Dr Olivier Heinzlef : "Aujourd’hui la sclérose en plaque touche trois femmes pour un homme"

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100 000 personnes en France vivent avec la sclérose en plaques. A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie, le Dr Olivier Heinzlef, président de la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) a répondu aux questions de Medisite.

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Comment la Ligue accompagne les personnes atteintes de sclérose en plaques ?
Dr Olivier Heinzlef
: Nous avons en région des correspondants et des associations adhérentes qui créent des groupes de convivialité pour animer et rompre l’isolement car souvent les patients sont isolés par la maladie. Les échanges entre patients sont très riches d’enseignements. Ils parlent de leur vie quotidienne, ils échangent des conseils pour adapyer leur vie avec la maladie.

Nous organisons également des groupes de paroles animés par des psychologues, ils se réunissent régulièrement pendant 1 an. Ils ont pour objet d'améliorer le vécu de la maladie en réduisant l'impact psychologique. Nous proposons aussi des ateliers mémoire pour les patients souffrant de troubles cognitifs.

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Nous avons aussi monté un programme de patients experts. Des patients ont été sélectionnés et ont bénéficié d’une formation de 58 heures sur 8 mois. On leur a appris à parler de leurs expériences, à prendre la parole en public. L’objectif étant de faire en sorte que ces patients deviennent des interlocuteurs du système de santé en les faisant participer aux groupes de travail des Agences régionales de santé ainsi qu'à l'élaboration de programme d'éducation thérapeutique avec les professionnels (médecins et paramédicaux).

Nous informons les patients sur la maladie grâce à notre site internet, notre page Facebook et un journal "Le courrier de la sclérose en plaques" qui propose des dossiers, des fiches pratiques sur des thèmes spécifiques. Notre objectif est d'améliorer le niveau de connaissance des patients sur leur maladie et les traitement afin de leur permettre de participer aux choix thérapeutiques.

Quelles sont les autres actions de la ligue ?
Dr Olivier Heinzlef :
Nous soutenons la recherche clinique en France. Nous publions un appel à projet chaque année, évalué par un comité médical et scientifique dont le président est le Pr Bruno Brochet de Bordeaux. Depuis 2015 et jusqu’en 2017 nous finançons le projet international MS Alliance, visant à mieux comprendre et traiter la sclérose en plaques progressive. Ce projet est coordonné par la fédération internationale des associations de patients (MSIF) où nous sommes le représentant pour la France. Notre rôle à l'international comprend également notre participation à l’EMSP qui vise à réduire les inégalités de prise en charge des patients en Europe.

Quelle est la fréquence de la sclérose en plaque en France ?
Dr Olivier Heinzlef :
Il semble que la maladie soit en augmentation, principalement chez les femmes. Il y a quelques années, la sclérose en plaques touchait deux femmes pour un homme. Aujourd’hui c’est trois femmes pour un homme. Pourquoi ? On ne sait pas très bien. Probablement du fait des modifications de leur mode de vie qui les expose plus au risque de SEP. Le tabac est par exemple incriminé.

Des signes d'alerte dans 70% des cas

Quels signes de sclérose en plaques doivent alerter ?
Dr Olivier Heinzlef :
Chez 70% des patients, il y a un trouble visuel et/ou un trouble moteur et/ou un trouble sensitif. Mais ces signes ne s'installent pas brutalement comme ceux de l'AVC. Ceux de la sclérose en plaques sont plus progressifs. Ils s'installent en quelques jours, durent quelques semaines puis régressent. Après quelques mois ou quelques années, une rechute peut survenir.

Quelles sont les plus grosses difficultés rencontrées par les patients atteints de sclérose en plaque actuellement en France ?
Dr Olivier Heinzlef :
Il y en a deux principalement :
• Les difficultés médico-sociales c’est-à-dire comment repérer les interlocuteurs pour pouvoir obtenir des aides et bénéficier de conseils en particulier vis-à-vis du travail (maintien dans l'emploi par exemple, ndlr).
• Les troubles psychologiques. Ils sont très fréquents et sources de souffrance. Or, il est difficile d’être pris en charge de ce point de vue et les psychologues ne sont pas remboursés.

"On a une recherche thérapeutique extrêmement dynamique"

Comment se fait la prévention de la maladie ?
Dr Olivier Heinzlef :
On n’a pas de programme de prévention de la maladie. On sait que le risque est plus élevé quand on a une personne atteinte dans la famille même si ce n’est pas une maladie génétique. Les facteurs environnementaux sont intéressants. On a des pistes concernant le tabac, le sel, l'obésité chez les adolescents et la mononucléose infectieuse qui pourraient être des facteurs de risque. A l'inverse, les acides gras polyinsaturés que l'on trouve dans les noix par exemple pourraient être protecteurs. Ce sont des facteurs sur lesquels on pourrait agir.

Quels messages souhaitez-vous faire passer aujourd'hui aux malades ?
Dr Olivier Heinzlef :
Premièrement, leur dire que l'on a une recherche thérapeutique extrêmement dynamique et que l'on a de ce point de vue fait d'énormes progrès.
Deuxièmement, qu’en France il y a une organisation en réseaux qui est très efficace. On dispose d’une quinzaine de réseaux de soin avec des équipes pluri professionnels formées à la sclérose en plaques (infirmiers, psychologues…). Ces réseaux apportent de l’aide aux patients en dehors du champ thérapeutique. Les patients peuvent prendre contact avec eux via les associations ou les professionnels de santé ou directement.

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