“A l’annonce de mon diagnostic, après 10 ans d’errance médicale, j’entends surtout que je vais devoir prendre un traitement contraignant et que c’est l’annonce d’une maladie chronique. C’était difficile à accueillir et je ressentais beaucoup d’émotions contradictoires” témoigne Maïté. “Heureusement, j’ai une personnalité optimiste et je ne voulais pas perdre de temps, il fallait que j'accepte ce diagnostic et cette maladie” explique cette infirmière de 41 ans.

S’informer pour accepter sa maladie

“Quand on a une maladie rare (l'acromégalie), on est en questionnement perpétuel" explique Maïté. “De nature curieuse, j’ai décidé de poser plein de questions et notamment au sein de l’association, car je n’avais pas l’écoute attentive auprès de mon spécialiste. L’association m’a permis de parler, mais aussi d’écouter. Je pense qu’avant d’accepter sa maladie, il y a un gros travail de pédagogie et d’explication à réaliser avant de se dire qu’on va changer.”

Maladie rare : mettre en place une stratégie pour mieux vivre avec

Se connaître c’est essentiel pour accepter sa maladie et mieux vivre avec. Chez moi, par exemple, cela se traduit par une fatigue intense. J’ai décidé de m’écouter et de ne pas lutter contre elle. Je suis plus à l’écoute des signaux que m’envoie mon corps” explique la dynamique quadragénaire.

Accepter sa maladie en se faisant accompagner

“Je pense que le travail d’acceptation, notamment en cas de changements physiques, ne doit pas se faire seul. On peut être accompagné par un professionnel de santé et/ou par une association. Personnellement, mon suivi avec un psychologue m’a beaucoup aidé à faire un bilan des aspects positifs et négatifs de ma maladie.”

Trouver des ressources pour aller vers les autres

“Comme toutes épreuves dans la vie, il faut trouver les ressources pour aller vers les autres. L’association m’a beaucoup aidé et j’aide aussi à mon tour. Je suis infirmière et pourtant je suis persuadée que j’ai plus aidé à travers l’association qu’à travers mon métier ! Aller vers les autres, chercher les bonnes informations, ne jamais lâcher, cela demande un sacré paquet d'énergie et d'abnégation, mais ça en vaut la peine” conclut Maïté.

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