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C’est lors d’un voyage en famille que Laura Arnal, ingénieure expatriée en Allemagne, a contracté la maladie de Lyme - aussi appelée borréliose de Lyme. Un véritable parcours du combattant a dès lors commencé pour cette maman de trois enfants, qui a dû attendre des années avant d’être diagnostiquée et soignée. Une expérience qui l’a marquée à jamais, et qu’elle raconte dans son livre J’ai surmonté la maladie de Lyme, co-écrit avec Charlotte Guttinger (éd. Odile Jacob). En France, plus de 26 000 personnes seraient touchées chaque année par cette maladie.

Des symptômes variés, changeants… et invalidants

Retour en 2009. Laura Arnal part avec son mari et ses enfants pour un périple en camping-car aux Etats-Unis. Durant ce séjour, la famille traverse une zone où les tiques prolifèrent - près de la ville de Old Lyme - mais personne ne les informe du risque. A ce moment-là, elle ne remarque aucune piqûre de tique sur son corps. Mais quinze jours plus tard, Laura commence à se sentir “bizarre”. “J’ai d'abord eu mal à la gorge et une fièvre légère”, se rappelle-t-elle.

Peu à peu, d’autres symptômes s’accumulent et montent en puissance. Sinusite, mal aux dents, incontinence urinaire, problèmes gynécologiques, douleurs articulaires, maux de tête, eczéma… La liste s’allonge, avec pour particularité de changer en permanence. “Je pouvais consulter un médecin pour des éruptions cutanées, et lorsque j’arrivais au cabinet, j’avais mal à la jambe ou au bras”, raconte la quadragénaire. “C’est extrêmement déstabilisant, tant pour le patient que pour le médecin”.

“Au travail, je confondais les clients, je ne pouvais plus rien porter, je me répétais pendant les présentations…”

Au fil des mois, ces symptômes s’aggravent et deviennent réellement invalidants. “J’avais une tachycardie énorme, mon coeur pouvait monter à 220 battements par minute, et ce pendant plusieurs heures. Mes yeux voyaient un jour sur deux, je ne supportais pas le bruit et j’avais des douleurs tellement fortes que je devais rester alitée plusieurs jours”. Elle ajoute qu’elle “devait faire une liste de tous ces signes pour ne pas les oublier”.

Au bout d’un moment, la bactérie finit même par atteindre les neurones. Laura souffre alors de pertes de mémoire, d’atteintes du langage et de perte de sensations dans les mains. Cela l’oblige à quitter son travail, qui consistait à développer le business d’une entreprise de décoration. “Je confondais les clients, je ne pouvais plus rien porter, je me répétais pendant les présentations…”, explique-t-elle. Sa vie personnelle s’en trouve également affectée. “Je ne pouvais plus lire un livre ou suivre un film car j’oubliais le début avant d’arriver à la fin. Pire encore, il m’arrivait d’oublier les enfants à l’école.”

Une errance médicale… jusqu’à la délivrance du diagnostic

Témoignage : alt© Istock

Dès le début des symptômes commence le ballotage... de médecin en médecin. Mais aucun ne parvient à trouver le mal qui la ronge. Ces derniers font des hypothèses, la traitent pour chaque signe, mais souvent, cela ne fait que décupler la maladie. “On m’a prescrit des immunosuppresseurs, alors que mon système immunitaire était déjà au plus bas”, explique Laura.

Pire encore, certains médecins ne la prennent pas au sérieux, et lui recommandent d'arrêter de se plaindre. “Pour plusieurs d'entre eux, mes symptômes étaient psychosomatiques, ils me prescrivaient alors des antidépresseurs”. A chaque visite, elle craint de ne pas être écoutée. “Quand on va chez le docteur, si on lui parle de cinq ou six symptômes, c’est trop, il pense tout de suite qu’il a affaire à une hypochondriaque. Il faut donc faire du tri dans ce qu’on va lui dire”.

Pourtant, sa souffrance est réelle, et conduit même Laura jusqu’à une intervention au coeur. Entre 2013 et 2014, sa tachycardie de Bouveret s’intensifie, les crises se font plus fréquentes et plus longues, se terminant souvent par une perte de connaissance. Elle décide donc de passer au bloc pour subir une cryothérapie, qui consiste à congeler le signal électrique défectueux. Malheureusement pour elle, cette intervention ne fait pas disparaître tous les autres symptômes.

