Dépistage du méningiome hormonal : les conseils d’une patiente

Photographe professionnelle depuis 17 ans, Emmanuelle Choussy a toujours eu une vie professionnelle riche. Cette maman solo d’un garçon de 13 ans a commencé à avoir des problèmes gynécologiques très tôt. La solution proposée à ses cycles de 40 jours, des règles hémorragiques et des douleurs à rester clouée au lit sans pouvoir sortir ni conduire ? La progestérone, « molécule miracle » prises par des milliers de femmes qui subissent l’endométriose. Le lutényl d’abord pendant 18 ans puis 5 ans de surgestone.

En 2019 sa gynécologue lui annonce qu’elle ne prescrit plus le lutényl et qu’il serait prudent de passer une IRM cérébrale de contrôle au vu des études et diverses alertes reçues de l’ANSM (que de nombreux praticiens choisissent de ne pas ouvrir…). Le 8 septembre 2021, c’est le choc. Après avoir passé sa 1ère IRM cérébrale, le neuroradiologue lui annonce qu’elle a effectivement un méningiome, d’une forme peu banale allongée, dite « en plaque » de 7 cm de longueur comportant des nodules tout le long, forme « qu’il n’avait jamais vue avant », et certainement très ancien puisqu’il a envahi et calcifié une partie de l’os de son crâne, et provoque un trou au-dessus de son sinus nettement visible à l’imagerie, déformant ainsi sa boîte crânienne.

En cause ? La prise pendant des années de ces pilules contraceptives progestatives. Aujourd'hui, elle souhaite éviter à tout prix la craniotomie et surtout la cranioplastie, seule solution proposée pour venir à bout de sa tumeur (remplacer une partie du crâne qui sera cassée car envahie par la tumeur par du ciment). Les conséquences d’une telle chirurgie pourraient être bien plus graves que ses symptômes actuels.

Elle souhaite également alerter toutes ses femmes, à commencer par celles de son entourage, pour passer une IRM de contrôle en cas de prise de plus de 6 mois de progestatif (lutényl, lutéran, androcrur et tous les dérivés de progestérone).

"C’est simple, entre le site très complet de l’association d’aide aux victimes AMAVEA et les alertes de l’ANSM visibles sur le site AMELI, il n’est plus possible d’ignorer le danger que représentent ces molécules. Les médecins qui osent dire qu’ils n’ont pas reçu les alertes de l’ANSM depuis les études qui datent de 2018 sont d’une extrême mauvaise foi, voire d’une grave incompétence et mettent la vie de leurs patientes en danger."

Méningiome hormonal : une patiente alerte les femmes

Conseil n°1 : S’écouter et se faire confiance

“Je pense qu’il ne faut pas toujours faire confiance aux médecins, certains se taisent encore et c’est honteux. Quand j’ai commencé à parler à la presse fin 2021 des dizaines de femmes sont revenues vers moi, choquées et interloquées : « Je prends cette molécule depuis 3 ans, 10 ans, 20 ans pour certaines, personne ne m’a parlé de ça, ni mon généraliste, ni mon gynéco, ni mon pharmacien ! Et je découvre votre histoire et des cas bien pires que le vôtre en lisant les témoignages sur le groupe Facebook de l’association AMAVEA ! Je veux me faire dépister au plus vite, je suis migraineuse et/ou épileptique, comment faire ? »

On lit de nombreux articles vieux et erronés sur internet, qui ont tendance à rassurer, mais chaque situation relève du cas par cas. Non, tous les méningiomes ne régressent pas tous seuls ! Certaines femmes de l’association ont 2 ou 3 méningiomes qui continuent de grossir 10 ans après l’arrêt des traitements. Il faut aussi cesser de dire que ces tumeurs sont « bénignes » car les gens entendent « pas graves ». Mais avoir une tumeur au cerveau, c'est grave ! Qu’on l’opère ou pas, par rayons ou chirurgie invasive.

Certaines sont toutes petites et mal placées, inopérables, car trop proches de veines ou de zones qu’on ne doit pas toucher. Certaines victimes souffrent de cécité et de crises d'épilepsie, certaines encore ne sont plus en capacité de conduire, ni de travailler, d’autres sont en arrêt pour dépression.

Personnellement, j’ai aussi des problèmes cognitifs depuis environ 1 an 1/2, je commence à perdre du vocabulaire, à employer un mot pour un autre, devant mes clients c’est délicat, et depuis 3 mois une énorme crise d’anxiété me créé des acouphènes avec lesquels je vis maintenant au quotidien. Impossible de les faire taire malgré les résultats rassurants de ma dernière IRM et les anxiolytiques pour essayer de mieux dormir. L’aspect anxiogène est très important dans notre situation, il est pris très au sérieux par nos neurochirurgiens, nos vies sont bouleversées, parfois l’entourage ne comprend pas notre souffrance et on s’enfonce dans la solitude. »

Conseil n°2 : Déclarer ses symptômes au Ministère de la Santé

“Les méningiomes hormonaux sont dûs à la prise de progestatifs (lutényl, lutéran, androcrur et tous les dérivés de progestérone). D’ailleurs, sur le site de la Sécurité Sociale, on peut lire un message pour toutes les femmes ayant pris de la progestérone pendant au moins 6 mois. Ces dernières voient leur risque de développer un méningiome multiplié par trois par rapport aux autres femmes. Il faut que les médecins cessent de faire les aveugles quand ils reçoivent les courriers de l’ANSM et alertent les publics concernés. Le jeune remplaçant de ma médecin généraliste consulté en mars dernier n’était même pas au courant de ce qui m’arrivait… Comment est-ce encore possible ?”

Conseil n°3 : Consulter un neurochirurgien en cas de méningiome

“Lorsqu’un neuroradiologue vous décèle un méningiome, il faut impérativement consulter un neurochirurgien (et non un neurologue) qui saura vous aiguiller sur le traitement et sur vos options. C’est essentiel de ne pas rester dans l’incertitude. Parfois une simple surveillance suffit, mais on doit décider de tout ceci en connaissance de cause avec son médecin.”

Conseil n°4 : Rejoindre l’association AMAVEA

“Cette association fait un travail remarquable pour les victimes. On peut y poser toutes les questions qui nous taraudent. L’association nous aiguille aussi vers des spécialistes « partenaires » dans les grandes villes, et tient une liste noire de ceux qui se comportent avec moins d’humanité envers les victimes. C’est très rassurant pour être certain de se faire suivre par un médecin empathique. On ne confie pas son crâne à une personne si on ne se sent pas en totale confiance. Amavea travaille main dans la main avec les meilleurs neurochirurgiens de France pour la mise au point de livrets informatifs sur les méningiomes.

Elle propose aussi des sessions de questions/réponses en visio avec des spécialistes, elle gère aussi la mise en relation entre les victimes et le cabinet d’avocat Dante à Paris qui s’occupe de la procédure juridique, enfin elle regroupe absolument toute la presse qui paraît en France et à l’étranger sur le sujet. Il ne faut jamais rester seule avec Internet et les forums…”

Conseil n°5 : Ne pas s’isoler

“Si pour l’entourage c’est parfois compliqué de comprendre ce qui se trame en nous, certaines personnes peuvent être très maladroites ou complètement disparaître. Malheureusement, les problèmes de santé font du tri parmi nos proches. Mais, il ne faut pas rester seule et trouver le moyen de parler avec des personnes qui peuvent nous comprendre, à travers nos amis les plus empathiques, Amavea par exemple, qui vous fera rencontrer des victimes proches de vous géographiquement, ou des groupes de soutien sur les réseaux sociaux.”