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Passionnante, souriante et rayonnante : trois mots qui définissent Lorène Vivier. Cette jeune femme de 37 ans, originaire d’Annecy, a toujours eu un objectif : profiter chaque jour de ce que la vie peut offrir. Un mantra qui la porte encore aujourd’hui. Et encore plus depuis ce fameux jour d'automne 2022 où un médecin lui annonce qu’elle est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Tous les jours, Lorène observe son corps s’affaiblir. Un vide qu’elle décide de combler par l’espoir et la détermination de trouver un jour un traitement.
Dans son livre La vie est belle, essaie-la, paru en janvier 2025 aux éditions Guy Trédaniel, cette combattante met en lumière une maladie neurodégénérative trop longtemps restée dans l’ombre, pour donner de l’espoir à tous ceux qui y sont confrontés. « Je voulais vraiment décrire au lecteur, à travers les mots, ce que je vis au quotidien. À la fois le positif, mais aussi les barrières que je traverse dans tous les pans de ma vie », confie-t-elle.
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Un combat pour récolter des fonds pour la recherche
L’écriture fait d’ailleurs partie des différentes passions de Lorène. « J'avais déjà gribouillé quelques idées sur mes voyages dans un cahier. Malgré cette envie de raconter mon expérience, ces différentes lignes ont terminé rangées dans un placard. Mais à l’annonce de ma maladie, j’ai voulu en faire quelque chose », se souvient-elle.
« Il ne faut jamais lâcher. Il faut y croire et en être convaincu. Cette maladie nous fait rechercher des ressources qu’on ignore parfois. Mais on les a tous »
Ce diagnostic est survenu le 9 novembre 2022. À cet instant, le monde tout entier de Lorène bascule. « On m’a décelé une sclérose latérale amyotrophique, suite à une perte de force dans la main gauche », se souvient-elle. Une pathologie qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Son issue est fatale après trois à cinq ans d’évolution en moyenne.
« Je ne comprends pas tout de suite ce que cela signifie. Mais une chose est sûre : ma vie va changer. Contrairement à ce que je pensais, mon existence n’est pas si banale. Elle devient même, à mes yeux, une extraordinaire aventure », raconte Lorène dans son livre.
Des projets pleins la tête pour continuer à avancer
Cette Haute-Savoyarde apprend alors à collaborer avec sa maladie, à l’accepter, même si ce n’est pas facile tous les jours. « Il ne faut jamais lâcher. Il faut y croire et en être convaincu. Cette maladie nous fait rechercher des ressources qu’on ignore parfois. Mais on les a tous. Il suffit de les chercher et d’avancer, de rester positif et d’avoir des projets », exprime-t-elle.
Et les projets sont le carburant principal de Lorène. « Mes différentes initiatives sont devenues ma bouée de sauvetage. Elles me donnent la sensation que la vie est belle malgré tout. Mais je suis superstitieuse, donc je préfère ne pas en parler tant qu’elles ne sont pas abouties », sourit-elle.
En janvier 2024, elle en relève un de taille : participer à une compétition sportive en Laponie, mêlant course, ski de fond et vélo. Avec toujours pour objectif : faire parler de la maladie de Charcot.
Sa vie dans l’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique
Lorène consacre son temps et son énergie débordante à parler de cette pathologie. Elle est administratrice de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). « Je recherche des fonds qui seront redistribués. L’association œuvre également pour que le matériel soit accessible à tout le monde », précise-t-elle.
Une aide précieuse et vitale, selon Lorène. « Il y a beaucoup de choses que je n’arrive plus à faire seule, comme ouvrir une bouteille d’eau. J’ai donc besoin de plus en plus d’aide au quotidien pour les préparations des repas, le ménage et le linge », déplore-t-elle. « À l’époque du livre, j’arrivais encore à écrire. Aujourd’hui, je n’y arrive plus. J’ai un tampon pour imiter ma signature », confie la jeune femme.
« Depuis mon diagnostic, l’expression "prendre soin de soi" résonne en moi plus fort que jamais, comme un écho chaleureux qui me rappelle l’importance de la bienveillance envers soi-même. C’est un message que je m’efforce de partager avec ceux qui viennent à moi, souvent hésitants à évoquer leurs petites préoccupations. »
Sources
Interview avec Lorène Vivier
https://www.editions-tredaniel.com/la-vie-est-belle-essaie-la-p-12250.html, 18 euros
