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Lauren Wittering qui vient au Royaume-Uni, adorait aller au restaurant et dans les bars avec ses amis ou encore manger les traditionnels "Fish and Chips" britanniques avec sa famille. La maladie a stoppé net ces bons moments, il y a 4 ans. Elle a développé une allergie à tous les aliments. Ce trouble est connu sous le nom de syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).

Allergie alimentaire généralisée : cela a débuté avec le soja et les produits laitiers

La maladie n’a pas changé immédiatement le quotidien de Lauren Wittering. Elle a dans un premier temps commencé à souffrir d’urticaires, d’évanouissements ou des troubles du rythme cardiaque lorsqu’elle mangeait du soja ou des produits laitiers.

Puis quelques mois après, les réactions se sont intensifiées et étendues à d’autres éléments, quasiment du jour au lendemain.

Hospitalisée pendant 6 mois en raison de ses nombreux problèmes de santé, les médecins lui ont finalement diagnostiqué un syndrome d’activation mastocytaire. Elle s'est révélée être allergique à TOUS les aliments ainsi qu'à l'alcool, à la fumée et au parfum.

Allergique aussi au gel hydralcoolique

Compte tenu de son intolérance à l’alcool, la jeune britannique ne supporte pas, non plus, le gel hydroalcoolique. Le simple fait qu’un personne ouvre un tube à côté d’elle, lui provoque des difficultés respiratoires et des malaises. La période de la pandémie du COVID-19 - où la solution hydroalcoolique est une des armes contre le coronavirus - est ainsi particulièrement difficile à gérer pour elle.

SAMA : “je n’ai pas mangé d’aliments depuis plus d’un an”

La jeune Britannique reconnait que sa condition est particulièrement difficile à gérer au quotidien.

"J'aimais tellement la nourriture et maintenant je ne peux même plus en être près - juste l'odeur de la nourriture peut me provoquer un choc anaphylactique", a-t-elle expliqué à la presse anglaise.

"Si j'entre en contact avec quelque chose auquel je suis allergique, l'urticaire apparaîtra rapidement et couvrira tout mon corps, ajoute-t-elle. Ma respiration se détériorera et je tomberai inconsciente. Mes signes vitaux commenceront à baisser, ma fréquence cardiaque sera vraiment élevée et je peux faire une anaphylaxie généralisée. J’ai alors besoin d'adrénaline".

Face à la sévérité de son état, Lauren Wittering a dû renoncer à la nourriture. "Je n'ai pas mangé depuis plus d'un an, j'ai perdu plus de 30 kilos ces deux dernières années et j'ai souffert de malnutrition", précise-t-elle.

"J'adorais les dîners rôtis avec des tas de Yorkshire pudding. J'aimais juste la nourriture et vous ne réalisez pas à quel point elle fait partie de votre vie sociale tant que vous ne pouvez pas manger", déplore-t-elle. Aujourd’hui, elle est nourrie via une sonde placée au niveau du cœur. Elle a récemment filmé la "préparation de ses repas" comme vous pouvez le voir sur la page suivante.

Lauren Wittering a filmé comment elle se nourrit via son cœur

Lauren Wittering a filmé comment elle se nourrit via son cœur© Adobe Stock

Après être devenue allergique à tous les aliments, Lauren a été hospitalisée pendant deux mois. Les médecins lui ont alors posé une sonde au niveau des intestins pour qu’elle puisse recevoir les nutriments essentiels à sa survie. Bien qu'elle ait reçu le tube le plus hypoallergénique disponible sur le marché, la jeune femme de 20 ans a finalement développé une intolérance après un an d’utilisation. Les professionnels de santé lui ont alors posé une voie veineuse centrale au niveau du cœur. Ainsi tous les nutriments dont elle a besoin pour vivre vont directement dans son organisme.

La mise en place de la poche de nutriments sur la voie veineuse est particulièrement complexe. Il est nécessaire que son environnement reste stérile. Elle doit ainsi tous désinfecter, se laver les mains ou encore mettre des gants stériles. La patiente a filmé cette procédure d’une durée de 45 min, et l’a condensé en une vidéo de 5 minutes postée sur son compte Instagram.

"Quand j’ai appris les gestes la première fois, je ne pensais pas que j’allais comprendre, mais je suis heureuse de dire que je le fais toute seule maintenant. Je suis tellement fière de ce contrôle", explique-t-elle en préambule du petit film.

Syndrome d'activation mastocytaire : qu’est-ce-que c’est ?

Syndrome d'activation mastocytaire : qu’est-ce-que c’est ?© Adobe Stock

Le Syndrome d'activation mastocytaire (SAMA) est une pathologie immunologique. Les mastocytes - des cellules du système immunitaire présentes dans les tissus conjonctifs - délivrent de façon inappropriée et excessive leurs médiateurs face à un allergène. Cette libération inopinée cause un ensemble de troubles, y compris le choc anaphylactique.

Le SAMA est souvent lié au Syndrome d'Ehlers-Danlos (affections toutes d'ordre génétique, rares ou orphelines) et du Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (STOP).

Les symptômes de la maladie peuvent toucher tous les organes. Leur type et leur intensité varient d’un individu à un autre. Ils évoluent aussi avec le temps.

  • Au niveau de la peau : rougeurs avec sensation de chaleur (flush), urticaire, démangeaison.
  • Au niveau cardiovasculaire : palpitations, malaises, baisse de la tension artérielle, réaction anaphylactique, syncopes, tachycardies posturales.
  • Au niveau digestif : maux de ventre, diarrhée et/ou constipation, nausées, vomissements, flatulences, aérophagie.
  • Au niveau des muscles et des os : les douleurs articulaires, osseuses, musculaires et/ou tendineuses.
  • Au niveau uro-génital : sensations de brûlures urinaires, cystites interstitielles, troubles de la libido.
  • Au niveau pulmonaire et ORL : toux, gêne respiratoire, sinusite.
  • Au niveau neurologique et psychique : fatigue anormale, troubles du sommeil, maux de tête, vertiges.
  • Au niveau de l’humeur : tristesse, anxiété, irritabilité.

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Sources

I loved food so much and now I can't even be near it' Meet the woman who has  become allergic to all food and has not eaten a meal for over a year, Wales Online, 27 septembre 2020

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos et le Syndrome d’Activation Mastocytaire : le SAMED ?, Gersed, auteurs Grossin, Daens

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