Maladie de Crohn : "Après l'annonce de ma maladie, beaucoup de gens ne me fréquentaient plus"

Publié le 17 Avril 2018 à 15h32 par Aurélie Blaize, journaliste santé
Plus de 120 000 personnes sont atteintes de la maladie de Crohn en France. Auteur de plusieurs livres aux Editions Alpen, Lilli Carat en souffre depuis près de 30 ans. Découverte de la maladie, incompréhension des proches, effets indésirables des traitements... Elle nous a raconté son quotidien, parfois très difficile à vivre.

Medisite : Vous êtes atteinte de la maladie de Crohn, comment l’avez-vous découvert ?

Lilli Carat : Oui depuis février 1989. Et bien, cela a commencé de retour de mon voyage de noces en Haute-Savoie. Dans un premier temps, on a découvert un ver solitaire (ténia) qui a été éradiqué. Malheureusement les symptômes comme les diarrhées et les maux de ventre surtout accompagnés de fièvre ont continué et j'ai perdu une vingtaine de kilos en moins d'un mois. A la fin je n'arrivais plus à marcher. J'ai été transporté un soir aux urgences de l'hôpital de Menton et le gastro-entérologue a détecté une maladie de Crohn qui ne pouvait pas être traitée à l'époque à Menton. J'ai été dans la nuit transportée à l'hôpital L'Archet de Nice qui me suit toujours.

Medisite : Le regard des gens a-t-il changé sur vous après l’annonce de la maladie ?

Lilli Carat : Oui ! Beaucoup ne me fréquentaient plus. Et lorsque j'étais invité à dîner on me répondait souvent : "On ne sait pas quoi te faire à manger !".

Medisite : Au quotidien, qu’est-ce que la maladie a changé pour vous ?

Lilli Carat : Au début pas mal de choses car on n'arrivait pas à endiguer les crises de plus en plus longues et fortes malgré les traitements. Puis j'ai appris à "vivre avec" et à gérer le quotidien au fur et à mesure sans perspective du lendemain.

"Comment, encore un arrêt maladie ?"

Medisite : La maladie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie personnelle et familiale ?

Lilli Carat : Familiale non puisque je suis mariée depuis 30 ans avec le même homme qui m'a toujours accompagnée dans les pires moments. Néanmoins, j'ai été confrontée parfois à l'incompréhension de mes filles. J'en ai deux, de 21 et 26 ans aujourd'hui qui ne comprenaient pas que "Maman était encore à l'hôpital ou encore couchée". Ma vie de femme a été également impactée : la cortisone qui me faisait enfler ; l'anémie qui me sciait les jambes et qui me ralentit encore au jour d'aujourd'hui ; les problèmes d'ordre gynécologiques (absence de règles ou bien hémorragiques) et j'en passe...

Medisite : La maladie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie professionnelle ?

Lilli Carat : Oui j'ai dû faire face à l'incompréhension de ma direction. "Comment, encore un arrêt maladie ?" ou bien le regard empreint de pitié de la part de certains collègues ou pire la raillerie de certains qui me traitaient de fainéante.

Medisite : Comment est-on suivi médicalement quand on souffre de la maladie de Crohn ?

Lilli Carat : En général, il y a un premier examen appelé coloscopie permettant de vérifier l'étendue de la maladie qui porte en général sur le côlon. Puis celle-ci est renouvelée tout au long de votre vie en fonction de votre état. En moyenne tous les deux ans mais cela est variable. Ces examens radiologiques sont accompagnés de traitements médicamenteux : Pentasa® pour les formes légères puis Imurel® et cortisone, et enfin les anti-TNF jusqu'aux Entyvio® et Stelara®. Et enfin la chirurgie pour les formes les plus sévères. J'ai subi en 2013 une colectomie-subtotale*.

"La pathologie n'est pas assez rapidement prise en charge"

Medisite : Les traitements sont-ils satisfaisants, selon vous ?

Lilli Carat : On peut dire que globalement oui. Cependant chaque cas est différent et je pense que c'est là que le bât blesse ainsi que la rapidité de la prise en charge de la pathologie.

Medisite : Avez-vous des attentes particulières du gouvernement sur la prise en charge de votre maladie ?

Lilli Carat : Oh oui ! J'ai, en raison de ma maladie, de gros soucis dentaires (kystes, déchaussements et parodontite) et faute de moyens financiers suffisants, je ne peux me soigner. Une reconnaissance plus importante de ces troubles extra-digestifs serait de bon aloi.

*opération qui enlève presque tout le côlon, laissant en place tout l'intestin grêle en amont et le rectum en aval.

Lilli Carat a signé les livres "Maladie de Crohn : les symptômes pour la reconnaître" et "Découvrez les vertus des graines de chia" aux Editions Alpen.

Vidéo : Maladie de Crohn : êtes-vous à risque ?

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