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Depuis les années 80, Androcur®, mis au point par le Laboratoire Bayer, était prescrit à des patients victimes d’hyperpilosité, d’acné ou encore pour atténuer les effets secondaires du cancer de la prostate.

Mais sur la sellette depuis fin 2018, l’acétate de cyprotérone, commercialisé sous le nom Androcur®, a de quoi faire peur. Ce traitement hormonal multiplie par 20 le risque de méningiomes, c'est-à-dire de tumeurs cérébrales. Et depuis juin 2019, plus de doutes possibles : Androcur® et ses génériques sont considérés comme dangereux, voire mortels, selon l’Ansm (l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé).

"Je n’ai plus besoin de m’épiler grâce à Androcur®… mais j’ai 5 tumeurs cérébrales"

Hélas, depuis ses débuts, Androcur® a été prescrit à des centaines de milliers de femmes. Rien qu’en 2017, 60 000 patientes se sont vues administrer ce traitement hormonal.

Parmi elles... Géraldine. À 47 ans, cette commerçante domiciliée à Metz, a vu son existence bouleversée après la prise d’Androcur®. Ce traitement lui avait été prescrit en 2004 par sa gynécologue pour diminuer son hirsutisme, une pilosité excessive.

"Je n’en reviens pas d’avoir risqué ma vie pour des poils !, avoue Géraldine. Aujourd’hui, je n’ai peut-être plus besoin de m’épiler le visage, mais j’ai subi 5 tumeurs cérébrales".

Les premiers effets d'Androcur® se déclarent en 2016, après 12 ans de traitement. C’est alors le début d’une vie toute différente pour Géraldine. Si l’opération a pu la sauver de la mort, son existence ne sera plus jamais la même. Épilepsie, perte de mémoire, troubles de l’orientation, fatigue… Les séquelles sont terribles. Une seule chose lui permet de ne pas sombrer : son combat pour faire admettre le danger que représente Androcur®, et surtout alerter la population sur ses risques.

Interviewée par Medisite, Géraldine nous livre un témoignage poignant sur son parcours, et revient sur l'enfer qu'est devenu sa vie après Androcur® entre symptômes, souffrances et opérations.

"Le Samu a refusé de se déplacer pour moi"

"Le Samu a refusé de se déplacer pour moi"© Istock

Fin août 2016, Géraldine Godard, 47 ans, se rend à Bruxelles pour aider sa fille à déménager. "Les premiers symptômes ont commencé à ce moment-là. Je m’en souviendrai toute ma vie", se remémore-t-elle.

"Je me retrouve prise d’une forte douleur à la tête, de vomissements et d’hallucinations.

De retour à Metz, ses symptômes s’amplifient. Géraldine soupçonne alors une méningite et décide d’appeler les urgences. Mais malgré ces symptômes alarmants, le Samu refuse de se déplacer, déplore-t-elle. Mon interlocuteur m’invite à consulter mon médecin traitant. Ce que j’ai fini par faire"... Un rendez-vous qui se soldera pas la prescription de... paracétamol et antiémétiques.

"Pourtant, je savais que j’avais quelque chose de grave, explique Géraldine. Je le sentais. C’était la première fois de ma vie que j'avais des hallucinations.

Personne ne prenant les symptômes de Géraldine au sérieux, cette dernière se rend alors aux Urgences par ses propres moyens. "Vu mon état, j’étais un danger sur la route, mais je n’avais pas le choix, puisque le Samu n’était pas en mesure de venir me chercher. J’ai dû prendre ma voiture".

"Sans que je ne dise rien, on me demande si je prends Androcur®"

"Sans que je ne dise rien, on me demande si je prends Androcur®"© Istock

Une fois aux urgences et après un premier scanner, les médecins orientent Géraldine à Nancy pour une IRM. Le diagnostic tombe le 30 août 2016 et il est sans appel : la patiente présente... cinq tumeurs cérébrales. "Dont une tumeur saignante", précise-t-elle.

"Avant que je ne dise quoi que ce soit, on me pose la question fatidique : 'prenez-vous Androcur® ?' À partir de ce moment-là, j’ai compris qu’il y avait un problème, ajoute Géraldine.

Évidemment, une opération en urgence s’impose. "Les médecins m’ont administré des médicaments afin que la tumeur saigne moins", explique Géraldine. L’intervention chirurgicale dure alors 10 heures.

