faire. Et mettre ces capacités en exergue.”
Vivre avec la maladie de Charcot : “Il y a la vie d'avant et la nouvelle”
“C’est un immense privilège de pouvoir donner un peu d’espoir là où il n’y en a plus. J’aurais tant eu besoin de ça quand j’étais dans l’ouragan de la SLA. L'acceptation est la clé. Sans elle, aucun conseil ou technique ne peut être bénéfique” confie l’artiste.
Pone est aujourd’hui , trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie ; il communique grâce à sa commande oculaire. Sa femme, toujours à ses côtés : “si l'amour est là, la maladie ne change rien” ajoute Guilhem. Le rappeur aimerait que la prise en charge de la maladie soit améliorée et espère faire entendre sa voix sur ce sujet : “il faut améliorer la prise en soin. Médicale, infirmière et les aidants. Elle est souvent catastrophique. C'est le principal axe de travail de mon association.”
C’est d’ailleurs pour cette raison qu’il a créé le site “la SLA pour les nuls” qui donne de nombreuses informations sur cette pathologie très invalidante et à ce jour incurable. ce jeudi 22 juillet, un an seulement après le diagnostic.
Pour en savoir plus sur le travail de Pone :
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