C’est lors de vacances avec ses parents qu’Audrey, alors âgée de 16 ans, ressent les premiers symptômes de la maladie de Ménière : gros coup de fatigue et strabisme divergent. Quelques semaines plus tard, elle souffre d’importants vertiges au point de vomir et de perdre connaissance, accompagnés de crises d’angoisse. “J’ai eu une chance inouïe d’avoir rendez-vous avec un super ORL qui a posé le diagnostic en seulement deux semaines” explique Audrey.

Maladie de Ménière : “l’appareillage auditif n’est pas possible pour moi”

À l’annonce du diagnostic, Audrey accuse le coup : "je pensais que c’était la fin du monde, que ma vie allait s’arrêter. C’était un véritable enfer !” insiste la jeune femme. Elle se rend à Paris, au CEFON, le Centre d'Exploration Fonctionnelle OtoNeurologique, un cabinet médical spécialiste des vertiges, surdité et acouphènes.

Après de nombreux examens éprouvants pour Audrey, le diagnostic de la maladie de Ménière est confirmé. Malgré un traitement, elle a perdu 70% de son audition à l’oreille gauche. "Je souffre de nombreux acouphènes, parfois de l'hypoacousie ou de l’hyperacousie, une impression d’eau dans l’oreille ou de pression. L’appareillage auditif est donc très compliqué, car mon audition fluctue sans cesse…" explique Audrey.

Maladie de Ménière : de nombreux inconvénients

“Je suis devenue agoraphobe à cause de la maladie de Ménière”

Dès le début des symptômes, Audrey souffre de nombreuses crises d’angoisse : "je ne supportais plus le monde au point de devenir agoraphobe. D’ailleurs, j’ai dû arrêter le lycée à cause de ça… Heureusement, l’équipe pédagogique a été très compréhensive et je recevais tous mes cours par mail. Aujourd’hui, j’ai mon BAC et un même un BTS" se réjouit Audrey.

Si tout cela a été possible, c’est que les symptômes de la maladie se sont subitement arrêtés depuis environ deux ans : “je revis” nous avoue Audrey. "Il m’a fallu du temps pour reprendre une vie normale. Je suis restée quasiment un an couchée dans mon lit tant j’avais des vertiges, des nausées et des pertes de connaissance." Très entourée, les proches bienveillants d’Audrey, et notamment ses parents, l’ont aidé à traverser cette épreuve difficile.

Maladie rare : “C’est positif d’en parler”

Audrey est très à l’aise pour parler de la maladie de Ménière et s’est autorisée à remplir un dossier MDPH afin d’être reconnue travailleur handicapé. Une façon pour elle de se simplifier la vie même si elle avait déjà trouvé quelques astuces pour mieux vivre avec sa maladie : "quand j’ai des vertiges, je me pose et j’attends en fixant un point. Et pour mes angoisses, j’essaie de prendre l’air seule avec un peu de musique ou je discute avec quelqu’un pour m’occuper l’esprit" explique la jeune femme. "Dans la voiture aussi j’ai trouvé une astuce pour ne plus vomir. Je regarde la route et je mets des écouteurs. Depuis, les trajets en voiture sont de nouveau possibles."

Si Audrey n’a pas encore totalement accepté sa maladie, elle est sur le chemin de l’acceptation : "le regard des autres je m’en fiche ! Et puis, le point positif, c’est que j’ai beaucoup pris en maturité. Je me suis rendue compte de beaucoup de choses et même si la vie n’est pas toujours facile, il ne faut pas perdre espoir et ne pas se laisser écraser par la maladie."

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