Malheureusement, seules deux tumeurs sur cinq peuvent être retirées. "Les trois autres étaient mal situées, dont une derrière l’œil notamment", décrit la patiente.

"Les médecins m’avaient prévenue que je ne pourrai sans doute plus marcher et que je risquais de devenir aveugle", explique Géraldine.

Mais contre toute attente, Géraldine se remet tant bien que mal de l’opération sans perdre toutes ses facultés.

"J’ai perdu mon travail et je ne peux plus sortir seule"

"J’ai perdu mon travail et je ne peux plus sortir seule"© Istock

Après l'opération, si les conséquences des tumeurs de Géraldine sont moins dramatiques que ce que prévoyaient au départ les médecins, l’existence de Géraldine n’en est pas moins bouleversée. Commerçante propriétaire de deux dépôts ventes de 400 m2, cette dernière a dû se résoudre à liquider ses magasins.

"Je n’étais plus en mesure de travailler, je suis constamment fatiguée".

"Mes crises d’épilepsie m’empêchent de conduire. Je souffre aussi de pertes de mémoire, une autre conséquence des tumeurs. J’ai, depuis, une douleur constante au visage. Et enfin, je ne peux plus sortir me balader seule à cause de perte d’orientation", explique la victime. Démunie face aux conséquences des méningiomes, Géraldine pense alors à mettre fin à ses jours. Heureusement, elle parvient à remonter la pente.

Domiciliée à Metz, Géraldine décide d’emménager dans les Vosges pour profiter d’un environnement plus tranquille. Vivant seule, elle parvient à stimuler sa mémoire et ses facultés en lisant et en écrivant énormément.

"Dès le diagnostic, j’ai immédiatement cessé de prendre Androcur® sur l’ordre des médecins.

Petit à petit, mes méningiomes ont légèrement diminué. Mon dernier IRM date de 2017" explique Géraldine. Les médecins avaient vu juste : Androcur® était bel et bien le responsable de tout ses maux. En mai dernier, Géraldine est reconnue invalide et dédommageable (lorsque les responsables seront identifiés) suite aux effets secondaires du médicament.

Elle décide alors de mener son enquête sur ce traitement. Elle n’a qu’une idée en tête : informer encore et encore sur les risques du traitement pour éviter qu’il ne fasse d’autres victimes.

"Je découvre des centaines de victimes d’Androcur®"

"Je découvre des centaines de victimes d’Androcur®"© Istock

"En 2017, aucune information sur Androcur® ne figurait sur Internet, explique Géraldine. Il fallait donc que j’informe le maximum de personnes pour éviter que mes malheurs n’arrivent à d’autres". Au fil de ses recherches, la patiente découvre des centaines d’autres victimes d’Androcur®. Des victimes dont certaines n’ont pas eu autant de "chance" que Géraldine. "J’ai pris conscience que certaines personnes souffraient encore plus que moi en se retrouvant handicapées. D’autres auraient même succombé au méningiome".

En septembre 2018, Géraldine créé un groupe de soutien aux victimes. "Je n’en dormais plus la nuit !", confie-t-elle. Je pensais à ces pauvres gens qui se sont retrouvés handicapés, ou pire, pour avoir pris Androcur®. Mais j’avais trouvé un nouveau sens à ma vie en aidant les autres, précise Géraldine.

"J’ai contacté l’Ansm qui m’a conseillé de faire un signalement sur leur site...

Un conseil qui n'arrête pas Géraldine dans sa démarche : presse, forum, réseaux sociaux… Elle use de tous les moyens possibles pour alerter la population.

Et finalement, conséquence ou non de son action, le 12 juin dernier, l’Ansm annonce enfin que la délivrance d’Androcur® en pharmacie devra désormais obligatoirement contenir une attestation d’informations sur les risques, à compter du 1er juillet 2019.

"C’est le jour de mon anniversaire, conclu Géraldine. Un hasard ? Je ne pense pas.

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Sources

Merci à Géraldine Godard pour son témoignage 

Acétate de cyprotérone (Androcur®) et risque de méningiome, Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (Ansm), 3 décembre 2018

Androcur®, le dernier scandale sanitaire, Association d'aide aux victimes d'accidents corporels

mots-clés : Danger médicament
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