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« Quand j’ai appelé mes parents pour leur annoncer mes fiançailles, mon père a cru que j’étais enceinte », raconte Ashley, 41 ans, dans un article du New York Times fin le 4 avril 2025. Mais ce n’est pas la grossesse qui a poussé cette femme à considérer le mariage, mais plutôt la mort. En couple depuis huit ans, elle et son compagnon ne voyaient pas dans cette union une suite logique à leur amour ; cependant, la maladie leur a fait voir d’un autre œil cet engagement moral.
« Pour moi, qui suis bisexuelle, l’idée d’épouser un homme me donnait l’impression de renoncer à une facette de mon identité. Quant à Troy, le terrible divorce de ses parents l’avait convaincu il y a bien longtemps que le mariage n’était pas fait pour lui. Et puisque nous ne voulions pas d’enfants, cela semblait accessoire », explique la jeune femme au média américain.
Alors qu’Ashley et son compagnon s’installent dans la ville d’Atlanta, dans le sud-est des États-Unis, elle commence à ressentir des changements dans son corps. Elle ne savait pas encore quoi, mais quelque chose n’allait pas. « Un jour que je me promenais dans le quartier, une voiture a déboulé à toute vitesse. J’ai tenté de m’écarter rapidement, mais impossible de courir : mes muscles semblaient tiraillés en tous sens, comme les membres d’un pantin entre les mains d’un marionnettiste », se souvient-elle.
« Jusque-là, nous avions encore un espoir qu’il s’agisse d’une sclérose en plaques, une maladie invalidante mais qui peut se traiter »
Une catastrophe évitée à temps, mais qui lui met pourtant la puce à l'oreille. Ne pas arriver à courir alors qu’elle a pour habitude de crapahuter dans les marathons, il se passait forcément quelque chose d’anormal dans son corps. Mais quoi ?
Une maladie neurodégénérative
Cet incident l'emmène à pousser la porte de nombreux cabinets médicaux. Mais rien, aucun diagnostic posé. « Les médecins du sport et les kinés me prescrivaient des antidouleurs pour calmer mes hanches et sourcillaient quand je n’arrivais pas à me dresser sur la pointe des pieds ou à descendre les escaliers », précise-t-elle au média new-yorkais.
Dans les deux années qui ont suivi ses premières inquiétudes, elle réalise un nombre incalculable d’examens : IRM, scanner, prises de sang, tests génétiques ; le couperet tombe : Ashley est atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. « Jusque-là, nous avions encore un espoir qu’il s’agisse d’une sclérose en plaques, une maladie invalidante mais qui peut se traiter », livre-t-elle.
Un mariage fort en émotions, un avant-goût de ses funérailles
Son quotidien devient alors un long tunnel sans fin : nouveaux traitements à débuter, recherche de cliniques spécialisées, rédaction des directives médicales anticipées et préparation des obsèques.
Le mariage est devenu pour le couple une évidence. « J’ai épousé Troy l'automne suivant. Nos proches sont venus du monde entier pour célébrer ce moment avec nous. Ma famille a fait le voyage depuis l’Alaska, celle de Troy depuis la République tchèque, et l’une de mes meilleures amies, installée à Singapour, a fait plus de vingt-quatre heures de vol pour l’occasion. Personne ne voulait rater ce mariage », se remémore la jeune femme.
Famille et amis défilent pour prononcer leur discours auprès du couple fraîchement marié. « Personne n’a évoqué explicitement ma maladie, mais nous savions tous que ces discours étaient une sorte d’avant-goût de mes funérailles », écrit-elle dans l'article du New York Times.
Un engagement qui représente bien plus qu’une formalité
« Nous n’avions pas imaginé que ce mariage nous rendrait aussi heureux. Nous pensions que ce n’était qu’une formalité, mais c’était bien plus que cela. Et à mesure que ma santé décline, cet engagement symbolique nous aide à surmonter les moments difficiles. Personne ne sait combien de temps il me reste à vivre, mais sans doute pas plus d’un an ou deux », témoigne Ashley.
Aujourd’hui, Ashley se déplace en fauteuil roulant. Les gestes simples de la vie quotidienne ne sont plus réalisables sans l’aide de son mari, Troy. « Il paraît que le mariage est difficile. C’est sans doute vrai pour de nombreux couples, mais pour moi, être la femme de Troy a la simplicité d’une évidence. »
