Témoignage acromégalie : “C’est courageux d’avancer malgré la maladie”

“Ma persévérance a fini par payer” témoigne Maïté, 41 ans. Après 10 longues années d’errance médicale et de maux de tête de plus en plus fréquents, la trentenaire (à l’époque du diagnostic) pose enfin un mot sur ses symptômes : elle souffre d’acromégalie. “J’ai enfin pu identifier l’origine de mes souffrances même si cela induisait l’annonce d’une maladie chronique” explique Maïté.

Acromégalie : dix ans d’errance médicale

“Si j’avais un message à transmettre à la Maïté d’avant, je lui dirais de sortir le chéquier et de se payer de vraies analyses sanguines car, finalement, l’acromégalie est une maladie pas si difficile à diagnostiquer. D’ailleurs, avec l'association “Acromégales, Pas Seulement”, nous travaillons pour que les médecins y pensent. Il y a tellement de “perte de chance” pendant l’errance diagnostique” insiste Maïté.

Maladie chronique : un diagnostic difficile à accueillir

“Ma personnalité curieuse et optimiste m’a permis d'accepter ma maladie même si j’y travaille encore, mais je suis en bonne voie !”. Une vie chamboulée par un traitement qui l’empêche parfois de faire ce qu’elle aimerait : “il faut mettre en place une stratégie pour mieux vivre avec” conseille-t-elle. “En rejoignant l’association “Acromégales, Pas Seulement”, je me suis sentie comprise et j’ai pu poser toutes les questions que je voulais car quand on souffre d’une maladie rare on est en questionnement perpétuel."

J’ai changé mais ça m’a apporté des choses positives

“Mon visage a changé et je me demandais si j’étais toujours agréable à regarder. J’ai repris toutes mes photos avant/pendant/après le diagnostic. J’ai beaucoup pleuré car c’est dur de voir son corps et son visage changer mais je me suis aussi rendue compte que ça m’avait apporté des choses positives. Comme dans toutes les épreuves de la vie, il faut trouver des ressources pour aller de l’avant et s’ouvrir aux autres. Aujourd’hui j’aide d’autres patients à travers l’association et cela me procure beaucoup de satisfaction” s’enthousiasme Maïté. Des échanges précieux et altruiste qui définissent parfaitement la personnalité de Maïté, une femme ouverte d’esprit et d’une grande tolérance.