La chute n’était même pas spectaculaire ! Je suis tombée, je me suis relevée et je ne me suis pas inquiétée plus que cela, me disant que la douleur allait passer. Mais quelques jours plus tard, une nuit, je me suis levée pour aller aux toilettes et je ne pouvais plus marcher, j’étais comme une poupée de son, paralysée de la jambe. À l'hôpital, on m’a fait une IRM et on m’a finalement diagnostiqué une sciatique paralysante qu’il fallait opérer de toute urgence.
Malheureusement, c’était la veille du week-end de l’Ascension. Alors plutôt que de m'opérer le mercredi, les médecins ont attendu le lundi, mais c’était trop tard. Je ne sentais plus tout tout l’arrière de ma jambe et tous les doigts de pied en dehors du gros orteil. Quand je me suis réveillée de l’opération, le chirurgien m’a prévenu que mon pied pouvait redevenir normal ou conserver des séquelles, car le nerf sciatique avait trop souffert, il a été libéré trop tard. On m’a parlé du syndrome de la queue de cheval, un caillot de sang comprimait les nerfs qui partent de la moëlle épinière. Et effectivement, je n’ai jamais retrouvé les bonnes sensations, j’ai toujours l’impression de marcher sur de la mousse, comme avant l’opération. On m’a même dit à ce moment-là que je ne remarcherai jamais sans une canne. Mais je me suis battue pour remarcher normalement, avec l’aide de ma kinésithérapeute. En revanche, les douleurs sont non seulement restées mais se sont de plus intensifiées.
Des douleurs si intenses que les médicaments ne suffisent plus
Pour soulager mes douleurs, on m'a prescrit du Lyrica, un antiépileptique utilisé en cas de douleurs neuropathiques (liées à la compression d’un nerf, NDLR), que je prenais déjà d’ailleurs pour d’autres douleurs neuropathiques, mais au niveau de la poitrine. Il a toutefois fallu augmenter les doses progressivement car je souffrais toujours à la jambe. Une fois arrivée à la dose maximale, 600 mg par jour, je n’étais pas soulagée. Deux ans après ma chute, j’étais dans une impasse. Quelle solution me restait-il ? Passer du Lyrica à la morphine et alors de rester chez moi, à cause de tous les effets que produit cette molécule ou alors passer à l’implant médullaire (on parle de neurostimulation médullaire implantable, NDLR). Avec le service de la douleur qui me suit, nous avons décidé que l’implant médullaire était la solution idéale car cela me permettrait au moins de diminuer les doses de médicament. J’ai d'ailleurs pu diminuer mon traitement de quasiment la moitié et je pense que je pourrais complètement arrêter le Lyrica si je n’avais pas aussi des douleurs neuropathiques à la poitrine. Quand j’essaie de diminuer les doses, je n’ai jamais mal à la jambe, ce sont les douleurs à la poitrine qui se réveillent !
Une anesthésie locale simple pour poser l’implant
L’opération s’est déroulée sous anesthésie locale, en deux temps. Le chirurgien a d’abord posé deux sortes d’électrodes le long de la colonne vertébrale reliée avec un fil au boîtier qui est posé sur le haut de la fesse. Le première fois c’était temporaire, pour une semaine ou deux, jene me souviens plus précisémment, pendant lesquelles le fil est relié à une sorte de télécommande avec laquelle je gèrais la douleur. Cela a fonctionné, il m'a donc implanté le boîtier définitif. Enfin pas vraiment définitif puisqu'il a une durée de vie de cinq ans ! Comme cela fait sept ans, j’ai donc été réopérée depuis et le nouveau modèle implanté il y a deux ans a maintenant une durée de vie de dix ans. Je suis contente de pouvoir bénéficier de cet implant et d’avoir pu nettement diminuer les médicaments, mais cela reste quand on un peu contraignant à l’utilisation.
Un implant efficace pour soulager les douleurs mais qui n’est pas dénué de contraintes
Il faut notamment recharger l'implant tous les deux ou trois jours et le chargeur est volumineux. Ce qui est mal fichu, c’est qu’il n’y a pas de témoin ni d’alerte indiquant le niveau de charge de l’implant, il faut vérifier régulièrement pour recharger au besoin. Car en cas de “panne” c’est la catastrophe, les douleurs reviennent immédiatement.
Il m’est arrivé par exemple d’oublier le chargeur alors que j’étais partie dans le Sud pour un mariage, j’ai dû écourter le week-end et revenir à la maison car je n’ai trouvé aucun hôpital sur place qui proposait le même modèle d’implant et qui aurait pu me dépanner d’un chargeur. De plus, le boîtier que j’ai actuellement, même s’il est moins gros que le premier, reste bien visible sur la fesse, notamment quand je suis en maillot de bain.
Je reste néanmoins très satisfaite du dispositif, d’autant qu’il n’y a aucun effet secondaire indésirable contrairement aux médicaments, mais j’espère simplement que le prochain modèle sera moins gros et plus simple d’utilisation (notamment avec un témoin de charge). Je reste confiante, je suis sûre que la technologie va évoluer.
Sources
Echange avec Nathalie
