“Avant le diagnostic, je savais que quelque chose n’allait pas. Cela faisait des mois voire des années que je souffrais de douleurs dorsales de plus en plus fortes” raconte Emmanuel Bianco. Ce jeune Rouennais ne se doute pas qu’il est en réalité atteint par une maladie très invalidante : la spondylarthrite ankylosante. Il raconte son histoire et son parcours dans un livre “La vie à grandes enjambées”. Medisite a recueilli son témoignage.

Diagnostic de la spondylarthrite ankylosante : “je suis resté bouche-bée”

Depuis des années, Emmanuel Bianco survit avec des douleurs dorsales de plus en plus importantes. Son médecin généraliste l’envoie consulter un rhumatologue : “j’avais une prise de sang à réaliser et les résultats étaient HLA-B27 négatif, je me suis dit que si j’étais négatif c’était bon signe. Quand le rhumatologue m’a annoncé que j’étais atteint de spondylarthrite ankylosante, je suis restée bouche-bée. Je ne savais ni ce que c’était ni ce que cela signifiait. J’étais dans le déni car personne dans ma famille n’était malade et qu’en plus j’étais un ancien grand sportif (athlétisme)" témoigne-t-il. Pendant presque deux ans, Emmanuel traverse une période difficile : “j’étais dans le vague, je n’y croyais pas trop mais la maladie m’a rattrapé et à un moment je me suis dit qu’il fallait que je me reprenne en main” confie le trentenaire.

Spondylarthrite ankylosante : de l’ombre à la lumière

Je me suis rapidement imposé des journées types pour reprendre une activité petit à petit. Il fallait que je fasse des choses. Je me levais, prenais mon petit-déjeuner, je faisais ensuite quelques étirements et des marches plus ou moins longues. J’ai instauré aussi des moments de pauses et des siestes obligatoires pour me reposer.” Ancien sportif pendant son adolescence, Emmanuel Bianco décide de reprendre une activité physique régulière jusqu’à l’objectif fou de participer à un semi-marathon. Quelques mois plus tard, le dimanche 14 octobre 2018, il termine le semi-marathon “10km en Normandie”. Un exploit pour le jeune homme qui quelques mois plus tôt ne pouvait pas marcher sans canne.

Maladie chronique : les patients souffrent, les aidants aussi

Si aujourd’hui Emmanuel a accepté sa maladie, il écrit d’ailleurs dans son livre “ma maladie, c’est la ‘spondylarthrite ankylosante’, ma meilleure amie, ma moitié, mon tout”; il a parcouru un chemin long et compliqué. Entouré de ses parents, d’amis et d’une psychologue qui lui ont permis d’avancer pas à pas vers l’acceptation et la résilience. “Il ne faut pas oublier que les patients souffrent mais les aidants aussi. Je vais mieux car j’ai rencontré quelqu’un qui me comprend. L’entourage est essentiel, sans eux, je n’en serais pas là aujourd’hui” conclut Emmanuel.

Maladie chronique : les patients souffrent, les aidants aussi© Service de presse

Merci à Emmanuel Bianco

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