Justine, 29 ans : “J’avais tellement mal que je n’avais plus la force de manger, ni de parler”

J’ai été diagnostiquée de la fibromyalgie en 2021, à l’âge de 26 ans. Mais à vrai dire, je savais depuis bien plus longtemps que j’en souffrais, notamment grâce à mes études en pharmacie. À l’époque, j’en parlais aux médecins, mais aucun ne voulait poser le diagnostic. Soit ils ne croyaient pas à la fibromyalgie, soit ils n’étaient pas sûrs.

Une longue errance médicale

Au total, mon errance médicale a duré une décennie. J’ai consulté toute une myriade de médecins : deux généralistes à plusieurs reprises, trois kinés, deux psychologues, deux neurologues, un stomatologue, un acupuncteur et un médecin de la douleur. Si vous pensez que c’est beaucoup, sachez que c’est relativement peu comparé à certains et certaines de mes comparses malades ! De mon côté, j’ai choisi de dire « stop», à un moment donné.

La succession de blouses blanches et rendez-vous m’épuisait, me décourageait, et ne menait à rien. D’autant que certains médecins niaient mon mal-être, arguant que c’était dans ma tête, que je n’étais pas malade… Juste stressée, ou trop exigeante avec moi-même. D’autres disaient que c’était simplement des migraines, qui me donnaient des douleurs et qui me fatiguaient.

Ma fibromyalgie au quotidien

J’ai eu les tout premiers symptômes dans l’enfance : fortes migraines, difficultés à marcher sur de longues distances, somnolences en classe, irritabilité... Mais les “vrais” symptômes de la fibromyalgie se sont déclarés à mes 16 ans, suite à une dépression sévère pour laquelle j’ai été hospitalisée.

De mes 16 à mes 27 ans, j'avais des douleurs diffuses dans tout le corps, qui étaient parfois insupportables. Il s'agissait de douleurs musculaires intenses, des muscles noués surtout au niveau des cervicales, des sensations de brûlures, de fourmillements, de décharges électriques, des maux de tête. Je ressentais également une fatigue intense persistante qui ne s’améliorait pas au repos, des troubles du sommeil, des troubles digestifs comme des diarrhées, des maux de ventre, des ballonnements, mais aussi un brouillard mental qui se manifestait par des troubles de la concentration et de la mémoire. Aujourd'hui, j’ai mis des choses en place qui ont nettement amélioré mon quotidien.

Le diagnostic : un soulagement doux-amer

Quand le couperet du diagnostic est tombé, je n’ai pas eu de contre-coup, ni de choc. J’étais préparée mentalement, puisque je m’attendais à ce résultat. J’étais aussi soulagée, parce que je pouvais enfin mettre un mot sur toutes mes souffrances, me sentir légitime. Surtout, je me disais que les médecins allaient enfin pouvoir me proposer des solutions efficaces et adaptées… Ce qui n’a jamais été le cas, malheureusement. Quand j’ai compris qu’il n’y avait pas de traitement contre la fibromyalgie, j’ai vécu cela comme un abandon, et une énorme frustration. Après toutes ces années dans le brouillard, j’entrevois enfin un peu de clarté, pour au final des conséquences presque inexistantes ! Je me sentais démunie.

« Pourquoi moi ? »

Cette maladie m’a handicapée pendant 10 ans. Les douleurs permanentes et la fatigue écrasante m’empêchaient de faire toutes les choses importantes du quotidien. Souvent, je devais annuler des invitations, rester chez moi au lieu de sortir le week-end, accepter de travailler debout dans d’atroces souffrances, ne plus pouvoir faire de longs trajets en voiture ou faire les magasins. Parfois, je n’avais même plus la force de manger, ni même de parler. Je me sentais freinée dans mes projets professionnels et personnels. Je trouvais ça injuste, je me disais « Pourquoi moi ? ».

Une maladie invisible, mais bien réelle

Le problème avec la fibromyalgie, c’est qu’elle est invisible, donc personne n’y croit. C’est vraiment la double peine ! Je le dis haut et fort :

« Oui, la fibromyalgie est un handicap. Elle m’a volé ma jeunesse. »

La maladie a impacté mon quotidien, même si aujourd’hui je cohabite mieux avec elle.

