Fin de vie : comment accompagner un proche en phase terminale

La fin de vie d’un proche est un moment particulièrement douloureux qui requiert un accompagnement adapté à la fois pour le malade et son entourage. Lorsque les traitements n’offrent plus aucune perspective de guérison, les soins palliatifs prennent le relais. De quoi s’agit-il ? 

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© Istock

Les soins palliatifs, qu’est-ce que c’est ?

On parle de fin de vie lorsque toutes les options thérapeutiques s’avèrent être inefficaces pour stopper la progression de la pathologie. C’est l’équipe médicale, en concertation avec la famille et le patient, qui décide de l’arrêt définitif des thérapies à visée curative pour laisser place à des soins palliatifs, c’est-à-dire à des traitements qui vont permettre avant tout le soulagement du patient et la maîtrise des différents symptômes présentés. Le décès du patient est une donnée qui est médicalement intégrée au processus de soin. Ce dernier vise à accompagner les derniers instants du malade dans les meilleures conditions possibles. Ces soins particuliers prennent également en compte les proches du patient.

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Accepter la fin de vie d’un proche

Une fois l’arrêt des traitements curatifs annoncé par l’équipe médicale, une période très difficile s’annonce pour le malade et pour son entourage : l’acceptation. La confrontation avec la mort d’un parent ou d’un proche est, certes, une étape inéluctable de la vie, mais c’est aussi un moment émotionnellement très compliqué à vivre, d’autant plus qu’il faut oublier ses peurs et sa peine pour entourer le malade dans ses derniers instants de vie. C’est là que la communication revêt une importance capitale. Lorsqu’un proche est sur le point de mourir, les familles ont tendance à refuser la vérité et, parfois même, à la cacher au malade lui-même. Ce type de réaction peut avoir un lourd impact dans les années suivant le décès. Le regret de ne pas avoir dit clairement au revoir à son proche ralentit considérablement le processus du deuil.

S’entourer pour accompagner la fin de vie d’un proche

La maladie est un facteur d’isolement connu et reconnu. Alors, lorsque les derniers instants s’annoncent, le sentiment de solitude des proches est d’autant plus prégnant. Accompagner un malade jusqu’à la fin constitue un véritable bouleversement personnel, psychologique, émotionnel et même physique qui peut laisser des traces indélébiles, voire traumatisantes. C’est la raison pour laquelle il ne faut pas hésiter à faire appel à des professionnels formés à ces questions de fin de vie. Ils sont là pour expliquer, écouter et surtout libérer la parole des accompagnants.

Les aides à l’accompagnement de la fin de vie

Pour aider les proches à accompagner une personne en fin de vie, l’État français a instauré depuis 1999 un congé de solidarité familiale (CSF). Cette aide est accessible à tous les salariés dont un proche (conjoint, ascendant, descendant…) fait l’objet de soins palliatifs. Cette aide est attribuée sur demande auprès de l’employeur au minimum 15 jours avant de début du congé. Cette période n’est pourtant pas rémunérée et peut perdurer, au maximum, trois mois. Pour compenser la perte de revenu, l’Assurance Maladie attribue, sous conditions, une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie pour les salariés en CSF.

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