Rester immobile ou avancer en boitant ? Voilà la question qui s’est imposée à Jean Raoul après des années à vouloir combattre son épilepsie. A travers son livre “Epileptique… et alors ?” et son engagement au sein de l’association Epilepsie France, il souhaite transmettre sa nouvelle philosophie de vie.

Vivre avec l’épilepsie : les conseils d’un patient

Conseil n°1 : changer de point de vue sur la maladie

“Après de nombreuses années de traitement et une opération chirurgicale, mes crises d'épilepsie sont revenues. J’ai décidé de changer de point de vue et d’optique pour continuer d’avancer malgré la maladie. Au lieu de subir mon épilepsie, j’ai joué la carte de l’adaptation à 200%.”

Conseil n°2 : Aménager mon lieu de vie

“Je vis près d’une gare pour me rendre à mon travail plus facilement. J’ai mis en place plein de stratégies et d’astuces pour m’adapter à l'épilepsie. Par exemple, je me déplace en vélo car mes crises ne se manifestent jamais en situation d'effort musculaire."

Conseil n°3 : Sécuriser mes activités

“Plutôt que de ne rien faire, j’ai préféré mettre en place des précautions pendant mes activités. Je porte un casque et j’utilise du matériel autobloquant quand je fais de l’escalade.”

Conseil n°4 : Adapter ma vie de famille

“Quand j’ai eu mes enfants, je les portais dans un porte-bébé pour qu’ils soient en sécurité en cas de crises. Lorsque je donnais le bain au bébé, je chantais. Si ma femme ne m’entendait plus c’est qu’il y avait peut-être un problème. C’était notre petite astuce.”

Conseil n°5 : Modifier mon alimentation

“J’ai remarqué que la consommation de certains aliments peut provoquer des crises. J’ai arrêté de manger du glutamate par exemple.”

Conseil n°6 : Bien dormir

“Je dors beaucoup car un sommeil de qualité permet d’éloigner les crises.”

Conseil n°7 : Ajuster mon activité professionnelle

“J’ai réussi à trouver un travail épanouissant qui accepte mon handicap. Et surtout, je me suis mis à temps partiel car le temps c’est beaucoup plus que de l’argent ! C’est ma liberté à moi que de pouvoir profiter de mes proches.”

Conseil n°8 : Parler de l'épilepsie autour de soi pour ne plus en faire un sujet tabou

“Je crois qu'il est important de bien expliquer autour de soi ce qu'est l'épilepsie en général, et quelles sont les spécificités de l'épilepsie que l'on vit personnellement. Cela permet de remettre au clair les connaissances souvent floues du grand public et surtout des gens que l'on côtoie. De cette façon, l'épilepsie apparaîtra sous son vrai jour, et ne sera plus un sujet tabou, entouré de fausses représentations.”

“Aujourd’hui, je suis très satisfait. J’ai réussi à prendre du recul sur la maladie et sur la vie. J’essaie de transmettre ma philosophie en communiquant sur l’épilepsie, notamment à travers l'association Epilepsie France.”

NB : 1) Il faut bien préciser que le glutamate peut avoir un effet déclencheur de crises chez certains épileptiques, mais que ceci n'est toutefois pas systématique.
2) pour la sécurité lors du bain des enfants, l'astuce décrite dans l'article est personnelle, elle fonctionne très bien pour moi. Cependant, attention pour le bain des enfants car c'est là un moment à haut risque pour certains épileptiques; l'avis du neurologue sera donc toujours impératif pour envisager de gérer ce moment de telle ou telle manière.

Sources

http://www.epilepsie-france.com/

Livre “Epileptique… et alors ?” (Edition Chronique Sociale)

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