Un mal qui ronge les extrémités, un diagnostic difficile à mettre en place : le syndrome douloureux régional complexe, ou algodystrophie, est une maladie rare, mais dont l’impact pour les malades va au-delà de la douleur. « L’eau de la douche me donne des décharges électriques. Le frottement des draps m’insupporte. Mais ça ne se voit pas. Ce n’est pas un handicap visible, alors on n’y croit pas. On le prend moins en compte », témoigne Angéline, 15 ans.
Ce syndrome rare survient surtout à l’âge adulte. Il se développe le plus souvent à la main après une fracture du poignet, par exemple, au pied ou encore au genou. D’autres articulations, comme la hanche ou le coude, sont plus rarement atteintes, et certaines jamais, comme le dos. Rarement aussi, plusieurs articulations peuvent être touchées en même temps.
« Le frottement des draps m’insupporte » : vivre avec l’algodystrophie
Pour Angéline, tout est parti d’une bousculade à la cantine du collège. « J’ai senti ma cheville droite partir sur le côté. J’ai eu mal sur le moment, mais j’ai continué ma journée. Je suis allée déjeuner et suis retournée en cours », se souvient-elle.
Après de multiples examens à l’hôpital, la fracture apparaît sur une radiographie. Un soulagement pour cette jeune femme. Pourtant, sans le savoir encore, son combat est loin d’être terminé. « Les patients ont une douleur continue, au-delà de celle expliquée par le dysfonctionnement d’un seul nerf, et qui est disproportionnée par rapport à toute lésion tissulaire d’origine », explique le manuel MSD sur leur site.
Des symptômes insoupçonnés
Mais la douleur chronique n’est pas le seul symptôme de ce syndrome. Selon les personnes, il en existe des dizaines, souvent difficiles à traiter. Pour Angéline, un passage en service douleur de l’hôpital de Rennes a été un passage obligé pour trouver un traitement efficace.
Dans 25 à 40 % des cas, le syndrome devient chronique, avec des séquelles durables telles que les raideurs, la perte de force, la douleur persistante, un isolement social ou une dépression.
Pour aller plus loin, voici un diaporama pour connaître les différents signes.
Des changements de température de la peau
1/10
Elle passe du chaud au froid.
Des changements de couleur de la peau
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Elle peut être pâle, rouge, bleutée.
Un changement de l’aspect de la peau
3/10
Elle peut devenir plus luisante et prendre un aspect brillant.
Une transpiration
4/10
Elle peut augmenter ou diminuer.
Des gonflements
5/10
La région concernée peut enfler et désenfler.
Des réactions au toucher
6/10
Le toucher devient très sensible (au-delà de la zone qui a été blessée).
Des changements de la pilosité
7/10
Certaines personnes peuvent avoir une pilosité plus forte, quand d’autres en ont moins.
Une sensation de faiblesse des membres
8/10
Des tremblements de la main ou du pied peuvent parfois apparaître.
Perception déformée de la main ou du pied
9/10
Il peut y avoir une impression que la main ou le pied ne fait plus partie du corps, ou encore des perceptions déformées de la main ou du pied (qui semble devenu énorme, par exemple).
Une position inhabituelle
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Les mains et les pieds peuvent prendre des formes étranges.
