“Comment ça marche un mec de 54 ans avec une SLA ? D’abord, ça ne marche plus. Ça marche pendant un an, et puis, après, ça roule”. Michel Perozzo n’a pas perdu son humour avec la maladie, bien au contraire ! “Je fais autant de blagues qu’avant, mais je mets plus de temps à les sortir, et quand j’y arrive, c’est souvent à contretemps. Frustrant !” Ce joyeux cinquantenaire est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Pour ses proches, il a rédigé un mode d’emploi version 2.0 afin de répondre à leurs questionnements et parfois à leurs angoisses… “Même si je ne réagis pas toujours quand vous me parlez, continuez, je vous écoute !”

“On peut vivre avec la SLA”

Michel était président d’un laboratoire pharmaceutique spécialisé dans les recherches et le développement de nouveaux médicaments pour prendre en charge les personnes vivant avec le VIH. A l’annonce du diagnostic, il pense mourir rapidement : “les jours et les semaines qui ont suivi ont été marquées par une grande confusion. Je pensais que je vivais les choses pour la dernière fois. Cette année-là, on a fait le tour de nos amis avec mon épouse, une autre façon de dire au revoir. Sur le chemin du retour, on s’est arrêté à Cambourg, très jolie petite ville. Au réveil, je ne sais pas pourquoi, mais j’ai décidé que j'allais vivre et que je ne voulais pas que la maladie dirige ma vie. Nous allions vivre ensemble la SLA et moi. Six ans après, nous vivons toujours sur ce principe.” Selon Michel, il est essentiel d’accepter la maladie, de se faire aider, d’anticiper et d’organiser sa vie en fonction de l’avancement de la SLA.

Vivre avec la maladie de Charcot : “Même en étant malade on peut faire des choses nouvelles”

“Peu de temps après le diagnostic, je me suis dis que j’allais pouvoir faire tout ce que je n’avais jamais fait par peur. J’ai revu des images du film Intouchables, la scène où ils volent en parapente. J’ai tout de suite dit que je voulais le faire. C’est d’ailleurs étonnant de voir comment le cerveau fonctionne, je n’aurais jamais pensé auparavant que je pourrai m’approcher du vide et m’y précipiter. Et là, pas d’appréhension.” Plus qu’un simple vol, une véritable prise de conscience pour Michel : “Je suis heureux car pour la première fois depuis mon diagnostic, j’ai fait quelque chose que je n’avais jamais fait avant d’être malade et c’est un sentiment très fort. Je viens de me prouver que même en étant malade, on peut faire des choses nouvelles et c’est une confirmation dont j’avais besoin pour avancer. Mais je ne l’ai pas fait comme l’accomplissement d’un rêve, mais plutôt comme un bras d’honneur à la maladie. Je sais que je vais perdre la guerre contre la SLA, mais toutes les batailles que je peux gagner font du bien.”

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