Hémochromatose : “il faut se donner des petits objectifs tous les jours”

"“Vous êtes un ivrogne monsieur” voilà le premier diagnostic des médecins quand je suis rentré de Thaïlande avec un foie surchargé en fer". Après d’autres analyses plus poussées, le véritable diagnostic tombe, Antoine souffre d’une hémochromatose. Cette maladie génétique entraîne des dépôts de fer dans l’organisme qui détruisent peu à peu les organes.

"J’ai reçu un coup de bambou derrière la tête ! Et je me suis rendu compte que j’aurais pu mourir.... À l’époque le trentenaire est très actif et continue sa vie avec énergie, j'étais dans le déni".

Un déclic brutal à 50 ans

"L'hémochromatose est une maladie souterraine et sournoise. Pendant des années, je ne l’ai pas prise au sérieux et à 50 ans j’ai commencé à avoir de grosses douleurs articulaires. Je me suis intéressé à la maladie après des années de laxisme.”

Dès lors, Antoine devient plus raisonnable et prend son traitement avec sérieux, il fait attention à ce qu’il mange, ne consomme pas trop de viande et devient pro-actif dans le suivi de sa pathologie. “Cette maladie fait partie de ma vie et il faut que j’avance.”

Trouver des motivations pour mieux vivre avec la maladie

"Le matin, au réveil, je suis comme un petit vieux, j’ai mal partout et je dois parfois me faire violence pour bouger, mais je me lance des petits objectifs tous les jours. C’est essentiel pour continuer sa vie le plus normalement possible.” A 65 ans, Antoine est l’heureux grand-père d’un petit garçon de 4 ans, il aime jouer avec son petit-fils “j’ai envie de profiter de lui, de jouer au ballon, de courir après lui".

Pour le soixantenaire, il est primordial de se lancer des petits objectifs, il s'astreint à 5 ou 6 kilomètres de marche tous les deux jours : "grâce à la prise d’anti-inflammatoires, j’arrive à le faire et c’est très important pour moi. Je fais aussi un peu de jardinage".

“Je suis sûr qu’on peut avoir une vie normale avec l'hémochromatose"

"Le seul conseil que je donnerai, c'est de véritablement prendre sa maladie au sérieux, car c’est une pathologie sourde qui évolue dans le temps. Comme je n’avais pas de douleurs ou d’autres symptômes, j'ai été trop laxiste. En suivant correctement son traitement, je suis sûr qu’on peut avoir une vie normale avec l'hémochromatose." Antoine recommande également d’écouter son corps et de ne pas hésiter à demander à son médecin de faire un bilan sanguin afin de réagir rapidement en cas de suspicion de maladie : "la recherche de ferritine devrait être automatique !"

Quant à l’évolution de la maladie, Antoine est très serein “la mort, c’est dans l’ordre des choses, je suis persuadé que je ne vais pas mourir de ma maladie.”

mots-clés : Témoignage
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