J’ai toujours eu des problèmes de poids, depuis toute petite ça apparaît dans mon carnet de santé. Mais ça ne me gênait pas tellement. Jusqu'en 2013, où j’ai pris 50 kilos en deux ans… Et où mon premier trouble, le lipoedème, s’est manifesté.
Il s’agit d’une accumulation de graisse sous la peau, souvent au niveau des membres. Pour moi c’était les jambes. Ça leur donne un volume excessif par rapport au reste du corps. Je ne sais pas trop à quoi c’est dû : mon poids a pu jouer, mais ce n’est pas que ça. Je sais que ça touche uniquement les femmes, mais dans ma famille, il n’y a pas d'antécédents. Toujours est-il que je ne connaissais pas du tout cette maladie, donc je ne me suis pas inquiétée !
Je commençais à avoir vraiment du mal à me mouvoir
Malheureusement, le lipoedème a évolué en lymphœdème. À ce stade, c’est de la lymphe (liquide incolore) qui s’accumule au niveau des tissus. Là, c’est une affection qui peut toucher les femmes comme les hommes. Les lymphœdèmes peuvent apparaître partout sur le corps, même au visage. Je sais que les personnes à qui on enlève les ganglions lymphatiques en ont parfois aux aisselles, et c’est aussi un effet secondaire de l’opération du cancer du sein… Chez moi, la lymphe a commencé à couler de mes jambes, par trois orifices. Mais ça ne m’a pas alertée non plus, il faut dire que je ne suis pas hypocondriaque !
J’ai tout de même consulté un angiologue, qui ne connaissait pas non plus cette maladie. Il m’a prescrit des antibiotiques pendant huit mois, mais j’ai arrêté car ce n’était vraiment pas une solution sur le long terme. Déjà, mon corps s'habituait, et puis même si ça stoppait les écoulements, dès que je les arrêtais, ça reprenait. Je commençais à avoir vraiment du mal à me mouvoir, et cela devenait handicapant dans la vie de tous les jours…
Ensuite, j’ai été hospitalisée, et on m’a fait des pansements de bandage, tous les jours. Je ne pouvais pas du tout bouger, encore moins me lever, avec. J’ai ensuite été prise en charge par un service d’angiologie spécialisé dans le lymphœdème à l’hôpital Émile Muller de Mulhouse, près de chez moi. Il est très bien, et je sais qu’il existe deux autres centres pour une bonne prise en charge : le CHU de Montpellier et l’hôpital Cognacq-Jay à Paris.
Il n’existe à ce jour aucun réel traitement curatif
La meilleure solution, pour le lymphœdème, c’est la contention ! Malheureusement,, dans mon cas, je supporte mal les bas de contention, ça me blesse trop au niveau des plis. Ce qui fonctionne pour moi, c’est le drainage lymphatique. Ce sont des massages spéciaux qui facilitent l’élimination de la lymphe. Dans mon cas, c’est une kinésithérapeuthe qui m’a trouvée sur les réseaux sociaux et m’a proposé ce traitement. Je fais des séances depuis trois ans maintenant, deux fois par semaine. Ça permet de diminuer un peu le volume de mes jambes, ça aide !
Mais à part ça, il n’existe à ce jour aucun réel traitement curatif. Enfin, si, il est possible de se faire opérer… Pour 30 000 euros, non pris en charge par l’Assurance maladie. Pour ma part, je n’ai pas ce montant. Je sais que des solutions existent en Allemagne. Là-bas, ils sont en avance sur tout dans ce domaine ! Il y a même une clinique dédiée, elle s’appelle Földiklinik. Là-bas, les patients sont hospitalisés cinq semaines pour un traitement intensif. Comme je vis en Alsace et qu’il y a des accords avec l’Allemagne, je pourrais y aller, mais sans l’opération ensuite, le problème reviendrait… Ça serait comme fermer un robinet pendant cinq semaines, puis le rouvrir sans avoir coupé l’eau en amont.
La maladie peut amener à des complications, physiques et psychologiques.
Le problème, c’est que cette maladie est méconnue. C’est pourquoi elle est encore peu étudiée et prise en charge… Pourtant, elle peut amener à des complications, physiques et psychologiques. C’est difficile de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde, d'avoir beaucoup de mal à se déplacer. Moi, j'ai aussi eu deux érysipèles. Cette infection bactérienne de la peau se caractérise par une grosse plaque rouge. Elle peut être traitée avec les antibiotiques classiques, mais moi j’ai dû être perfusée à l’hôpital. Avec cette maladie, j’ai “interdiction” de me couper ou me blesser les jambes !
C’est en faisant connaître lelymphœdème qu’on pourra espérer faire avancer la recherche et la prise en charge !
J’ai le statut RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), mais je n’ai pas la CMI (Carte mobilité et inclusion) qui permet de se garer plus facilement. Apparemment, il a été considéré que je n’avais assez pas de problème pour me déplacer… Aussi, mon lymphœdème était reconnu comme ALD (Affection longue durée), ce qui me permettait d’être remboursée plus facilement, surtout des séances de kiné qui me sont essentielles. Malheureusement, le statut m’a été refusé cette fois, et je ne sais pas pourquoi. Je suis en train d’essayer de comprendre et voir si ça peut être réévalué. Je ne demande pas grand-chose, juste de pouvoir bénéficier des soins qui sont à ma portée.
Désormais, j’essaie de faire une force de cette maladie, et surtout, d’en parler le plus possible ! Je suis très active sur les réseaux sociaux, surtout sur Youtube, sous le nom d’Hélène La Vilaine (car j’ai un sacré caractère). Je partage des vlogs, donc des vidéos de mon quotidien, pour expliquer à quoi ressemble la vie avec cette maladie. Les courses et la cuisine, le sport, mes activités… C’est en faisant connaître lelymphœdème qu’on pourra espérer faire avancer la recherche et la prise en charge !
Sources
Témoignage de Hélène M., connue sur les réseaux sociaux sous le pseudonyme Hélène la Vilaine.
