Najah est l’heureuse maman de Meliya. En 2015, alors âgée de 2 mois et demi, Meliya présente des symptômes troublants pour ses parents : “elle avait un gros ventre et des couches débordantes, parfois j’avais l’impression qu’elle avait reçu un saut d’eau sur elle tellement ses urines étaient abondantes” explique Najah.

C’est le médecin de la crèche qui les oriente vers les urgences comprenant qu’il s’agit de diabète DT1 : “quand le diagnostic a été posé, je me suis effondrée. Je me disais que c’était impossible comme il n’y avait pas d’antécédents familiaux.” Après le choc de l’annonce, Najah et son mari n’ont pas d’autres choix que de comprendre et appréhender le protocole de soin qu’ils vont devoir mettre en place pour leur petite fille.

Diabète de type I : “une infirmière a trouvé les mots justes”

Si au départ Najah a eu quelques difficultés à trouver sa place auprès de l’équipe soignante, la rencontre avec une infirmière spécialisée en diabète DT1 a tout changé : “elle a trouvé les mots justes et m’a traité avec bienveillance. J’ai alors commencé à réaliser que ma fille avait une maladie et aujourd'hui je gère très bien son diabète même si je ne peux pas tout contrôler. D’ailleurs, c’est une véritable leçon de vie pour moi qui a tendance à vouloir toujours tout contrôler. Le diabète DT1, on vit avec, mais parfois, c'est les montagnes russes et la maladie peut être lourde au quotidien."

Maladie de l’enfant : un long chemin vers l’acceptation

“Je ne sais pas si j’ai accepté la maladie de ma fille. J’ai l’impression que l'expression ‘malade” est un gros mot. Je mets toujours mon téléphone en sonnerie au cas où l’école m’appelle s'il y a un problème avec ma fille. Je n’ai pas coupé le cordon et ça prendra du temps. J’ai parfois l’impression que le diabète DT1 est une prison, que ma fille va être prisonnière toute sa vie et qu’il n’y a plus de place à l'insouciance. Et pourtant, je lui explique qu’elle a simplement une particularité et je ne veux pas lui transmettre mes ressentiments."

Quant à Meliya, du haut de ses 8 ans, cette petite fille accepte son diabète même si “ça me dérange un peu parfois surtout pour la nourriture. Et puis, ça m’énerve d’expliquer ce que j’ai aux autres”, explique-t-elle.

Pour ce qui est des piqûres, elle peut compter sur Super Didou, un outil d’éducation thérapeutique pour les enfants et les parents sous la forme d’une poupée mannequin d’1m40. Un super héros qui permet aux patients et aux aidants de s'entraîner à faire les piqûres et autres soins médicaux liés au diabète DT1 : “si tous les hôpitaux pouvaient en avoir un, ça serait super !” conclut Najah.

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