Clémentine Célarié se bat pour la maladie de Charcot

Publié le 29 Novembre 2018 à 12h00 par
Clémentine Célarié se mobilise depuis plusieurs années pour aider la recherche à lutter contre la maladie de Charcot. Son impuissance face à la souffrance d’une de ses amies rend son implication plus percutante. Voici son témoignage auprès de Télé Star.
AFP

Dans une interview auprès de Télé star, le 27 novembre 2018, l’actrice Clémentine Célarié a voulu faire part de sa mobilisation atour de son amie Lauren et toutes les personnes touchées par la maladie de Charcot. "L'autre jour, j'ai vu ma copine Lauren, atteinte de la maladie de Charcot. Elle ne peut plus manger, plus parler, plus respirer et parle grâce à une application sur son iPhone. Elle porte un masque à oxygène qui lui écrase le visage et lui provoque des escarres terribles sur le crâne. Elle va se faire faire une trachéotomie le 28 janvier 2018. Alors je me suis dit que, chaque fois que je rencontrerai un journaliste, j'allais lancer un appel pour que les gens se mobilisent pour la recherche contre la SLA en contactant l'A.R.S.L.A, l'Association pour la Recherche sur la S.L.A."

"Cette maladie est peut-être l'une des pires"

Impuissante face aux douleurs ressenties par les patients, l’actrice lance un appel aux dons. "Cette maladie est peut-être l'une des pires puisque tout s'en va, sauf le mental, poursuit Clémentine Célarié. Mais Lauren, elle, elle veut vivre, elle se bat comme une furie ! Envoyez-lui des témoignages et, surtout, faites des dons à l'A.R.S.L.A, dix euros, cinquante euros, il faut se mobiliser ! Certains vont dire que des maladies, il y en a d'autres, mais celle-là est unique dans le sens où elle emprisonne ceux qui en sont atteint dans une paralysie générale, jusqu'à ce qu'ils ne puissent plus que cligner des yeux. C'est un enfer ! L'atrice expliple espérer pouvoir un jour annoncer à son amie Lauren la découverte d'un médicament qui pourrait la soigner. "Mais pour ça, il faut de l'argent pour la recherche, c'est urgentissime ! "

Les patients face à une mort lente

La maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive des neurones. Bien que le facteur génétique joue parfois un rôle, la cause de la maladie reste un mystère chez 90% des patients. Certains facteurs semblent accroître le risque de contracter cette maladie (sport intensif, mauvaise hygiène de vie, exposition prolongée aux produits chimiques), aucune cause avérée n’est à ce jour connue. Elle se manifeste d’abord au niveau des jambes et des mains, qui sont peu à peu atteintes de paralysie. Ensuite, elle touche le bulbe rachidien, entraînant des difficultés à déglutir, parler, manger. Tous les muscles sont peu à peu atteints, notamment ceux du système respiratoire.Une fois la maladie diagnostiquée, le patient doit lutter contre une mort lente, ce qui le conduit à aborder la vie différemment. Il est d’abord en état de choc, puis son processus de deuil commence. Il souhaite profiter de la vie, du temps qui lui est compté. Certaines personnes se révoltent contre le diagnostic et la dépendance qui les attend. Refusant de parler d’avenir, elles expriment leur désir de partir avant d’être incapables de marcher ou de communiquer.

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Vidéo : La maladie de Charcot - SLA

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