Après avoir consulté près de soixante-dix médecins, un interne en médecine allemand lui annonce finalement qu'elle a probablement la maladie de Lyme. Un diagnostic qui, paradoxalement, l'emplit de joie car, enfin, elle peut poser un nom sur la souffrance qu'elle endure depuis cinq ans.

Le lendemain, elle consulte son généraliste pour faire le test ELISA (condition nécessaire à la reconnaissance de la maladie, en France et dans plusieurs pays d’Europe). Coup dur, le résultat de la prise de sang s’avère effectivement négatif, et le médecin lui annonce qu'elle ne peut pas avoir de borréliose. Laura comprend qu’elle va devoir “se battre” pour faire reconnaître sa maladie.

En France, on recense pourtant plus de 26 000 nouveaux cas de borréliose de Lyme chaque année, selon le Ministère de la Santé. Mais la prévention, comme la recherche, méritent d'être développés.

En plus de la borréliose, la tique lui a transmis plusieurs co-infections

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A force de lire, de se documenter sur le sujet, la quadragénaire est de plus en plus convaincue qu’elle souffre bien d’une borréliose. Elle consulte donc plusieurs spécialistes privés, qui lui prescrivent des antibiotiques, et suit à la lettre ces traitements. Pourtant, les symptômes persistent, voire s’intensifient.

En effet, quand les bactéries sont combattues, elles libèrent encore plus de toxines, ce qui peut expliquer l’aggravation temporaire des symptômes. Quant au test ELISA, il fait l’objet de plusieurs controverses. Dans le cas de Laura, son système immunitaire était tellement affaibli que le test n’a pas permis de détecter les anticorps contre la borréliose.

Au fil des traitements et des consultations, les pièces du puzzle se mettent en place : en plus de la maladie de Lyme, la tique qui l’a piquée lui a aussi transmis plusieurs co-infections, qui rendent la guérison d’autant plus difficile.

Très vite, Laura comprend que si ces co-infections ne sont pas soignées, elle n'a aucune chance de s'en sortir. Ne trouvant pas de solution en Europe, elle rassemble ses économies et s'envole pour les Etats-Unis. Sur place, un médecin lui prescrit un traitement adapté qui, enfin, commence à fonctionner.

“Ce qui est très sournois, c’est que toutes les tiques ne sont pas forcément malades. Néanmoins, certaines sont porteuses de la Borrelia (bactérie à l’origine de la borréliose, ndlr), et peuvent aussi transmettre d’autres maladies. C’était le cas de celle qui m’a piquée”, raconte Laura.

Cette dernière souffre, en plus, d’une maladie infectieuse appelée babésiose, et de la maladie des griffes du chat. “La prévention est hyper importante”, souligne Laura, qui estime qu’on ne parle pas suffisamment des dangers que peuvent représenter les tiques. C’est pourquoi elle a ajouté à son livre tout un guide pratique pour se protéger de leurs piqûres, retirer une tique déjà accrochée à la peau et savoir quand consulter.

Combattante, Laura a pu compter sur le soutien de ses proches

Témoignage : alt© Istock

Pour sa famille aussi, la descente aux enfers de Laura est difficile. “Ils voient qu’on chute et c’est très dur pour eux”. Lorsqu’elle est clouée au lit, invalidée par ses douleurs, son mari doit prendre en charge toute l’intendance de la maison. “Souvent, il ne pouvait pas me toucher la peau tellement j’avais mal”. Malgré tout, il reste à ses côtés et l’épaule. Sa mère, quant à elle, ne cesse de croire en elle et l'accompagne à plusieurs rendez-vous médicaux.

Quant aux enfants, ils ont dû apprendre à être autonomes très rapidement. “Ils ne voulaient pas en parler à l’école, car c’est difficile de dire qu’on a une maman malade. Très vite pourtant, ils ont développé une très grande empathie. Ils savaient tout de suite quand ça n’allait pas”.

Du côté des amis, c’est un peu plus compliqué pour Laura, qui essaye à chaque fois de faire bonne figure devant eux. “Du coup, ils ne se rendaient pas compte à quel point j’avais mal”. Et peu à peu, certains d’entre eux cessent de prendre des nouvelles de sa santé.

Le conseil qu’elle donnerait à l’entourage d’une personne atteinte de borréliose ? “Essayez de faire preuve de la plus grande empathie possible, car même si ça ne se voit pas, le malade de Lyme souffre”.

