“Nathanaël a toujours été un enfant très sociable. Il y a quatre ans, au mois de mai, son comportement a commencé à changer : il restait collé contre moi, il se mettait parfois à l’écart, il avait soudainement peur des dinosaures qu’il adorait… Ma famille a également remarqué cette métamorphose. Nous avions consulté un médecin car Nathanaël a eu un épisode de fièvre et les ganglions du cou très gonflés. On nous avait rassuré mais je sentais que quelque chose n’allait pas. Ma belle-soeur, infirmière, nous a conseillé de consulter aux urgences. J’ai dû mentir sur l’état de santé de mon fils pour que les médecins acceptent de le voir de nouveau (nous avions déjà consulté quelques jours auparavant). Honnêtement, j’ai suivi mon instinct, et j’ai bien fait car après la prise de sang, j’ai senti un changement d’atmosphère dans la chambre. D’ailleurs, je me suis mise à pleurer sans pouvoir expliquer pourquoi. Le médecin est venu nous dire qu’il gardait Nathanaël pour une ponction lombaire prévue le lendemain et là, ça a fait “tilt” : je me suis souvenue du père d’une amie qui faisait cet examen dans le cadre de sa leucémie. A cet instant, j’ai compris qu’on allait nous annoncer quelque chose.”

Leucémie chez l’enfant : “Les médecins n’ont jamais utilisé le mot cancer”

“Les médecins n’ont pas eu besoin de réaliser une ponction lombaire, car, après une seconde prise de sang, le taux de marqueur tumoral était élevé : le mot leucémie a été prononcé. Sur le coup, j’ai ressenti de la colère car je me suis souvenue avoir été obligée de mentir pour qu’on prenne en charge Nathanaël et je me suis dit si je n’avais pas insisté où est-ce qu’il en serait ? Je n’ai pas vraiment eu le temps d’y penser car il a enchaîné les rendez-vous médicaux et on nous a tout de suite dit que nous étions à l’hôpital pour plusieurs semaines. Il a été installé dans une chambre bulle car il allait perdre toutes ses défenses immunitaires et il fallait le protéger de tous les germes possibles. Après les premières chimiothérapies, il a eu un syndrome de lyse tumorale, les traitements ont détruit ses reins et il a été transféré en réanimation pendant plusieurs jours. A côté de ça, mon fils était plein de vie, j’étais même obligée de lui dire de faire moins de bruit par peur qu’il dérange les autres patients. Un vrai petit singe qui grimpait partout ! Quand je le regardais, je ne réalisais pas qu’il était gravement malade. J’avais la sensation d’être là sans être là et qu’à tout moment j’allais me réveiller de ce cauchemar.

Leucémie aiguë : “Nathanaël nous tire vers le haut”

Nathanaël a démontré une force incroyable et un courage extraordinaire. Il nous a tirés vers le haut à chaque fois qu’on avait tendance à montrer des signes de faiblesse. Il a géré sa douleur, mais aussi ses craintes. Avant sa greffe de sang de cordon, il a eu 6 séances de radiothérapie par jour. Normalement, ces séances sont réalisées sous anesthésie générale, il n’y a pas eu d’anesthésie pour Nathanaël et il est resté sans bouger tout au long des séances. Les équipes médicales nous on dit que Nathanaël était incroyable. Quand il est sorti de sa première séance il m’a dit : “je ne voulais pas que tu pleures maman donc je suis resté sage et je n’ai pas bougé”, j’en ai pleuré… La force qu’ont les enfants est tout simplement indescriptible.”

Cancer pédiatrique : “L’association Princesse Margot nous a beaucoup aidé”

La maladie et le combat durent longtemps et les gens autour de nous ne se rendent pas compte de ce que c’est. On se retrouve seul face à la maladie car ça fait peur aux gens de voir un enfant sans cheveux… L’association Princesse Margot nous a beaucoup aidé et soutenu ainsi que ma mère et mon grand frère qui ont été très présents. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, ce n’est pas une faiblesse. Une cagnotte a été mise en place pour nous aider à nous loger près de l’hôpital car au moment de la greffe on ne peut pas dormir avec lui et nous étions éloignés de l’hôpital. Heureusement que certaines personnes ont su voir nos besoins car, nous, parents, sommes tellement dans notre bulle que nous ne parvenons pas à sortir la tête hors de l’eau. Aujourd’hui, Nathanaël est en rémission et l’hôpital ne nous avait pas menti, c’est un long combat. Sa reconstruction commence avec l’aide d’une sophrologue et de séances d'hypnothérapie proposées par l'association Princesse Margot. Mon fils veut profiter à fond et nous faisons tout pour le remettre sur pied.”

Sources

l'Association Princesse Margot Princesse Margot a été créée il y a 10 ans, en 2012, par Muriel Hattab en souvenir de sa fille décédée d’un glioblastome, et pour aider les familles qui ont à traverser l’épreuve d’un cancer pédiatrique. L’annonce d’un cancer chez un enfant est une véritable injustice, une terrible épreuve à surmonter, tant pour les enfants que pour les parents et la fratrie.

Princesse Margot est la seule association à remplir 3 missions distinctes :

Elle accueille les familles (l’enfant malade, la fratrie, les parents) à la maison Princesse Margot pour :

Du soutien scolaire

Un accompagnement psychologique

Des moments de détente

Elle organise de nombreux événements et animations dans les hôpitaux partenaires auprès des enfants et des familles.

Elle participe au financement de la recherche sur les cancers pédiatriques.

Elle est à l’origine également de plusieurs projets inédits et originaux, notamment :

Nutrition : Programme Repas Toqué à l’hôpital Saint-Louis AP-HP

Bien-être

Financement de l’hôpital de Mon Doudou à Gustave-Roussy

Création du tee-shirt Prati’Got pour les soins et les examens

Les Perles du Cœur

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