“Cela fait 10 ans que je suis confrontée à la maladie d'Alzheimer, depuis que nous avons décelé les premiers symptômes chez ma grand-mère maternelle. En revanche, j’ai mis du temps pour prendre la parole sur le sujet car je ne me sentais pas forcément légitime et j’avais peur de froisser des membres de ma famille en étant peut-être maladroite. Cette maladie est autant dévastatrice pour le malade que pour les familles. Aujourd’hui, j’ai envie de parler de la maladie d’Alzheimer pour susciter l’entraide car cette pathologie a un degré de répercussion important sur les proches. Et puis, je voulais aussi m’informer et faire avancer la recherche médicale.”

Alzheimer : “Ma mamie ne se souvient pas de ce qu’elle a mangé le midi mais me parle de son enfance”

“Je me souviens des premiers symptômes qui m’ont interpellés. A l’époque, j’allais voir ma grand-mère une à deux fois par an du fait de notre éloignement géographique. Je l’ai sentie étourdie, elle évitait certains sujets précis qui l'auraient contrainte à donner des informations temporelles, elle tournait autour du pot, elle oubliait le nom de certains objets et des prénoms de personnes. Une anecdote en particulier m’a vraiment choquée, j’essayais de discuter avec elle du présent et je la sentais déconcertée, elle ne cessait de revenir sur des moments de son passé, son enfance. Alors, j’ai posé des questions sur cette partie de sa vie et j’étais très étonnée qu’elle soit capable de me raconter de manière très précise certains souvenirs de son enfance alors qu’elle était incapable de me dire ce que nous avions mangé 2 heures plus tôt. A cet instant, je me suis dit que quelque chose se passait mais j’ai passé un moment à la fois troublant et émouvant car j’ai appris pleins de choses sur elle.”

Maladie d’Alzheimer et aidants : “L’écho d’un je t’aime est précieux”

“Même si ce n’est pas toujours facile, faire preuve de bienveillance et de patience doit être un leitmotiv. L’écoute, l’amour, le soutien, c’est tellement important. J’ai remarqué que ma grand-mère était sensible aux 5 sens, quand je vais la voir, je lui ramène de la lavande, cette odeur lui rappelle des souvenirs. Je la touche en lui serrant la main ou en dansant avec elle. Nous chantons, elle ne se souvient plus de moi mais elle garde en mémoire plein de chansons.

Quand je lui rends visite, on met de la musique, on danse, on chante ; elle adore ça et j’aime la voir rire !

J’imagine simplement que les souvenirs que j’ai et ceux que nous construisons encore aujourd’hui sont dans une petite boîte et que tout ne va pas s’envoler. Je ferai tout mon possible pour garder ces souvenirs intacts. J’aimerais qu’elle garde en mémoire nos après-midis dans sa cuisine à faire de la pâte à sel quand j’étais petite fille. Nous faisions des corbeilles de fruits et des chapeaux… C’était génial ! Les moments de tendresse et l’écho d’un je t’aime sont lourds de sens et sont précieux.”

Maladie neurodégénérative : “J’ai l’impression que ma grand-mère va bien”

“Finalement, le plus compliqué quand on voit un proche malade c’est parfois la différence entre ce que l’on peut observer et la réalité. Ma grand-mère, j’ai l’impression qu’elle va très bien quand je lui rend visite. Elle paraît en forme et pourtant nous sommes contraints de la laisser dans un établissement spécialisé, un environnement qui ne l’élève pas… C’est un milieu qu’on connaît peu et ça me fait souvent de la peine de la laisser, j’ai tendance à culpabiliser. D’ailleurs, c’est aussi pour cette raison qu’il ne faut pas hésiter à se faire aider en tant qu’aidants et peu importante le degré d’implication dans la vie du proche. On est tous victime de cette maladie.”

Journée Mondiale Alzheimer : “Soutenons la recherche !”

“Je suis fière de soutenir la lutte contre la maladie d'Alzheimer à travers mon engagement auprès le la Fondation Pour la Recherche Médicale. D’ici 2040, il y aura environ 2 millions de personnes atteintes par la maladie, c’est énorme ! Le seul moyen de faire en sorte que nos proches ne nous oublient pas, c’est de soutenir la recherche médicale afin de trouver des moyens de soigner la maladie d’Alzheimer.”

En savoir plus sur la FRM : Parmi les premiers financeurs caritatifs de la recherche biomédicale française sur la maladie d’Alzheimer, la Fondation pour la Recherche Médicale, a fait de ce combat une priorité absolue en investissant 9 millions d’euros ces 5 dernières années sur 33 projets de recherche ambitieux. La maladie d'Alzheimer touche 900 000 personnes en France. Un appel aux dons est lancé pour faire reculer la maladie aux côtés des chercheurs et de personnalités.

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