J’ai souvent ressenti des idées noires, de la tristesse sans raison, du stress intense et la peur d’être rejetée par les autres. Je vis mal les critiques négatives. Parfois, je passe par toutes les émotions en une journée : l’euphorie, la joie, la tristesse, la colère. C’est difficile à gérer au quotidien car certaines personnes ne comprennent pas toujours mon comportement. Avant, les choses qui me pesaient le plus étaient de travailler debout, de marcher sur de longues distances et de rester à table lors de repas de famille. Lors des crises, tout était pesant, même conduire, me préparer à manger ou prendre une simple douche. Aujourd’hui, je ne m’interdis plus rien, à part porter des charges lourdes. À l'heure actuelle, je ne me sens plus handicapée. J’ai retrouvé une vie tout à fait normale.

Fibromyalgie : les symptômes auxquels on ne pense pas

Au-delà des (épouvantables) douleurs, il y a aussi les symptômes dont personne ne parle, car ils sont tabous. Je pense notamment à la baisse de libido et aux douleurs durant les rapports sexuels qui causent malheureusement des divorces et des séparations. Me concernant, je l’ai mal vécu car j’avais peur que mon conjoint me quitte. J’avais l’impression de ne pas être normale jusqu’à faire de la rééducation du périnée qui m’a libérée de mes douleurs. Je parle pour les femmes bien sûr, je ne connais pas le ressenti des hommes qui ont la fibromyalgie sur ce point.

Les autres symptômes auxquels on ne pense pas sont par exemple les acouphènes, la vision floue, des douleurs thoraciques qui donnent l’impression de recevoir des coups de poignard, la sécheresse oculaire, des douleurs au niveau de l’articulation des mâchoires, le grincement des dents la nuit qui abîme l’émail dentaire.

Un choix de carrière et des révélations personnelles

J’ai toujours su que j’ambitionnais d’être professionnelle de santé. Je voulais à tout prix aider les autres. À la fin de mes études de pharmacie, je ne pouvais cependant plus travailler debout à cause des douleurs et de la fatigue. Je me suis alors réorientée vers la presse pharmaceutique puis la formation des professionnels de santé. En parallèle, j’ai passé un BTS diététique pour devenir diététicienne : ça a été une révélation. J’ai enfin compris qu’une alimentation adaptée était la base pour mieux vivre avec la fibromyalgie.

« Pendant 10 ans, les seules choses qui me soulageaient étaient les médicaments pris à fortes doses, les auto-massages et les douches chaudes. Mais c’était loin d’être suffisant. »

Grâce à de nombreuses recherches personnelles et à mes connaissances scientifiques, j’ai pu être soulagée durablement par une alimentation adaptée à la fibromyalgie (pas uniquement anti-inflammatoire), la prise de compléments alimentaires personnalisée à ma situation de santé, la détoxification, l’activité physique et une meilleure gestion de mon stress.

Aujourd’hui, j’arrive à travailler plus de 50 heures par semaine et je ne prends quasiment jamais de vacances car j’ai toujours adoré ce que je faisais. Mes dernières vacances remontent à presque un an. Je me considère enfin comme une personne « normale ». Actuellement, je crée des programmes en ligne pour accompagner les personnes qui vivent avec la fibromyalgie à retrouver un quotidien apaisé. Mes accompagnements se présentent sous forme d’étapes à suivre avec des vidéos, des outils pratiques, des synthèses téléchargeables voire des consultations individuelles. Certaines personnes sont sceptiques vis-à-vis d’un accompagnement en ligne, mais cela me permet de leur apporter bien plus de conseils qu’avec des consultations classiques et de pouvoir répondre à leurs questions quand elles le souhaitent. Mon projet, c’est bien plus qu’un travail, c’est la mission de ma vie.

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Un compte instagram pour libérer la parole

Je me suis rendu compte que beaucoup de personnes n’avaient pas ma chance, celle d’avoir trouvé des solutions pour retrouver une vie normale. Le parcours de santé classique propose des solutions pour camoufler les symptômes, mais rarement pour cibler les maux à la racine. Une des raisons à cela, c’est que les médecins ne sont pas du tout formés pour prendre en charge la fibromyalgie. J’ai créé un compte Instagram (@miss.fibromyalgie) pour partager mon savoir sur la fibromyalgie et pour échanger avec les personnes qui en ont besoin. Je propose également mes accompagnements en ligne. Pour le moment, j’en ai créé deux : Fibro Nut pour l’alimentation et Fibro Optimum pour la micronutrition. J’ai pour ambition de créer ma chaîne de podcast dans quelques semaines afin de partager des conseils, des témoignages et de sensibiliser davantage les personnes à la fibromyalgie.

C’est un vrai combat, loin d’être terminé ! Beaucoup de personnes ont encore besoin d’aide.