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Alain Cocq, 57 ans est atteint d’une maladie orpheline incurable si rare qu’elle n’a pas de nom. Cette pathologie qui le fait souffrir depuis 34 ans, bloque ses artères. Bloqué au lit et en grande souffrance, son état ne lui permet pas de bénéficier de la "sédation profonde et continue jusqu’au décès" prévue par la loi Claeys-Léonetti. Il a ainsi écrit au président Emmanuel Macron pour demander l’autorisation de bénéficier d’une injection de barbituriques. Face au manque d’action de l’Élysée, l’homme a décidé de se laisser mourir en cessant ses traitements et son alimentation.
Loi Léonetti : son agonie filmée en direct
Cette décision, mis en application le 4 septembre, le conduit à souffrir petit à petit de la faim et de déshydratation. Le militant pour l’euthanasie a souhaité filmer sa fin de vie en direct sur Facebook afin de "montrer aux Français ce qu’est l’agonie obligée par la loi Léonetti".
"Au début, on a fait des démarches en Suisse et en Belgique, mais cela représentait un coût phénoménal. Et puis, Alain voulait mourir sur la terre de ses ancêtres. Et faire quelque chose qui pourrait servir la cause. Quelque chose de militant", a expliqué sa mandataire Sophie Medjeberg et vice-présidente de l’association “Handi mais pas que” à nos confrères de 20 minutes.
Sur sa page Facebook, Alain Cocq a écrit : "le chemin de la délivrance commence et, croyez-moi, j’en suis heureux". Elle a ajouté ensuite : "je sais que les jours qui m’attendent vont être difficiles, mais j'ai pris ma décision et je suis serein".
Mais son activisme a été freiné. Le géant du web a bloqué la diffusion de la vidéo samedi dernier jusqu’au 8 septembre. Le porte-parole de l’entreprise américaine a expliqué "bien que nous respections sa décision de vouloir attirer l’attention sur cette question complexe, (…) nous avons pris des mesures (…) car nos règles ne permettent pas la représentation de tentatives de suicide".
Alain Cocq : son état de santé s’est rapidement dégradé
Sans traitement, l’état de santé d’Alain Cocq s’est rapidement dégradé. Trois jours après l’arrêt de ses médicaments et de son alimentation, le quinquagénaire était fortement déshydraté. Selon les propos recueillis par l’AFP et rapportés par 20 minutes, son amie a expliqué : "Il a vomi toute la journée hier [dimanche] (…) Il alterne les phases de conscience et d’inconscience".
L’homme a également développé des difficultés respiratoires. Du sang a aussi été repéré dans les urines. Sa mandataire a alors décidé d’appeler son médecin traitant afin qu’il lui donne des antidouleurs. Le professionnel de la santé a décidé d’appeler le SAMU. Pour ses proches, il aurait été “hospitalisé” sans son “consentement”.
Alain Cocq : hospitalisé de forces par les médecins ?
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Alain Cocq, qui avait signé un refus de soins, a été hospitalisé au CHU de Dijon dans la soirée du 7 septembre 2020, 4 jours après l’arrêt de ses traitements. L’association Handi-Mais-Pas-Que ainsi que l’auxiliaire de vie ont confirmé l’information.
Il a été conduit à l’hôpital par le SAMU alors qu’il souffrait d’une déshydratation sévère.
La vice-présidente de l’organisation et mandataire du malade ne comprend pas cette décision qui va à l’encontre des volontés de son ami. Elle a raconté son vécu de cette prise en charge dans une vidéo publiée sur son compte Facebook. Pour elle, Alain Cocq n’a pas demandé cette hospitalisation.
Toutefois, les médecins assurant qu’il a récusé sa renonciation aux soins, elle ne peut plus accéder à son dossier médical pour comprendre les raisons de ce séjour à l’hôpital. Elle a ajouté : “je n’ai plus aucun contact avec Alain depuis hier 22 heures (lundi soir, ndlr)”.
Interrogé, le centre hospitalier universitaire Dijon-Bourgogne ne souhaite pas évoquer le dossier de son patient, évoquant le secret médical.
Pour Sophie Medjeberg, le combat n’est pas fini : "je suis écœurée, mais je vous promets que j'aurai tous les tenants et les aboutissants de cette mascarade", écrit-elle sur sa page Facebook.
Euthanasie : ce qu’il faut savoir
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La loi “Claeys-Leonetti", décrié par Alain Cocq et ses proches, a été adoptée le 2 février 2016. Le texte qui complète la loi Leonetti du 22 avril 2005, a accordé de nouveaux droits aux personnes malades et/ou en fin de vie.
D'après l'article L. 1110-5-1, du code de la santé publique :
- Les actes médicaux ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable.
- Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire.
- La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés.
Le texte de loi précise : "toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté".
Les malades en fin de vie peuvent aussi bénéficier d’un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. En revanche, une “euthanasie active” est interdite. Les médecins ne sont pas autorisés à donner des produits entraînant directement la mort comme les barbituriques.
Sources
Handicapé, Alain Cocq va diffuser son agonie en direct faute d'avoir pu bénéficier d’une euthanasie, 20 minutes, 4 septembre 2020
