Syndrome de fatigue chronique : “On m’a dit que j’avais une fibromyalgie”

Publié par Maud Le Rest, le 01/10/2023

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La semaine dernière, plus précisément le vendredi 22 septembre 2023, la vie de Lisa a pris un nouveau tournant. Pour la première fois, un médecin a accepté de lui faire passer une imagerie par résonance magnétique (IRM) afin de mieux comprendre la cause de son épuisement permanent et handicapant. “Actuellement je ne peux plus travailler pour raisons de santé. J'ai arrêté en 2020.”

Et pour cause : depuis la préadolescence, Lisa a une tolérance très faible à l’effort. Depuis cinq ans, les symptômes se sont accentués, jusqu’à devenir difficilement supportables au quotidien : “Être debout, c'est compliqué. Même parler, même faire des choses très simples, c'est impossible. Ma maladie engendre une asthénie globale, des malaises post-effort, une tachycardie orthostatique ainsi que des douleurs musculaires et articulaires.”

L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique

Cette maladie, c’est l’encéphalomyélite myalgique, plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Jusqu’à présent, aucun médecin n’avait réussi - ou même essayé - à comprendre de quoi souffrait la jeune femme de 29 ans. “On m’a baladée. Tout le monde se refilait la patate chaude.” Son histoire est, quelque part, tristement banale pour une femme : de nombreux praticiens lui ont affirmé que ses symptomes étaient d’ordre psychosomatique. Finalement, à 18 ans, un rhumatologue lui a fait passer un test clinique pour la fibromyalgie. “Il a touché plusieurs points douloureux, et hop !” ironise Lisa.

“Pourtant, le diagnostic de fibromyalgie est clairement contradictoire : l’encéphalomyélite myalgique est une maladie neurologique immunitaire qui se voit, sur l’IRM, dans la partie arrière du cerveau. Et le neurologue qui a fait le compte-rendu à l'issue de l’IRM m'a justement expliqué que la fibromyalgie se voit surtout à l'avant du cerveau. Or, ma partie avant est impeccable ! C'est vraiment la partie arrière qui tourne au ralenti”, explique Lisa.

“Sans reconnaissance de qualité de travailleuse handicapée, je vis avec 500 euros par mois”

En conséquence, les conseils médicaux qu’on lui a donnés jusqu’à présent n’étaient pas adaptés. “Pour les personnes qui souffrent de fibromyalgie, on dit qu’il faut bouger, qu’il faut essayer de faire un petit peu de sport. Mais c'est tout à fait l'inverse qui est recommandé pour le syndrome de fatigue chronique.”

Lisa ressent beaucoup de colère à propos de ce retard de diagnostic. Sans cette errance, elle aurait pu demander une reconnaissance de qualité de travailleuse handicapée il y a des années de cela. Désormais, elle doit constituer un dossier et attendre, sans réelle visibilité. Aujourd'hui, Lisa reste dans le flou et peut à peine sortir de chez elle. “La MDPH n'a toujours pas validé mon dossier, étant donné que j’ai eu mon diagnostic très récemment. C'est très compliqué. Actuellement, je suis en précarité totale : je vis avec 500 euros par mois de Pôle emploi.”

“Quand tu es une femme, les médecins veulent tout relier au psychologique”

La jeune femme, ingénieure pédagogique, continue malgré tout des études à distance pour passer un certificat national d'intervention en autisme. Mais l’avenir reste incertain, et elle en veut à ceux qui ne l’ont ni entendue, ni écoutée. “Quand tu es une femme et que tu dis que tu as des douleurs, et, comme c’est mon cas, des traumatismes liés à l'enfance, les médecins veulent tout relier au psychologique. Globalement, c'est dans ta tête. À chaque fois que j’ai parlé de mes douleurs, on a levé les yeux au ciel.”

Lisa ne peut même pas compter les médecins qu’elle a consultés, tant elle a été envoyée de spécialiste en spécialiste, de service en service. “J’ai même été admise en hôpital psychiatrique parce que mon état général s'était énormément dégradé. Je faisais beaucoup de crises d'angoisse”, se souvient la jeune femme avec douleur.

“Tu peux vivre avec des symptômes terriblement handicapants et finir handicapée à 100%”

C’est grâce à Twitter que Lisa a finalement trouvé un médecin interniste qui a bien voulu lui parler, l’écouter, puis lui faire passer une IRM. Sur le réseau social - désormais appelé X -, elle a fait la rencontre d’un jeune homme pour qui le syndrome de fatigue chronique avait été reconnu, qui l’a aiguillée vers un médecin interniste : “Ce praticien m'a gardée deux heures en consultation et m'a fait faire des examens qui ont prouvé, effectivement, que j’avais cette maladie.” Si cet événement est, quelque part, positif, Lisa constate que sans ce bouche-à-oreille, elle n’aurait peut-être jamais pu être véritablement soignée.

Le constat est également amer en ce qui concerne les traitements disponibles pour l’encéphalomyélite myalgique. Car il n’en existe pas vraiment. “Tu peux vivre avec des symptômes terriblement handicapants toute ta vie, parfois jusqu'à finir handicapée à 100%. C’est une maladie dégénérative, elle évolue forcément en pire. Tout dépend de comment ton système immunitaire fonctionne.”

“L’encéphalomyélite myalgique m’a tout pris”

Aujourd’hui, Lisa espère que la situation va s’arranger grâce au diagnostic, mais elle préfère ne pas se faire d’illusions. “J'ai vraiment vu mon corps se dégrader. J'approche de la trentaine et je me dis que je ne pourrai plus jamais faire ce que je faisais avant. Cette maladie m'a tout pris : mes passions, mon travail. Je ne peux plus rien envisager de faire sans savoir combien d'heures je vais pouvoir me reposer avant et après. J’ai peur de faire un malaise.”

Lisa peut tout de même compter sur l’amour inconditionnel de son compagnon, à ses côtés depuis 10 ans. Avec lui, elle le sait, elle pourra traverser encore bien des épreuves.