“J’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2014. Pendant plus d’un an et demi, j’ai vécu isolée, lâchée par des pseudos amis voire certains de ma famille, fatiguée, épuisée, amaigrie, dans une sidération indescriptible. Un jour, face au miroir, je n’ai pas reconnu la personne que j’étais devenue. Je me suis prise une claque, choquée par ce que je venais de voir et de réaliser. La sclérose en plaques avait pris trop de place, en prenant même mon identité, car je l’avais laissé m’envahir, mais elle ne devait pas décider de tout dans ma vie. Je n’avais pas le choix de vivre avec cette pathologie, alors il fallait que j’essaie de vivre avec, le mieux possible.”

Vivre avec la sclérose en plaques : les conseils d’une patiente

Conseil n°1 : Avancer à son rythme

“Je pense qu’il faut opérer des changements petit à petit. Un pas après l’autre pour avancer à son rythme. Chaque personne, chaque cas, chaque situation, chaque douleur est différente. On ne doit pas se comparer aux autres. Il faut commencer dans un premier temps un travail sur soi pour aller mieux. ‘’

Conseil n°2 : Les médecines alternatives et pratiques complémentaires aux médecines traditionnelles

“Etant poly-allergique grave, j’ai dû trouver un moyen pour être soulagée et rétablir un certain équilibre. Je me suis tournée vers des pratiques telles que la réflexologie, le reiki, le shiatsu, la sophrologie, l’hypnose, l’auto-hypnose, etc, qui permettent de calmer certains symptômes, d’améliorer l’état corporel et psychologique. ‘’

Conseil n°3 : S’accorder des moments de bien-être

“La méditation m’aide à mieux vivre avec la sclérose en plaques. Il faut s’autoriser à vivre. Se poser tranquillement et se vider la tête en ne pensant qu’à soi. J’aime dire : devenir magnifiquement égoïste. Oser prendre du temps pour ne rien faire. Il n’y a pas de temps à perdre, il n’y a que du temps à prendre. Lire, écouter de la musique et pourquoi pas le silence.

Conseil n°4 : De l’activité physique adaptée

“Je fais du yoga adapté à mes capacités.J’ai repris la marche doucement aidée de bâtons de marche nordique ce qui m’a fait renouer avec les plaisirs simples en me reconnectant à la nature et depuis je fais des randonnées avec mon mari. Je peux désormais parcourir plusieurs kilomètres sans aide. Être fier de ce que l’on accomplit même si ce n’est que un ou deux pas, c’est déjà une avancée en soi et pour soi.”

Conseil n°5 : Écouter son corps

"J’ai appris à être à l’écoute de mon corps, à mieux me connaître et mieux connaître ma sclérose. Ironiquement, j’écoute le silence et perçois ce qui est mieux et plus juste pour moi. Je m’autorise à dire non. Je fais quand je peux, avec mes possibilités, à mon rythme. J’ai réadapté ma façon de vivre et cela me convient bien mieux."

Conseil n°6 : Trouver ses propres façons de faire travailler son corps et son esprit

“Quand j’ai voulu retrouver ma féminité, je me suis remise à me maquiller, me coiffer. Les gestes que je faisais me servaient d’ergothérapie. Travailler sur mon ordinateur pour écrire des manuscrits m’aide pour ma gestuelle, ma concentration. Tout est matière à m’emmener vers la reconstruction, l’amélioration, à faire travailler de façon ludique, aussi banal soit-il. Nullement besoin d’une grande salle de sport. Mon environnement, mon quotidien est bien là, réel et utile.”

Conseil n°7 : S’autoriser à faire des choses

“On a tendance à s’interdire plein de choses quand on est atteint de handicap. Comme le veut l’adage, qui ne tente rien n’a rien. On peut déjà essayer et trouver des plaisirs qui servent de moteur pour avancer. Je pense qu’on se met trop de barrières et c’est dommage. Il faut voir les choses autrement. On ne fait plus comme avant, mais on peut faire différemment.”

Conseil n°8 : Trouver un endroit refuge

“Trouver un lieu qu’il soit réel ou imaginaire, où l’on peut se décharger du sac à dos parfois très lourd à porter, c’est important. Je me suis reconnectée à la nature. On a tendance à oublier de revenir à des choses essentielles et simples qui nous apportent tant de richesse incroyable. J’en ai fait ma thérapie.”

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