Apolline a été diagnostiquée à l’âge de deux ans et demi. Nous avons accusé le coup avec son papa mais nous voulions qu’elle soit intégrée au système scolaire classique” explique sa maman, Alice Seror. En 2018, les parents d’Apolline fondent l'association Allegretto afin de sensibiliser le grand public sur le syndrome de Rett et de financer des stages où les enfants profitent d’une rééducation pédiatrique intensive. Cette année, l’association va plus loin et s’est associée à 11 autres associations pour créer un calendrier pour faire sortir de l’ombre 12 super-héros, 12 enfants porteurs de handicap qui mettent en lumière leurs supers pouvoirs et leur volonté de briser les tabous sur leurs différentes pathologies.

En rencontrant de nombreux parents, nous nous sommes rendu compte que notre quotidien se ressemblait beaucoup et que nous faisions face aux mêmes difficultés” témoigne Alice Seror. Ce quotidien fait de rendez-vous médicaux et d’enfer administratif se cristallise également sur l’accès à l’école qui reste un point compliqué pour ces parents.

“On se bat pour une école inclusive”

“Apolline est la seule petite fille atteinte par le syndrome de Rett à être scolarisée dans un milieu scolaire classique, en classe de CP” insiste Alice Seror, “on se bat pour une école inclusive, car cela permet aussi de changer le regard sur le handicap. Maintenir nos enfants dans un milieu ordinaire est essentiel même s’ils ont des besoins spécifiques. Honnêtement, le système est fait pour décourager les parents, car tout est compliqué” témoigne Alice Seror.

Ecole inclusive : faire fonctionner tous les leviers pour y accéder

“Il ne faut jamais rien lâcher”

“Avec mon mari, nous avons appelé partout où nous pouvions afin qu’Apolline puisse aller à l’école. J’ai même contacté le cabinet de Sophie Cluzel, Secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. Il faut faire fonctionner tous les leviers à notre disposition, mais on ne devrait pas avoir à gravir des montagnes… Si je devais donner des conseils aux parents, ce serait :

  • Ne ne jamais rien lâcher ;
  • De trouver une maîtresse motivée pour accueillir votre enfant ;
  • De communiquer un maximum sur la pathologie de l’enfant ;
  • D’expliquer ce qu’est la maladie/le handicap dans toutes les classes ;
  • De se rapprocher des associations, notamment TOUPI qui est une association d'information et de soutien pour l'inclusion des personnes porteuses de handicap cognitif.

Il faut briser les tabous sur le handicap et se servir de toute notre boîte à outils pour que nos enfants puissent profiter de l’enseignement ordinaire. Faire évoluer la société est nécessaire pour le futur de nos handi-héros !” conclut Alice Seror.

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