Maladie de Charcot : “Il faut devancer la maladie pour ne pas la subir encore plus”

“S’il y a bien une chose à dire à la personne que j’étais avant d’être malade, c’est : profite. Profite que tu puisses bouger pour aller voir le monde, pour danser. Profite de ta vie, rien n’est vraiment grave. Arrête de te plaindre pour des broutilles, dis à tes proches que tu les aimes, prends-les dans tes bras et aime ta vie. Quand tu as la santé, tu as tout pour être heureux.”

SLA Maladie de Charcot : un seul mot : anticiper

“A toutes les personnes qui découvrent qu’elles sont atteintes de ce fléau, j’aimerais surtout dire la vérité, sans édulcorant. Vous allez souffrir, probablement beaucoup. Peut-être pas physiquement, mais votre mental va être soumis à rude épreuve, comme il ne l’a jamais été. Mais si vous êtes bien entouré, par des personnes qui vous aiment inconditionnellement, tout est possible. Vous pouvez surmonter toutes les difficultés et trouver la résilience nécessaire pour construire une vie différente. Différente mais belle !

Mon seul conseil au sujet de cette maladie, c’est anticiper. Même si c’est très difficile de s’imaginer encore moins autonome qu’aujourd’hui, c’est un exercice absolument nécessaire sous peine de gros problèmes. Vous commencez à perdre la motricité de votre bonne main ? Vous ne pourrez bientôt plus écrire, faites faire une procuration officielle pour que quelqu’un puisse signer pour vous. Vous perdez du poids à cause d’une déglutition défaillante, envisagez la gastrostomie, n’attendez pas d’être en dénutrition avancée. Vous êtes sous VNI 24h/24, passez à la trachéotomie, n’attendez pas la détresse respiratoire. La maladie avancera toujours trop vite, il faut la devancer pour ne pas la subir encore plus.”

L’importance des témoignages d’autres patients

« Nous sommes les liens que nous tissons »

“La SLA génère inévitablement beaucoup de sentiments négatifs : de la culpabilité d’imposer ça à vos proches qui n’ont rien demandé, de la frustration pendant chaque dégénérescence, le sentiment d’être inutile… dans les moments difficiles, il faut tenter de garder à l’esprit qu’il y a de la lumière au bout du tunnel et il est toujours bon d’échanger avec d’autres malades qui sont déjà passés par le chemin que vous empruntez. Quelqu’un a probablement déjà vécu ce que vous traversez et a peut-être des astuces pour vous faciliter la vie. Surtout, ne vous isolez pas, ne vous enfermez pas. Je ne voulais pas de trachéotomie initialement. C’est seulement après avoir lu le témoignage d’un autre patient avancé dans la maladie que j’ai changé d’avis. Il décrivait comment, malgré son état, il restait important pour sa famille, pourquoi il en restait un pilier. Ça m’a bouleversé. Je n’avais pas envie de mourir et si lui l’a fait, je peux le faire aussi. Moi aussi, je veux être un pilier pour ma famille et depuis ce jour, je m’efforce d’y parvenir. Ça et une rencontre avec des personnes formidables qui m’ont montré que faire des activités en extérieur était toujours possible ont fini de me convaincre de choisir la vie.”

L’urgence de valoriser le rôle des aidants

“Je sais que je ne guérirai jamais, ce deuil est fait. Tout ce que j’aimerais, c’est que le statut des aidants proches soit enfin reconnu à leur juste valeur. En ce qui me concerne, mon épouse joue ce rôle, et c’est un travail de tous les instants, jour et nuit, week-ends et jours fériés inclus. Ne pas leur offrir une rémunération décente pour tout le travail qui est accompli, sans qu’ils aient choisi la situation dans laquelle ils se trouvent le plus souvent, est d’une violence impardonnable. C’est nier l’importance pourtant essentielle qu’ils ont et cela doit changer au plus vite. Sans mon épouse et son soutien de tous les instants, je ne serais plus là, mais peut-être serait-ce mieux ainsi pour les États, raison inavouable de leur inaction à ce sujet ?”

Qu’est-ce que la SLA ?

C’est une maladie neuromusculaire, dégénérative et incurable, qui rend impossible le contrôle des muscles volontaires. Cela a pour conséquence un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées.

Association de Lionel : Les yeux qui parlent