Pendant 33 ans, Gilles a “une vie ordinaire” selon lui. Marié, deux enfants, ce chargé d’affaires se déplace beaucoup dans toute la France. En 2005, après plusieurs mois de fatigue chronique, il décide de consulter son médecin généraliste. “Après la réception de mes résultats sanguins, étant en déplacement, il a téléphoné à mon domicile. C’est mon épouse qui a répondu, il lui a dit que j’étais alcoolique car mon taux de gamma GT avait explosé. Il lui a même demandé si je ne buvais pas en cachette !” nous explique le soixantenaire. N’ayant aucun problème avec l’alcool, Gilles continue les examens médicaux pour comprendre ces résultats inquiétants. Finalement le diagnostic est posé : il a une hépatite C.

Hépatite C : “J’ai enchainé 3 traitements et 3 essais cliniques”

“Quand on m’a parlé d’hépatite C, je ne savais pas vraiment ce que c’était comme maladie mais j’ai tout de suite accepté les traitements. J’étais à un stade très avancé de la maladie donc il fallait agir” témoigne Gilles. “En faisant des recherches sur l’hépatite C, des souvenirs me sont revenus. Lorsque j’avais 17 ans, j’ai eu une transfusion sanguine. Les médecins attendaient les camions de donneurs… qui venaient de la prison !” se souvient Gilles. Rapidement, les médecins mettent en place un traitement, le premier d’une longue liste puisque Gilles enchaînera ainsi 3 traitements sans résultat sur la maladie. Après avoir été orienté vers le CHU de Rennes, il participe à un premier essai clinique pendant 3 ans, là encore sans résultat. Un second essai lui est proposé. Ce dernier ne fonctionnera pas non plus : “les médecins m’ont dit qu’il n’y avait plus aucune chance de guérison”. Huit mois après, un nouvel essai clinique lui est proposé, c’est le fameux traitement par antiviraux. Quatre mois après, le virus est indétectable, mais la guérison sera définitive après six mois d’attente de réponse de non récidive : “une bénédiction" nous raconte Gilles.

La guérison de l’hépatite : une résurrection

Si la vie de Gilles a été complètement bouleversée pendant 10 ans par les traitements et ses nombreux effets secondaires invalidants, le soutien de son entourage a été sans faille. D’ailleurs, l’humour de ses enfants n’a pas été altéré par la maladie : “ton métier c’est testeur de canapé me disaient mes enfants tellement j’étais fatigué” s’amuse Gilles. Après sa guérison, les médecins du soixantenaire lui annoncent qu’ils le mettent sur liste d’attente pour une greffe de foie. Deux ans plus tard, il reçoit un nouveau foie “c’était une résurrection totale. C’est un cadeau magnifique que m’a fait ce donneur. Je le remercie et lui dis bravo”. Aujourd’hui, Gilles milite, entre autres, dans une association de greffées AVAVE 44 et de personnes en attente d’une greffe ainsi que pour le don d’organes et de tissus.

Hépatite : “il faut avoir le même langage que les médecins”

Aujourd’hui retraité, Gilles est très actif dans le monde associatif comme bénévole. Il milite pour le dépistage des hépatites, il communique sur la NASH (ou maladie du foie gras), il intervient dans les lycées et les écoles privées afin d’informer les jeunes sur les hépatites et il est également représentant d’usager dans le système de santé. Il conseille aussi des personnes atteintes par une hépatite : “il faut bien prendre son traitement et surtout être acteur de sa maladie et la comprendre. Avoir le même langage que l’équipe médicale c’est important et ne pas hésiter à poser des questions” insiste Gilles. Empreint de sagesse, le soixantenaire ajoute “les échecs il faut les accepter et rebondir. La confiance dans l’équipe médicale est essentielle, elle doit être honnête sur votre état et ce que vous pouvez faire pour combattre la maladie.”

Site de l'Association SOS Hépatite

mots-clés : hépatite c, Témoignage
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