Thrombocytémie essentielle : “ça apprend plein de choses d’être malade”

“Ça apprend plein de choses d’être malade : la patience, l’optimisme, et le fait de savourer toutes les petites choses de la vie !” témoigne Karin Tourmente-Leroux. Cette ancienne journaliste qui a créé une agence de communication l’avoue, elle est “bordélique”. Quand elle retrouve une ancienne ordonnance pour une analyse de sang, elle se dit qu’il vaut mieux qu’elle la fasse immédiatement, sinon elle passera à la trappe… C’est donc de manière fortuite qu’elle apprend qu’elle est atteinte d’une thrombocytémie essentielle.

Cancer du sang : “je ne suis pas une princesse Pouet Pouet”

Si Karin accuse le coup lors du diagnostic, elle rebondit très rapidement : “il faut réagir et se battre !” explique la cinquantenaire. Elle se moque du regard des autres et avance pour se soigner : “être une princesse Pouet Pouet, ce n’est pas possible : mon corps a changé. Je dois l’accepter, vivre avec mais aussi ne pas laisser trop de place à la maladie… La volonté c’est le maître mot, il faut trouver un nouveau rythme et avoir beaucoup d’autodérision. En écrivant ce livre comme un journal de bord, je souhaite donner de l’espoir et mettre des paillettes dans les yeux des malades et des autres.” résume Karin.

“A personne exceptionnelle, maladie exceptionnelle”

"Evidemment quand on m’a annoncé que j’avais une thrombocytèmie essentielle, je ne connaissais pas ce type de “gentil petit cancer du sang”. Lors du diagnostic, j’ai appelé une amie qui avait eu un cancer du sein et qui m’a dit cette phrase incroyable : “à personne exceptionnelle, maladie exceptionnelle". C’est vrai, on est pas beaucoup à l’avoir… et en cas de coups de mou cette phrase me booste et me redonne le sourire ” nous explique Karin Tourmente-Leroux.

“Les gélules de chimio sont très girly”

Karin en a conscience, les nombreux médicaments qu’elle doit prendre ne sont sans doute pas sans incidence sur son organisme : “il faut ce qu’il faut, tant pis ! Et puis, je trouve de la poésie dans ma chimio, les gélules roses et vertes sont très girly, c’est trop joli” s’amuse la dynamique cinquantenaire. Si Karin garde un état d’esprit positif, elle communique sa bonne humeur au reste de sa famille : “j’ai tout de suite dit à mes proches que j’étais malade. Ma fille de 18 ans est la dernière personne à qui je l’ai dit. Aujourd’hui, on en rigole ensemble de ma maladie.”

Thrombocytémie essentielle : “nous sommes une bande de d’oiseaux rares”

Karin profite aussi de son livre pour distiller quelques conseils pour les personnes nouvellement diagnostiquées : “Etre optimiste, c’est essentiel ! Je me suis inscrite sur deux groupes Facebook, l’un international et l’autre français pour échanger avec d’autres patients atteints d’une néoplasie myéloproliférative et ça aide. J’y ai fait des rencontres extraordinaires, nous sommes une belle bande d’oiseaux rares !”
Karin Tourmente-Leroux insiste également sur le fait de s’entourer d’un très bon médecin généraliste qui va tout faire pour vous accompagner au mieux : “c’est notre vie qu’ils ont entre les mains. Il ne faut pas hésiter à leur poser des questions.” conclue-t-elle.

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