“Mes premiers symptômes, je les ai ressentis en 2013 alors que je n’avais que 13 ans. J’étais très fatiguée et j’avais des douleurs musculaires. J’ai dû me battre pour que ces symptômes ne soient pas mis sur le compte de l’adolescence ou de la fainéantise…" explique Marine, étudiante de 21 ans. “J’ai enfin eu un mot sur mes symptômes en février 2017 : la dystrophie musculaire des ceintures de type R9 si on veut être précis !” Une diagnostic vécut comme un soulagement pour la jeune femme mais aussi une source de nombreux questionnements…

Le diagnostic je l’ai vécu en deux phases

“Je me souviens qu’au moment de l’annonce de ma maladie, j'affichais un large sourire. J’étais soulagée de mettre un mot sur ce que j’avais et surtout j’avais confirmation que je n’étais pas folle et que ce n’était pas dans tête. Et puis, il y a eu un contre-coup. Je me suis rendue compte que cette maladie pouvait évoluer et qu’il n’y avait pas de traitement. J’ai ressenti de l’appréhension pour mon futur” témoigne Marine.

Il faut accueillir la maladie petit à petit

“J’ai fait l’erreur de mettre de côté ma maladie juste après le diagnostic, je n’ai pas pensé à l’après. Il faut pourtant se préparer et mûrir la question de l’aménagement de son quotidien et de son futur pour éviter que ça nous tombe dessus au mauvais moment. Il ne faut pas non plus prendre peur face à ces changements, on peut faire plein de choses, d’ailleurs, c’est encore plus beau de réaliser des projets quand on y arrive malgré la maladie.” Pleine de sagesse, Marine parcours avec beaucoup de philosophie le chemin de l’acceptation même si ce dernier n’est pas sans difficultés : “Je n’ai pas encore accepté totalement mais j’essaie de trouver des solutuions d’adaptation dans les situations où je me sens bloquée” explique la jeune femme de 21 ans.

Je suis devenue ambassadrice du Téléthon 2020

“C’est tout à fait par hasard que je suis devenue ambassadrice du Téléthon en 2020. Certains services régionaux de l’AFM Téléthon proposent leur aide pour remplir les dossiers MDPH et c’est à la suite de cela qu’ils m’ont demandé de témoigner, puis de devenir ambassadrice. Grâce au Téléthon il y a beaucoup de choses qui ont changé : les diagnostics sont plus rapides, des essais thérapeutiques commencent et d’autres ont permis de guérir des enfants. C’est fabuleux” s'enthousiasme Marine.

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