Spondylarthrite ankylosante : “Cette maladie est stigmatisante”

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Publié par Maud Le Rest, le 13/06/2023

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“Je n’ai pas pu accéder à un master après ma licence, alors j'ai dû commencer à chercher du travail en lien avec mes études, mais c'était peine perdue.” Yohann, 24 ans, est aujourd’hui en service civique chez Pôle emploi. Et il ne sait pas trop de quoi l’avenir sera fait. “J'ai connu une année 2022-2023 assez compliquée sur le plan professionnel. Au fur et à mesure que l'année avançait, mes amis me demandaient pourquoi je n’allais pas mettre des produits en rayon, par exemple. Je répondais que ce n'était pas possible avec ma maladie.”

Spondylarthrite ankylosante : de vives douleurs dans les jambes

Yohann est atteint de spondylarthrite ankylosante, “une inflammation chronique des articulations, caractérisée par une atteinte du rachis et du bassin, explique Ameli. Au quotidien, cette pathologie “se manifeste par des poussées douloureuses entrecoupées d’accalmies” et “peut parfois évoluer vers un enraidissement des articulations touchées”. Chez Yohann, la maladie se manifeste par de vives douleurs dans les jambes dues à une atteinte des articulations du bas du dos et des deux fesses.

Le diagnostic officiel tombe en 2021, mais les poussées commencent dès 2019. Si la spondylarthrite ankylosante n’empêche pas Yohann de vivre “normalement”, elle l’empêche de réaliser certaines tâches : “Par exemple, si je me baisse pour récupérer un objet, une douleur vive va se réveiller dans le bas de mon dos, comme si j'avais une sorte de barre de fer qui me bloque. S'ajoutent les crises qui peuvent arriver à n'importe quel moment de l'année. J’en ai eu une très violente en juillet 2021 qui m'a littéralement empêché de dormir.”

“J'ai l’impression qu’on pense que je simule certaines douleurs”

Étant donné que la maladie se caractérise par des poussées, Yohann peut de temps en temps oublier les douleurs. Mais il ne doit jamais forcer. “Je suis énormément sur la réserve, notamment lors des tâches ménagères : je vais devoir faire plusieurs pauses alors que je lave de petites surfaces”, confie-t-il. Une réalité difficile à comprendre, voire à accepter pour certaines personnes de son entourage : “J'ai aussi l’impression qu’on pense que je simule des douleurs pour ne pas faire certaines choses. J'ai peur qu'on me juge et qu'on me dise que je suis fainéant.”

Depuis l’apparition des premières douleurs, sa vie sociale en a pris un coup, admet le vingtenaire. “Pendant certaines périodes de crises, mes amis me proposaient de sortir alors que j'étais dans l'incapacité de sortir de mon lit, et je devais refuser leur proposition. J'avais l'impression de devoir trouver une nouvelle excuse à chaque fois et j’avais peur qu'ils pensent que je ne voulais pas les voir. J'ai peur aussi de m'engager dans une relation amoureuse. J'ai peur de devoir dire à mon ou à ma partenaire que j'ai une spondylarthrite ankylosante et que je dois vivre avec jusqu'à la fin de mes jours avec un traitement mensuel qui par moment me fatigue. Il y a aussi les nombreux rendez-vous médicaux que j'enchaîne depuis quatre ans maintenant.” Pour mieux supporter ce nouveau quotidien, Yohann s’est tourné vers un psychologue.

“Les gens ne connaissent pas la spondylarthrite ankylosante”

Aujourd’hui, Yohann évite d’aborder le sujet de la spondylarthrite ankylosante avec les personnes qu’il connaît peu. D’abord parce qu’il a peur qu’on le plaigne, ensuite par pudeur. “Par contre, si je crée des liens, je vais me confier plus facilement. Dans la plupart des cas, les gens ne connaissent pas cette pathologie et ça leur permet de découvrir qu'on peut vivre correctement même avec les crises”, assure Yohann.

Le plus difficile pour lui, à l’heure actuelle, est d’envisager un avenir professionnel, car la maladie lui ferme de nombreuses portes. “Comme toute maladie, la spondylarthrite ankylosante est stigmatisante. Des métiers abordables ne peuvent pas l'être pour moi. Cela a été source de conflits, notamment avec ma meilleure amie, qui voulait m’aider à trouver un emploi. Je me renfermais sur moi-même en lui disant que mon corps n'en était pas capable. J'ai quand même décroché ce petit job chez Pôle emploi, mais je sens en fin de matinée que j’ai du mal à rester longtemps debout.”

Quoi qu'il en soit, Yohann ne compte pas se laisser abattre. “Je peux m'estimer heureux de ne pas être dans un fauteuil roulant, par exemple”, assure-t-il. Quant à la stigmatisation propre à la maladie, il a pris le parti de se séparer des gens qui ne veulent pas l'accepter comme il est et de ne pas gâcher son temps à les éduquer. “J'ai eu peur par moment de perdre des amitiés. Maintenant, si des gens ne comprennent pas que cette maladie peut me causer toutes ces choses, ils n'ont qu'à aller voir autre part et me tourner le dos, c'est la vie.”