Le BIG DATA en santé: ... c’est quoi, au fait ?

Le recueil des données  - le BIG DATA  - se généralise à travers la planète, souvent à notre insu pour ce qui est de nos données personnelles de santé. En 2018, 7 millions de Français ont utilisé internet pour des préoccupations de santé ; et nous étions déjà 20 millions d’individus à être suivis par des capteurs physiologiques (nombres de pas, battements cardiaques, dépenses caloriques, etc…) en 2014 ! Et en ce qui concerne les malades, 5 millions de patients dans le monde sont déjà équipés de dispositifs connectés de suivis médicaux.

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BIG DATA : définition

Le BIG DATA est un modèle d’analyse de gros volumes de données – notamment en santé – en temps réel, grâce à la mise au point d’algorithmes sophistiqués. Il permet le traitement de :

Informations du « dossier patient » détenues par les médecins, les laboratoires, les pharmacies et les hôpitaux ; et données issues de la recherche et de l’administration ;

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• Les données nouvelles issues des objets connectés, de la conversation sur les réseaux sociaux, de l'environnement ;

• Les données du séquençage du génome ;

• Et à l’avenir, les données issues du séquençage du microbiome (bactéries de l’organisme humain).

BIG DATA : la protection des données

Un cadre harmonisé : ensemble de règles relatives à la protection des données directement applicable dans tous les Etats membres de l’Union Européenne ;

Une application extra-territoriale : elle concerne les entreprises établies en dehors de l’Union Européenne qui traitent les données relatives aux activités des organisations de l’UE ;

Un consentement « explicite » et « positif » : les entreprises et organismes doivent donner aux citoyens davantage de contrôle sur leurs données privées

Le droit à l’effacement;

Le droit à la portabilité des données personnelles : droit de recevoir, pour chaque individu, les données à caractère personnel les concernant ;

Profilage : toute personne a le droit de ne pas faire l’objet d’une décision fondée exclusivement sur un traitement automatisé, y compris le profilage ;

Des notifications en cas de fuite de données : notifier dès que possible l’autorité nationale de protection en cas de violations graves de données ;

La nomination obligatoire d’un délégué à la protection des données : en anglais, c’est le « Data Protection Officer » ;

Des sanctions plus importantes : jusqu’à 4% du chiffre d’affaires mondial annuel d’une entreprise, ou 20 millions d’euros.

BIG DATA : 5 opportunités majeures en santé

• Accélération de la Recherche et Développement;

• Médecine prédictive;

• Etudes épidémiologiques et prévention des risques sanitaires;

• Profiling et individualisation du parcours de soin;

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• Médecine génomique.

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