Syndrome de Guillain-Barré : “J’ai été prisonnière de mon propre corps”

Juriste en droit de la santé, Marie-France Lalande connaît bien les rouages des milieux médicaux. Passionnée, elle crée même un institut de formation pour les soignants et mène une vie très active jusqu’en 2016. Cette année-là, Marie-France se réveille un matin d’octobre sans pouvoir tenir sur ses jambes. Après son arrivée aux urgences, l’un des médecins décrète qu’elle est hypocondriaque. C’est seulement après avoir exigé la venue d’un neurologue que le diagnostic est posé : Marie-France souffre d’un syndrome de Guillain Barré.

En seulement 48 heures, elle se retrouve complètement paralysée, trachéotomisée, sans pouvoir communiquer.

Syndrome de Guillain Barré et le Locked-in Syndrome

“Sans parole, je me sentais seule et désemparée”

“Après avoir été plongée dans un coma artificiel, je me suis réveillée tétraplégique, muette, perfusée, sondée et trachéotomisée” témoigne Marie-France Lalande. “Le fait d’être tétraplégique ne m’a pas trop dérangé, mais le fait de ne pas pouvoir m’exprimer a été très problématique. J’étais paniquée, je me posais plein de questions et j’avais l’impression de devenir un objet de soin. J’avais un sentiment d’exclusion très fort” insiste-t-elle.

“Je n’avais plus que l’intensité de mon regard pour communiquer et mon mari utilisait un alphabet mais c’était épuisant. Dès lors, je me suis dis que mon expérience devrait me servir pour témoigner quand je serai guérie et trouver un outil de communication pour tous les patients qui ne peuvent plus parler.”

Communiquer pour retrouver l’estime de soi

“Quand on ne parle pas, on est toujours vivant mais on n’existe plus”

“Quand j’étais hospitalisée, je ressentais l’impuissance des personnes autour de moi, que ce soit le personnel soignant et mes proches qui étaient démuni face à moi. Et pourtant, j’ai eu la chance d’être merveilleusement bien entourée et d’avoir beaucoup de bienveillance autour de moi. Je crois qu’il est essentiel de maintenir l’estime de soi et de conserver la dignité des personnes malades quand ces derniers ne peuvent plus communiquer” insiste Marie-France Lalande.

“Quand j’ai retrouvé mon autonomie, j’étais persuadée de trouver un outil pour mieux communiquer avec les patients, mais soit ces dispositifs étaient très compliqués soit très chers et donc inaccessibles pour de nombreuses personnes. J’ai donc décidé de créer un outil simple, pas cher, accessible et sans limite d'interlocuteurs" explique Marie-France Lalande.

C’est ainsi que Clin d’oeil à la vie a vu le jour. Marie-France Lalande a également écrit un livre à destination des aidants et des soignants : “Accompagner un patient très dépendant”. Un livret criant d’espoir et d’amour.