“Le plus dur, c’est la durée de la maladie, c’est épuisant, et il faut être très patient”, souligne Laura. Pour elle, les journées sont rétrécies, et elle doit économiser au maximum son capital énergie. “Je n’ai pourtant craqué qu’une seule fois. J’étais au lit, je pleurais de douleur et j’ai pensé ‘pourquoi moi ?’, ‘A quoi bon rester là ?’. J’avais l’impression d’être un poids pour ma famille. Et puis, je me suis ressaisie”.

En plus du soutien de ses proches, Laura peut compter sur son naturel optimiste. “Ce qui m’a fait tenir, c’est que j’ai compris ce qui s’est passé dans mon corps et que je suis partie en guerre. Et bien sûr, il fallait que je retrouve la forme pour mon mari et mes enfants”.

Le conseil qu’elle donnerait aux malades ? “Essayez de comprendre ce qui se passe en vous. Renseignez-vous en lisant des articles, des livres”.

Elle précise aussi qu’aux Etats-Unis, “le médecin a été génial”. Laura a été le consulter un peu moins d’une quinzaine de fois et ce dernier l’a aidée à retourner peu à peu dans la vie active. “A chaque fois, il me demandait à combien de pourcents je travaillais. J’ai commencé par un jour par semaine, et j’ai augmenté progressivement. C’était extrêmement dur au début, mais ça m’a sauvée”.

Un traitement de choc, qui l’a sauvée d’une mort probable

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Aujourd’hui, Laura est encore sous traitement, mais devrait pouvoir s’en passer prochainement. “Six ans de maladie ne disparaissent pas en quelques mois”, souligne-t-elle.

La patiente prend notamment plusieurs antibiotiques contre la maladie de Lyme. Elle explique que “la Borrelia est très maligne, car elle peut prendre plusieurs formes. Les antibiotiques ne peuvent pas les attaquer sous toutes leurs formes, il faut donc faire des associations”.

Elle suit aussi un traitement contre la maladie des griffes du chat, et un autre à base d'atovaquone contre la babésiose. “Je prends de la Malarone® à haute dose, car ce médicament contre le paludisme en contient”.

"Si je n'étais pas partie voir ce médecin aux Etats-Unis, je serais morte aujourd'hui"

Après quatre ans de traitement, Laura va désormais beaucoup mieux. “Si je n’étais pas allée voir ce médecin aux Etats-Unis, je serais morte aujourd’hui”, estime-t-elle. La bactérie sera toutefois toujours présente dans son organisme, et une rechute n’est pas impossible, notamment en cas de choc émotionnel. “Je devrai toujours faire attention. Cela passe par une hygiène de vie particulière, et la prise de compléments alimentaires pour booster mon système immunitaire”.

Désormais, elle souhaite orienter son combat afin d’aider les autres malades de Lyme. Elle encourage une prévention plus efficace, et espère aller vers un meilleur diagnostic et une meilleure compréhension de la maladie. “J’aimerais que les médecins utilisent davantage ce qu’on leur dit, en tant que patients, pour nous aider”.

Sur le plan personnel, cette maladie l’a énormément changée. “Je vois la vie beaucoup plus belle, je profite de tout. Je suis même contente d’être dans les embouteillages… car au moins, je peux y être et poser les mains sur le volant sans avoir mal !”

Depuis qu’elle va mieux, elle a réalisé qu’elle pouvait à nouveau observer les choses. “Lorsqu’on est malade, on se focalise tellement sur nos efforts pour aller mieux, qu’on ne voit plus que l’essentiel. La jolie chemise du monsieur, le beau tableau sur le mur, on ne les voit pas”. Laura nous dit avoir pris conscience de la saveur de la vie, et estime qu’elle a maintenant huit ans à rattraper.

Ce mercredi 3 juillet, un rassemblement pacifique est organisé à Paris pour la reconnaissance et la prise en charge des malades de Lyme chroniques. Elle aura lieu sur l'esplanade des Invalides, de 11h à 15h.

Sources

Merci à Laura Arnal de nous avoir confié son histoire. Elle est l'auteure de l'ouvrage J'ai surmonté la maladie de Lyme, publié aux éditions Odile Jacob.
Aujourd'hui, elle continue son combat pour mieux faire connaître la borréliose. 

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