“Mon père avait un vitiligo et je trouvais ça joli sur lui. À l’âge de 6 ans, une petite tache est apparue sur ma cuisse. A l’époque, je lui ai parlé pour lui dire que je ne voulais pas d’elle et elle est très vite disparue. Peut-être était-ce un hasard mais reste que le vitiligo je ne l’ai pas choisi alors il a fini par revenir doucement, discrètement au début, vers l’âge de 20 ans. Avec la maturité, j’ai appris à accueillir cette maladie comme quelque chose de naturel ; si je trouvais ça beau et unique sur les autres, je pouvais en faire autant pour moi-même.”

“Le vitiligo c’est une œuvre d’art en évolution”

“C’est lors de ma deuxième grossesse que le vitiligo a explosé sur mon corps. Le regard des gens devenait plus omniprésent et insistant mais je l’ai pris avec positivisme. Sans mon vitiligo je ne serai pas la même car avec du recul, je pense que cela m'enlèverai une partie de mon identité. J’ai une singularité, un petit quelque chose en plus. D’ailleurs, mes ami(e)s adorent mon viti !

Je pense qu’il peut donner beaucoup de charme à une personne même si quand je suis célibataire, je me heurte parfois à des moments de doute dans lesquels je me demande si je vais plaire avec mes taches blanches qui sont évolutives et hors de mon contrôle”

“Quand on a une différence aussi marquée, on a un devoir d’éducation”

“Je ne me suis pas tout de suite intéressée au vitiligo, pour moi c’était naturel et je ne connaissais pas bien cette maladie. J’ignorais toutes les recherches qui étaient faites à ce sujet et que certains types de vitiligo se traitent mieux que d’autres. Sortir de l’ignorance est salutaire et quand j’ai commencé à m’intéresser activement à cette maladie, j’ai découvert aussi des associations et groupes de discussions sur les réseaux sociaux qui abordent le vitiligo avec toutes ses nuances et ses complexités. Ça m’a fait un bien incroyable car je me sentais moins seule avec cette particularité et surtout, comprise dans les défis psychosociaux que cette maladie peut entraîner.

Comme je suis très à l’aise pour parler de mon vitiligo, je vais souvent au-devant des questions quand je remarque que les gens observent mes taches. J’explique alors ce qu’est la maladie et que je ne l’ai pas choisie et avec un clin d’œil, que la nature a besoin de diversité pour être en harmonie.”

Vitiligo : “Le contact avec la peau est essentiel”

“Ma peau, j’en prends soin. Je l’hydrate et je me protège du soleil évidemment. Mais surtout, je lui parle, je lui dis que je l’aime. Il ne faut pas oublier que la peau est un organe vivant et qu’elle a du vécu, une mémoire et qu’elle est, tout comme nous, en mouvement. La massothérapie a fait partie de mon parcours professionnel et chaque corps a une histoire différente.

La perception de la beauté est quelque chose qui s’éduque. J’ai conscience qu’apprivoiser le vitiligo est propre à chacun, mais j’aimerais dire aux personnes qui ne supportent pas leur vitiligo de ne pas rester seules, d’en parler et de se faire aider au besoin. Il n’y a pas de honte à moins aimer sa peau parfois mais il ne faut pas rester avec des pensées négatives qui briment notre qualité de vie. Le vitiligo ne doit pas avoir d’emprise sur le bonheur.

mots-clés : vitiligo, Témoignage
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