Coeur : un médicament vital bloqué par la Sécu

Publié le 26 Mars 2019 par Sophie Girardot, journaliste santé
Depuis trois mois, des personnes souffrant d’amylose cardiaque, une pathologie mortelle, attendent le traitement dont elles ont besoin pour survivre, sauf que l'accès à leur traitement vital est bloqué par la Sécurité Sociale.
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Coeur : un médicament vital bloqué par la SécuLa nouvelle bonne nouvelle était tombée cet été, en août 2018… La revue médicale internationale The New England Journal of Medicine venait de publier une étude montrant une réduction de 30% de la mortalité chez les patients souffrant d’amylose cardiaque à transthyrétine grâce au traitement par tafamidis (Vyndaqel). La nouvelle était cruciale car il s’agit d’une maladie mortelle: le cœur se rigidifie peu à peu et finit par s’arrêter n’étant plus en mesure d’assurer son rôle. «Cette forme de la maladie est particulièrement grave, puisque la survie est inférieure à 50% à trois ans, en l’absence de prise en charge», explique le Pr Thibaud Damy du CHU Henri Mondor.

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Les malades auraient dû bénéficier du tafmidis en urgence

Suite au résultat de l'étude, tout est alors allé très vite. Il n’aura même pas fallu trois mois pour que l’Agence française du médicament (ANSM) autorise une recommandation temporaire d’utilisation (RTU). Publiée le 29 novembre 2018, elle devait permettre aux malades de bénéficier du traitement en urgence. La Haute Autorité de santé (HAS) s’est alors saisie du dossier, elle aussi très rapidement, et en moins d’un mois a recommandé cette la prise en charge. Le problème, c’est que la publication de l’arrêté de prise en charge du traitement, s'est ensuite mis… à coincer. Il s'agit en effet d'un traitement coûteux de plusieurs milliers d'euros.

Sans prise en charge, les malades sont condamnés

Malgré un courrier de l’Association française contre l’amylose à la ministre Agnès Buzyn, ministre des Solidarité et de la Santé, courrier cosigné par le Pr Thibaud Damy... l’autorisation de prise en charge n'est toujours pas validée. Et en attendant la publication, de trop nombreux malades restent -sans traitement-, donc condamnés à court terme. Certes des médecins et pharmaciens délivrent le médicament, mais… d’autres non.

Amylose : êtes-vous à risques ?

L’amylose cardiaque à tranthyrétine (ATTR) est une maladie rare, mal connue, parfois mal diagnostiquée. Il y aurait 70 000 malades en France, seulement voilà seulement 2 000 seraient diagnostiqués. Cette pathologie est la conséquence d’un dépôt d’une protéine anormale sur les organes. Les plus de 60 ans sont les plus concernés, ce sont souvent des hommes. Les symptômes : essoufflement, fatigue, et parfois même syncope.

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