Syndrome douloureux régional complexe : ces symptômes méconnus qui accompagnent la douleur

Un mal qui ronge les extrémités, un diagnostic difficile à mettre en place : le syndrome douloureux régional complexe, ou algodystrophie, est une maladie rare, mais dont l’impact pour les malades va au-delà de la douleur. « L’eau de la douche me donne des décharges électriques. Le frottement des draps m’insupporte. Mais ça ne se voit pas. Ce n’est pas un handicap visible, alors on n’y croit pas. On le prend moins en compte », témoigne Angéline, 15 ans.

Ce syndrome rare survient surtout à l’âge adulte. Il se développe le plus souvent à la main après une fracture du poignet, par exemple, au pied ou encore au genou. D’autres articulations, comme la hanche ou le coude, sont plus rarement atteintes, et certaines jamais, comme le dos. Rarement aussi, plusieurs articulations peuvent être touchées en même temps.

« Le frottement des draps m’insupporte » : vivre avec l’algodystrophie

Pour Angéline, tout est parti d’une bousculade à la cantine du collège. « J’ai senti ma cheville droite partir sur le côté. J’ai eu mal sur le moment, mais j’ai continué ma journée. Je suis allée déjeuner et suis retournée en cours », se souvient-elle.

Après de multiples examens à l’hôpital, la fracture apparaît sur une radiographie. Un soulagement pour cette jeune femme. Pourtant, sans le savoir encore, son combat est loin d’être terminé. « Les patients ont une douleur continue, au-delà de celle expliquée par le dysfonctionnement d’un seul nerf, et qui est disproportionnée par rapport à toute lésion tissulaire d’origine », explique le manuel MSD sur leur site.

Des symptômes insoupçonnés

Mais la douleur chronique n’est pas le seul symptôme de ce syndrome. Selon les personnes, il en existe des dizaines, souvent difficiles à traiter. Pour Angéline, un passage en service douleur de l’hôpital de Rennes a été un passage obligé pour trouver un traitement efficace.

Dans 25 à 40 % des cas, le syndrome devient chronique, avec des séquelles durables telles que les raideurs, la perte de force, la douleur persistante, un isolement social ou une dépression.

Pour aller plus loin, voici un diaporama pour connaître les différents signes.