Maladie de Kawasaki de l'adulte : “Ma faiblesse c’est mon fils pas ma maladie”

En 1990, alors âgée de seulement 2 mois, Lydie présente des symptômes inquiétants : oedème, langue framboisée et insuffisance cardiaque. Les médecins s’interrogent jusqu’à ce qu’elle fasse un infarctus. Le diagnostic de la maladie de Kawasaki est posé et Lydie restera plusieurs mois hospitalisée. Aujourd’hui, elle vit avec deux anévrismes coronaires géants.

Maladie de Kawasaki : “je me suis épanouie différemment des autres enfants”

En grandissant Lydie comprend que sa santé doit être prise au sérieux. Sous traitement depuis son hospitalisation, elle est confrontée très jeune à des séquelles importantes. “Mon cursus scolaire a été compliqué, je n’avais pas le droit de faire du sport, je me suis donc épanouie différemment des autres enfants.” Les années passent et Lydie vit une adolescence normale. A 19 ans, elle tombe enceinte et sa vie bascule…

“Ma plus belle histoire c’est celle avec mon fils”

A cause de ses anévrismes coronaires, la grossesse de Lydie est considérée à “haut risque” par les médecins. Malgré un suivi régulier, Lydie fait une pré-éclampsie et accouche difficilement : “j’ai fait une hémorragie et les médecins ont dû réaliser l’ablation de mon utérus à la suite de l’accouchement. Je suis restée 2 semaines dans le coma en réanimation. J’ai été hospitalisée pendant 2 mois” témoigne Lydie encore émue. Si aujourd’hui, la jeune femme a fait le deuil de sa stérilité, elle ne peut s’empêcher d’avoir peur pour son petit garçon. “J’ai écrit une lettre à mon fils si jamais il m’arrivait quelque chose. Je ne veux rien lui cacher de ma maladie mais je dissimule mes moments de faiblesses. Mon fils, c’est le plus beau cadeau que m’a fait la vie, je ne regrette rien de notre histoire, c’est la plus belle.”

“J’ai 7 minutes pour m’en sortir si je fais un infarctus”

Depuis plusieurs années, les anévrismes de Lydie se sont calcifiés, elle est suivie tous les 6 mois et réalise régulièrement des épreuves d’effort afin que les médecins observent les contractions de son cœur. “Je ne sais pas encore ce qu’il va m’arriver, mais les médecins m’ont déjà parlé de pontage coronarien.” Face à un avenir incertain, Lydie nous avoue qu’elle n'accepte pas sa maladie mais se bat avec une énergie incroyable. “Si moi j’ai réussi tout le monde le peux !”

“Je suis un clown en piteux état”

La force de Lydie ? Ses proches, et notamment son petit garçon de 10 ans, mais aussi le rire comme thérapie pour tenter de panser ses nombreuses blessures. “Ma mère me dit que je suis son antidépresseur. Rigoler, c’est mon loisir, ma passion. Rire et faire rire les autres j’adore ça. Dans un sens, je m’oblige à être drôle car ma vie ne l’est pas toujours…” Dotée d’une combativité à toute épreuve, Lydie ne lâche rien : “la vie, elle vaut le coup d’être vécu. Il faut juste enfiler son armure, et ne jamais baisser la tête !”