Une vie bien remplie, un travail à temps plein, cinq petits enfants dont elle s’occupe beaucoup… Ça, c’était la vie de Sandrine avant août 2020. A cette période, la dynamique cinquantenaire commence à avoir des difficultés pour marcher et souffre d’un torticolis très douloureux. Ce dernier va durer 5 mois ! “Je vois mon médecin traitant qui ne sait pas ce que j’ai, il me donne de la cortisone à faible dose, cela atténue les douleurs mais plus les jours passent moins je marche” nous confie Sandrine. Ce rendez-vous médical marque le début d’une longue série de consultations et un enfin le diagnostic après plusieurs mois de souffrance physique et psychologique.

Pseudo polyarthrite rhizomélique : “Je suis comme un plomb de 100 kilos”

Sandrine a aussi une tumeur cérébrale depuis de nombreuses années. En octobre 2020, elle se fait opérer. “Quand je sors de l’hôpital, je ne marche pratiquement plus. J’ai des douleurs intenses dans les hanches, les genoux, les bras et le cou. Je suis comme un plomb de 100 kilos, qui une fois couché, ne peut plus bouger. Soulever un bras est un supplice tellement les douleurs sont intenses, ça me brûle dans tout le corps.Je suis sur le dos, et jusqu’au matin, je ne bouge pas d’un centimètre, c’est mon mari qui me lève et m’habille. Je ne peux pas lever les bras, je mets 45 minutes à me laver, je pleure, je déprime” explique Sandrine. Après une visite aux urgences, un urgentiste évoque une polyarthrite et la dirige vers un rhumatologue : “il me met sous anti inflammatoire. Il me fait faire prise de sang, EMG, radios diverses… Pour en arriver à me prendre une somme généreuse et me dire “vous n’avez rien, quand vous avez mal, prenez du Tramadol ( pas faute de lui avoir dit que je suis intolérante à ce médicament), et bougez, faites du sport…”” Sandrine décide de prendre un second avis, elle voit un deuxième rhumatologue qui lui diagnostique une fibromyalgie : “il me met sous anti dépresseur et anti inflammatoire et me dit “faites du sport, marchez, vivez””.

Pseudo polyarthrite rhizomélique (PPR) : enfin le bon diagnostic

Sceptique quant au diagnostic du dernier rhumatologue, et après des mois de douleurs insupportables, elle décide d’appeler le centre anti-douleur de l’hôpital Cochin : “j’ai rendez-vous 15 jours plus tard. Je suis reçue par le professeur Perrot Serge et le diagnostic est sans appel : PPR (Rhumatisme inflammatoire chronique). C’est la délivrance, enfin un nom sur mes maux. Pour confirmer ce qu’il pense, il me prescrit biologie poussée, Pet Scann et radio. Les examens confirment son diagnostic, malgré mon âge. Il me prescrit le traitement adapté à cette maladie qui est de la Cortisone à haute dose qu’on diminue au fur et à mesure pour arriver à un dosage minimal sur du long terme, entre 6 et 18 mois.”

“La PPR est une maladie qui ne se soigne pas”

“C’est une maladie qui évolue par poussées, on va bien pendant quelques mois et un jour, elle revient. Les personnes atteintes de cette maladie doivent savoir qu’elle ne se soigne pas, mais qu’elle s’améliore avec le traitement. Il faut écouter son corps, quand il dit STOP repose toi, il ne faut pas forcer car la récupération est longue. On ne fait plus rien comme avant parce qu’on a plus la force et l’énergie, il faut vivre à son rythme et se faire aider si besoin et surtout se faire reconnaître travailleur handicapé, ne pas hésiter à aller voir une assistante sociale.”

Si aujourd’hui Sandrine va beaucoup mieux, sa vie a complètement changé : “j’étais active je ne le suis plus, je gardais mes petits enfants régulièrement, je ne peux plus. Le bruit me fatigue et je n’ai plus l’énergie pour garder des petits en bas âge. Mon travail je vais le reprendre car c’est ce qui me fait du bien, je suis restée 8 mois couchée, j’ai besoin de sortir de chez moi.

“Les gens ont du mal à comprendre la maladie”

Sandrine avoue que les personnes de son entourage ont parfois du mal à comprendre sa maladie : “je ne leur en veut pas. Comment une maman dynamique et disponible tout le temps peut-elle ne plus rien pouvoir faire du jour au lendemain ? C’est compliqué…” témoigne Sandrine. “Pour moi aussi c’est très difficile, l’acceptation va se faire par la force des choses mais je me sens diminuée” reconnaît la cinquantenaire. Elle a donc organisé sa vie en fonction de la maladie. D’ailleurs, son mari vit aussi à son rythme. “Aujourd’hui je vis au jour le jour, je me fais plaisir, et demain sera encore un autre jour, je n’anticipe plus rien, je vis tout simplement.”

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