Doctolib et IA : comment protéger vos données de santé ?

De nombreux patients l'ont découvert via un e-mail envoyé début juillet 2026 : la célèbre plateforme de prise de rendez-vous médicaux s'engage dans la recherche scientifique ! Jusque-là, rien à redire, d’autant que le titre très généraliste du message a conduit beaucoup d'utilisateurs à passer à côté de cette information. Depuis pourtant, des voix s'élèvent contre la façon dont a été présenté ce projet, car oui, ce sont bien nos données de santé personnelles qui vont être utilisées pour nourrir l’IA. Si vous ne souhaitez pas que vos données de santé fassent partie de ce projet, voici comment faire.

IA et données de santé récoltées par Doctolib, quel est ce programme de recherche ?

Lancé officiellement à la fin de l'été 2026, ce vaste projet ambitionne d'entraîner des modèles d’intelligence artificielle. Selon la plateforme, le but est d'améliorer la détection précoce de pathologies telles que le diabète ou de faciliter le diagnostic des maladies rares. Pour y parvenir, l'entreprise s'appuie sur 50 millions d'utilisateurs, formant l'une des plus grandes bases de données de vie réelle jamais mobilisées en Europe.

Mais ce programme exploite aussi l'historique médical complet des utilisateurs majeurs. Il inclut vos antécédents, vos ordonnances, vos différents diagnostics et vos comptes rendus d'examens. Cette initiative repose sur une collaboration public-privé prévue pour une durée initiale de trois ans. Elle associe des chercheurs de l'Inria, de l'Inserm et de l'Université Paris Cité, via l'équipe spécialisée Heka.

Pourquoi vos données sont-elles partagées sans votre accord explicite ?

C’est le principe de l'opposition, aussi appelé opt-out. Vos informations sont intégrées par défaut à la base de recherche, sauf si vous manifestez activement votre refus. En d’autres mots, votre silence vaut acceptation. Doctolib n’a pas besoin d’obtenir votre autorisation, c’est vous qui devez notifier votre refus.

Sur le plan juridique, l'entreprise s'appuie sur la notion d'intérêt légitime définie par le RGPD. Elle respecte également la méthodologie de référence MR-004 validée par la CNIL, justifiant ainsi l'absence de consentement direct. Cependant, des associations comme la Ligue des droits de l'Homme alertent sur le processus technique. Les dossiers subissent une pseudonymisation, signifiant que les noms sont remplacés par des codes. Bien que le risque soit très faible, cette technique n'est pas une anonymisation totale et la possibilité d'une ré-identification subsiste techniquement.

Doctolib : comment interdire l’utilisation de vos données de santé ?

La démarche pour protéger votre confidentialité s'effectue directement depuis votre espace personnel. Connectez-vous à votre compte sur le site web ou sur l'application mobile de santé. Rendez-vous ensuite dans la rubrique "Paramètres" ou "Compte", puis sélectionnez l'onglet dédié à la confidentialité et à la gestion des données.

Il vous faut alors chercher la section liée à la recherche en santé. Vous y trouverez le formulaire d’opposition à la recherche. Une fois sur cette page, renseignez simplement votre nom, votre prénom et votre date de naissance. Attention, si des proches, comme vos enfants, sont rattachés à votre compte, la procédure doit être répétée pour chacun d'entre eux. En cas de difficulté, une demande d'opposition peut être envoyée directement par e-mail à l'adresse de protection des données de l'entreprise.

Quelles sont les conséquences d'un refus sur votre suivi médical ?

L'exercice de votre droit d'opposition n'entrave en rien votre parcours de soins. Le refus n'a absolument aucun impact sur votre capacité à prendre rendez-vous, à recevoir vos documents ou à échanger avec vos praticiens. Votre médecin traitant ne subit aucune pénalité et la qualité de votre prise en charge demeure strictement identique.

Pour les patients qui acceptent l'utilisation de leur dossier, les informations peuvent être conservées jusqu'à 5 ans. Sachez que vous pouvez demander à tout moment que vos données ne soient plus collectées. Concernant les données potentiellement déjà intégrées, une demande spécifique d'effacement doit être adressée au délégué à la protection des données.