Quand elle vous tombe dessus, la maladie est vécue comme un raz-de-marée par la personne et par son entourage. Une tempête qui bouleverse la vie à jamais et surtout, la vision qu’on a du monde qui nous entoure. La stupéfaction et le choc ressenti peuvent rapidement faire place à la colère, puis à l’acceptation. Cette phase, parfois longue, est souvent nécessaire pour se sentir mieux et continuer de vivre le plus sereinement possible. Évidemment, chaque individu a sa façon de vivre avec la maladie, et pourtant, on retrouve des ressemblances entre les personnes touchées par une pathologie sévère ou non. Une chose les rassemblent tous : l’envie de se battre pour eux et pour leurs proches.

S’entourer de personnes bienveillantes

La bienveillance est très souvent évoquée par les personnes qui témoignent de leur vie au quotidien avec la maladie. A l’image de Ketsia, atteinte de la maladie de Ménière qui nous confie : “Je peux compter sur l’oreille attentive et bienveillante de mon médecin généraliste. Du côté de mes proches, trois personnes me soutiennent depuis le début, dont ma sœur avec qui je parle beaucoup. Cela me fait du bien.” Ketsia n’est pas la seule à parler de bienveillance. Aurélie, qui souffre de la maladie de Lyme depuis de nombreuses années, évoque également cette qualité : “j’ai enfin eu un diagnostic clair, posé par un médecin bienveillant qui a su m’écouter.” Si la bienveillance est recherchée chez les proches, elle l’est aussi pour le corps médical qui peut parfois manquer de tact, notamment à l’annonce du diagnostic d’une maladie grave. Quant aux aidants, ils évoquent eux aussi la bienveillance. C’est le cas de Sylvain qui s’occupe de sa maman atteinte par la maladie d’Alzheimer : “la bienveillance, c’est la clé pour s'occuper d’un patient Alzheimer” explique cet ancien infirmier anesthésiste.

Patients combatifs : des supers héros du quotidien

Autant les personnes malades parlent souvent de bienveillance, auatnt cette qualité va de paire avec la combativité. Le combat est omniprésent dans la vie quotidienne d’une personne souffrant d’une maladie. Quand on les interroge sur ce qu’elles aimeraient délivrer comme message, toutes évoquent la vie comme un combat. Tels des supers héros, les patients voient parfois leur pathologie comme un ennemi avec lequel il faut vivre, mais qu’il faut aussi combattre de toutes ses forces. C’est ce que fait Karine Brailly, atteinte de SLA (maladie de Charcot) qui combat la maladie grâce à la peinture : “Cet art me permet de ne plus penser à la maladie. Avec d’autres malades, nous allons exposer nos œuvres dans un centre culturel au mois de novembre prochain. J’espère que cette exposition montrera à tous les malades, que même avec une maladie incurable, nous pouvons encore créer et avoir des projets.” Karin Tourmente-Leroux, atteinte par un cancer du sang très rare, évoque elle aussi cette guerre qui se déclare après l’annonce du diagnostic : ““il faut réagir et se battre !” Combattre, oui, mais toujours avec l’espoir que la vie offre encore de beaux cadeaux…

Croire en sa bonne étoile

Cancer, maladie rare, handicap… Les personnes touchées par la maladie ont quasiment toutes une volonté en commun : garder espoir. Un mantra que partage Mélanie qui a eu 9 tumeurs au sein et a subi l’ablation de ce dernier : “il faut croire en sa bonne étoile” nous confie-t-elle. L’espoir fait aussi partie intégrante de la vie de Thomas Rodier qui est atteint par une rétinite pigmentaire (il risque de devenir aveugle) à seulement 20 ans : “je garde espoir de ne pas perdre la vue et j’espère que le diagnostic de ma maladie puisse être plus précoce pour protéger les autres jeunes comme moi” témoigne-t-il. Un avenir tourné vers leur santé, mais aussi sur le bien-être des autres malades avec qui ils tissent des liens indéfectibles.

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